www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Claire ne desespère pas

Bonsoir,

Hier, j'ai passé l'après-midi avec Clarinette.

Elle est toujours immobilisée dans son lit.
En plus maintenant, elle a par moment de vives douleurs dans le ventre qui durent 1 à 2 minutes.
Les médecins lui ont fait passer des examens, mais comme ils n'ont rien trouvé, ils lui ont dit que cela pouvait provenir d'un ovaire qui se déplacerait et que le SED serait responsable.

Avez-vous eu ce genre de problème ?

_________________
Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Aïe j'espère que ça ira vite mieux...

J'ai assez souvent ce genre de douleurs, la gynéco m'a conseillé le repos et de la chaleur pour soulager la douleur. Je n'avais pas pensé que cela pouvait avoir un lien avec le SED...

Courage Clarinette, je pense à toi ! Je t'envoie un max d'ondes positives !

J'ai des crampes assez régulièrement et c'était quotidien il y a quelques années, mais c'était des crampes intestinales. Et ça fait vraiment très mal, on dirait qu'on me poignardait. Pack chaud et antispasmodique pour faire passer ou massage du ventre.

J'ai vu 2 photos de Claire postée sur un groupe du facebook qu'on avait crée y'a 2 mois quand Claire et moi on était dans le plâtre et on l'a appelé "les pattes bleues". J'ai vu ses plâtres et c'est malheureusement impressionnant ...
La pauvre... J'ai de ses nouvelles par mail par un ami qui va la voir et qui m'envoit des mails. Pour lui remonter le moral je lui ai envoyé une carte virtuelle rigolote (dromadaire.com) car je sais que quand son ami est là il l'aide à ouvrir ses mails.
C'est vrai que elle serait mieux à Lyon ... que faut il faire , à qui doit elle demander pour y aller ? Sinon ça va durer des mois ... je m'inquiète ...

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Choupi, de grosses à bises à Clarinette de ma part également quand tu la reverras.
J'aurais pensé qua sa prise en chage à Garches lui aurait été plus bénéfique ou alors, n'est-ce qu'un début difficile ????
Garches est pourtant notre centre de référence SED... alors si eux ne connaissent pas le Sed, à qui se fier ?
Luciole

ils supposent rien n'est certain, elle a vu un gynéco ? je n'ai jamais entendu ça je trouve tout de même drôle ...à voir ...Je pense que les docteurs quand ils n'ont pas de réponses préfère rendrent le SED responsable au moins affaire classée ! alors que ce n'est peut être qu'une simple passe enfin c'est mon avis il n'engage que moi
moi j'ai toujours eu des problèmes aux ovaires, mais SED ou pas SED aucune preuve et qu'ils se déplacent encore moins
merci pour les nouvelles Choupi et de gros bisous à Claire

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Fred, ça j'ai entendu aussi.
Avant quand on ne trouvait, on disait 'c'est du stress"
Maintenant on dit, c'est la faute du SED.
Résultat esgt le même, on ne sait toujours rien y faire !

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est tout à fait ça Delphine

je rajouterai même ça peut devenir grave et ne pas chercher le vrai problème, laisser courir en pensant tout bêtement que c'est le SED et voilà tout ......
vite Claire en route avec Cecile en plus si vous vous retrouvez dans la même période aux massues, le temps passera plus vite je vous le souhaite vraiment.
gros bisous à tous

voici des nouvelles de Clarinette reçues de ce matin via son ami facebook :


Tout d'abord, en plus des deux bras, elle a maintenant une entorse à l'épaule et une autre à la hanche On ne lui a rien immobilisé en plus des jambes et elle souffre beaucoup lorsque ses anti-douleurs ne font plus d'effet. Bref, il lui arrive parfois d'avoir des petites baisses de moral... Sinon elle reste toujours aussi souriante et courageuse.
Elle devrait être hospitalisée à Nantes la semaine prochaine parce qu'elle ne peut plus rien faire toute seule.

La bonne nouvelle c'est qu'elle arrive maintenant à décrocher son téléphone. Je pense que tu as son numéro. N'hésite pas à le communiquer à ses amies qui voudraient lui remonter le moral de temps en temps!
Je vais la voir demain.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

PLEIN PLEIN PLEIN de courage à toi Claire.. tiens bon !!!

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

merci delphine j'ai envoyé un mot sur msn à Claire pour avoir son numéro de téléphone je ne sais pas si elle l'a eu ...
elle ne va pas demander un autre avis ? ça ne coute rien non ?
fais lui de gros bisous

je lui ai envoyé un sms aussi et elle m'a répondu

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

moi non, c'est pas un sms c'est sur msn, j'essaie un sms, merci Delphine, il me semble que j'ai son numéro

Des nouvelles de Clarinette :

Elle va très mal.
Je suis allée lui rendre visite vendredi après-midi, mais je n'ai pas pu la voir car elle passait des examens pour sa hanche. Elle devait revenir à sa chambre vers 15 h car les ambulanciers devaient la ramener chez elle. Je l'ai attendue plus d'une heure et j'ai vu les ambulanciers qui sont arrivés à 15h50 et j'ai du repartir le coeur serré sans l'avoir revue car je ne pouvais pas rester plus longtemps.
Sa hanche droite luxée a été remise mais elle ne sent plus, ni le chaud, ni le froid, ni les vibrations.
Les examens ont montrés plusieurs nerfs lésés. Ce qu'ils lui ont fait pour la hanche n'a pas suffit. Ils auraient dû le refaire une ou deux fois mais ne l'ont pas fait car les ambulanciers étaient là. L'interne n'a pas trouvé de place pour elle dans l'hôpital de Nantes et ils l'ont laissé repartir dans un état complétement dégradé par rapport à son arrivée à Garches.
Elle est rentrée chez elle vendredi comme tout était prévu et sans se préoccuper de son état catastrophique.
On lui a dit qu'ils ne pouvaient rien faire et qu'elle devait se faire opérer des genoux.
Depuis son retour, elle s'est déjà évanouïe 2 fois lors de transferts.
Elle est totalement démoralisée.

Je vous souhaite de passer une bonne soirée et vous tiens au courant de l'état de Claire.

_________________
Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.