www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Del, mets la vidéo du Sed.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

oui bonne idée Françoise, tu peux Delphine

voilà le lien : http://www.youtube.com/watch?v=3LhNHSVSJDA

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci Delphine mais dommage je ne suis pas très douée en Anglais dommage, il nous faut Marilou pour traduire ou alors une personne qui connait parfaitement l'anglais

J'ai mis la vidéo sur Facebook et demandé de l'aide pour la traduction.
D'après les paroles de la chanson, c'est plutôt positif : chaque chose est belle, tout autour de moi est beau. Il faudra que je la réécoute mieux.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

merci Françoise et si c'est positif, ça va me plaire

Bonjour,

c est ce matin même que j ai entendu une reflexion vraiment stupide!
J ai passé une IRM des cervicales. Ca ne fait pas mal et je ne suis pas claustrophobe, mais quand meme, c est angoissant! J ai failli faire un malaise.

Bref, le docteur qui a lu que je suis sed hypermobile vient me faire le cpte rendu, il me dit surpris:
"Vous n etes pas obese? C est une chance vu que vous ne solliciter pas vos muscles."
Moi: ???
Puis il me prend les mains sans me demander et commence a essayer de me les tordre et de me tirer la peau.
Et là, le pompon, il me dit:
"Ahhh, mais vous avez la forme "bidon" du sed! De toute facon, l IRM ne montre rien, vous n avez pas plus mal que quelqu un d autre."
Là, j ai hésité entre l insulter et ne rien dire... J ai opté pour la deuxieme solution
Il ferait vraiment mieux de se limiter a interpreter les IRM!!!

En attendant depuis deux mois je souffre mon traitement ne cesse d augmenter et personne ne trouve ce que j ai

Voilà pour mon anecdote de la journée.
Bises a toutes

Cécile,

de deux choses l'une :
1° les médecins essaient aussi tous de démontrer que je n'ai pas le sed en me manipulant dans tous les sens et en me sortant que je ne suis pas très hyperlaxe (oui je suis hyperlaxe mais oui, aussi, mes muscles se sont raidis).

2° un médecin m'a dit que les formes marfaniques et du sed étaient une maigreur certaine et donc, que je n'avais pas le sed.

Maintenant, pour les cervicales, si tu as des subluxations oui, on ne verra rien, mais si tu as en plus de l'arthrose comme moi, alors il y a bien quelque chose mais qui n'est pas spécifique au SED...

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SED hypermobile

ah oui, au fait, l'arthrose des cervicales, ce n'est pas le radiologue (enfin, le médecin qui m'a fait la densitométrie osseuse et la scinti osseuse) qui me l'a dit, mais un rhumato à qui je montrais les photos.

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SED hypermobile

coucou les filles
c'est dingue moi je n'ai jamais eu ce genre de réflexions
juste une fois une dermato qui avait l'air d'avoir les nerfs à vif, quand elle a vu mon orthèse du poignet, elle m'a dit :
je ne vois pas pourquoi vous mettez ça pour un syndrome d'Ehlers Danlos ......... je suis SED aussi et pourtant pas d'attelle elle m'a presque pris pour une folle quand je lui ai dit que la plus part des sed se subluxaient très facilement j'en ai parlé à mon docteur qui l'a trouvé vraiment nulle, il m'a dit elle n'aurait jamais du dire cela, je pense que ou "elle n'avait pas le SED"
ou je pense plutôt qu'elle le vivait très très mal mais elle n'avait pas à s'en prendre à moi !!!
quand je suis sortie, j'ai dit à la secrétaire, vous direz au docteur "X" qu'elle ne me verra plus et qu'elle aille se faire soigner"...
je l'ai dit doucement pour ne pas que tout le monde entende, la secrétaire a été très gentille, c'est la seule fois ou je suis à ce point là contre un docteur mais franchement elle avait été odieuse !!!
courage les filles biz

Bonjour,

Nouvelle sur le site, j'espère ne pas trop me lâcher,trois ans de combat médical.

Vous avez une sarcoidose (ça s'est vrai! biopsie pulmonaire OK). Rien d'autre, je ne comprend pas que vous soyez aussi obstinée à chercher une maladie qui n'existe pas. Votre seule problème c'est que vous êtes trop grosse"

Centre anti douleur: trop grosse, dépressive, hystérie féminine sans doute. S'invente des maladie imaginaires. Pourtant je n'ai ouvert la bouche que ...3 fois en 1/2 heure.

1mois plus tard, peut être qd même une pathologie rhumatismale. Va pour 11 mois de chimio oral inutile.

Un expert "jamais vue un mouton à cinq pattes comme vous". Bilan, en pleine forme pour travailler la bonne dame et souple avec ça.

Mon père médecin (et ma mère) "tu deviens énorme. Déjà perd du poids et tu iras mieux. De toute façon pour eux le SED est une lubie.

Aujourd'hui, je suis fainéante. J'ai dormi 5 heures alors qu'il y avait du ménage. Pour l'histoire, je me suis luxée le poignet gauche il y a quelques jours.

SOS d'une SED en détresse.

Re-bonjour Christa !


Et bien ce post permet de "déposer" (de s'en délivrer ?) les paroles blessantes, ou tellement absurdes, parfois, qu'elles en deviendraient presque drôles !

Hystériques, hypocondriaques, fainéant(e)s... ce sont - malheureusement des termes qui ont été entendus de façon récurente par bon nombre d'entre nous. Le SEd est déjà difficile à comprendre de nous qui le vivons de l'intérieur - tant de manifestations étranges ! Alors, de l'extérieur... Il faut tomber sur des gens qui sont capables de beaucoup d'empathie, ce qui n'est pas monnaie courante, hélas - Mais il y en a !

Quant à tes parents, peut-être sont-ils dans une période de déni, peut-être est-ce trop dur pour eux pour l'instant d'accepter cette réalité ?

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

tu sais Christa, tout d'abord le forum est là pour ça "dire ce qu'on ne peut pas dire à ses amis ou sa famille"
je connais très bien une personne peronne, ses parents avaient beaucoup de mal avec sa maladie "le SED" mais depuis qu'il sont venus au weekend convivial de l'AFSED tout est différent, je pense qu'ils ont compris des fois les parents préfèrent ne pas comprendre, mais ce n'est pas forcement méchant, c'est pour se protéger
par contre moi j'ai le SED comme tous ici et j'évite de trop me reposer, après le corps me le fait payer je pense qu'il faut un juste milieu, pas trop de repos et pas trop de fatigue pas facile.
biz courage

coucou Fred,

mes parents ne veulent pas venir au WE. Je leur avais proposé mais ils n'ont pas répondu.

J'essaie de faire aussi un maximum, alors des fois je m'écroule de fatigue et je dors quasiment 24h de suite.

Bisous

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SED hypermobile

c'est Dommage Marilou, j'espère qu'ils changeront d'avis et que l'année prochaine ils feront parti du voyage
dis leur dés maintenant de se préparer pour l'annèe prochaine bonne chance. biz