www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Amusons-nous un peu, défoulons-nous !!!
Nous en avons tous besoin !!!

L'idée avait été lancée au week-end, avec je pense sans être certaine, Clarinette et Luciole, de créer un post "les plus stupides remarques qu'on ait entendues d'autres personnes ou de médecins".

On a parfois souffert de ces biesses remarques, défoulons nous en les partageant !!! Parfois aussi, c'est tellement con que ça nous passe au dessus. Qui va gagner le 1er prix ???


Allez je commence :
service d'otho-traumatologie, Bruxelles, avril 2009. On me change le plâtre. 3è fois que je viens, 3ème doc différent. Je tente une approche :
c'est fragile et ça ne guérit pas vite, j'ai une maladie orpheline qui touche les articulations.
Doc : C'est quoi ?
Delph : le sed
Doc : ah oui, mais c'est pas si rare que ça.
Delph : (dépitée) ... je ne sais pas

Une autre : 3 semaines avant, l'infirmière met un plâtre de marche. Je lui dit que je n'arrive pas à tenir ma jambe longtemps en l'air pour qu'elle plâtre, ça me fait mal,
Delph : j'ai un problème de ligaments, je suis hyperlaxe
Infirmère : moi aussi je suis hyperlaxe.

A vous !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

bonne idée Dephine
il y aura des pages et des pages
Dr : vous avez quoi ?
moi : je suis Syndrome d'Ehlers Danlos
Dr : ha ouiiii...la maladie des os de verres (sachant que c'est un docteur en rééducation)

ou encore :
il faut courir et faire beaucoup de sport, tout ira bien mieux n'importe quoi, du sport oui mais à son rythme pas un marathon
je continue ce soir ou demain

Je devais avoir 10 ou 11 ans et je ne marchais plus. On ne savait pas ce que j'avais, on me disait faut perdre du poids tout ira mieux, on me culpabilisait à cause de mon surpoids et mon me rassurer le médecin réeducateur qui me suivait à l'époque a dit :

"Il y a 2 avantages à avoir de l'hyperlaxité généralisée : tu n'auras presque pas de rides et tu accoucheras sans aucune difficulté".

C'est gentil d'avoir voulu me remonter le moral mais ce n'était pas du tout approprié ! A cet âge là je m'en fichais des rides et des bébés, je voulais juste marcher et jouer comme les autres enfants

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

en réeduc:
"vous avez de la chance d'être si souple, ça vous aide pour les transferts"...
-ok, mais ça fait mal aussi, les épaules me font mal qd je me transferts...
- vous voulez qd même pas qu'on vous opère de partout! estimez vous heureuse d'être souple, il y en a tant qui sont raides...
fin de la discussion!!!!

en consultation, à la lecture du CR du médecin des massues:
" tout cela pour une si petite maladie!!!"
- vous en soignez d'autres?"
-non, vous êtes la premère...

Je ne l'ai plus revu....

C'est super comme idée !
Quand j'ai commencé à être hospitalisée, j'avais 20 ans (tjs pour le genou) et j'avais un pr de rhumato aujourd'hui à la retraite et plutôt méchant. J'avais rencontré à l'époque un dermatologue qui m'avait suggéré de mettre des genouillères et de faire de la rééducation. C'est grâce à lui tout ça mais le pr n'était pas d'accord (il ne comprenait rien).
Le pr : "vous mettez les genouillères, c'est dans votre tête "!
"vous croyez qu'on va faire de vous miss univers"!!! (en parlant de la rééducation).

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

et bien ce qui rassure en vous lisant ou au contraire fait peur c'est que nous avons tous eu ce genre de réflexions qui laissent sans voix
en voilà d'autres :
Dr : pliez-vous.
Moi : je n'arrive pas beaucoup, j'ai une arthrodèse ...
Dr : mais vous n'arrivez pas plus !
non ! j'ai une arthrodèse
et la le docteur ne sait pas quoi répondre et apparemment ne comprend rien !!!! même reflexions pour les pouces
ou encore des réflexions par un docteur sur les avantages du SED le fait d'être souple
vous m'avez compris .... je suis restée bouche bée
et encore je m'arrête là !
allez à vous

"Mais oui, c'est normal d'avoir un peu mal aux articulations quand on grandit" (un soi-disant très bon rhumatologue, pas capable de prendre au sérieux une gamine de 12 ans).

"Ah oui elle est malade ? Alors pourquoi ça se voit pas ?" (Ma prof d'histoire de 1ère à mes parents - elle m'a mis plusieurs avertissements pour absentéisme et m'a sous-notée toute l'année...)

A l'époque ça m'a fait beaucoup de mal, aujourd'hui je me dis que leur bêtise est un handicap pire que mon SED ! Ils n'évolueront pas, alors qu'aujourd'hui mes douleurs ont un nom et que j'ai un DEUG d'histoire et un DEUG de géographie. Nananère

tu as bien raison Charlotte, tu as ta revanche bravo !

Avant mes hospitalisations, j'ai essayé plusieurs spécialistes dont un qui me faisait de l'électrolyse. J'avais de l'électricité avec des électrodes sur les genoux et je me plaignais d'avoir mal partout.
Il me répondait : tu es une petite vieille !!! (je devais avoir 16 ans).

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

consultation médecin réeducateur spécialisé.......je n'en dirai pas plus:

"on va changer l'attelle articulée, on la prescrit aux grands sportifs, avec celle-ci vous allez pouvoir faire du ski et de la planche à voile "

comme si je pouvais faire de la planche à voile????
quant au ski, avant de savoir quoique ce soit il y a 15 ans que j'ai arrêtée, c'était devenu impossible...alors maintenant....





consult de rhumatologie qui soit disant connaissait vraiment le sed:

Vous avez mal et alors, faut faire avec, de toute façon vous aurez mal toute votre vie et on n'arrivera jamais à supprimer vos douleurs.
réponse: je crois que vous ne comprenez pas bien, je n'en peux plus, donnez moi quelque chose qui me soulage j'avale 6 di antalvic par jour et je mangerais des fraises tagadas se serait pareil!
réponse du rhumato: d'accord d'accord je marque du Kétum
non mais il se fiche de moi celui-ci!!!!
réponseet vous croyez que çà va faire quelque chose, et que sera plus efficace que 6 di antalvic?????
réponse du rhumatomais oui bien sur

quelques semaines plus tard même rhumato:

je lui dis : j'ai pris RDV chez au centre anti-douleur;
Réponse du rhumato vexé, je suis contre
réponse : oui ben moi j'ai mal

je ne suis jamais revenu ...........




sans compter un certain expert qui a décrété en 2008 que je n'avais absolument rien, que je n'étais pas hyper laxe et que je prenez la morphine pour mon propre plaisir....

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La Kaïne

hihi j'y pense j'en ai deux autres:

En consult (je ne dis rien de plus...)

Après avoir lu le dernier contrôle d'écho cardiaque (le troisième depuis 2007 où il n'y avait à l'époque absolument rien), il est noté :" on retrouve une certaine mobilité de la cloison interauriculaire ainsi qu'unerégurgitation mitrale de grade 05. /4"
Réponse du médecin: bon ben voilà qui est rassurant comme compte rendu
à bon pourtant jusqu'à présent je n'avait rien....

même consult même jour:
concernant une étude d'apnée du sommeil:
je disde toute façon je ne me soignerai pas pas question de mettre le masque....robocop le jour et dark vador la nuit , NON.
réponse du médecin:ah bon pourquoi, vous avez des doutes concernant la fidélité de votre mari?
fin de la discution....


une autre réflexion à laquelle j'ai droit régulièrement, les gens sont vraiment bizarres....
Je dis pour répondre à la question qu'avez-vous:
je suis "sed" c'est à dire hyperlaxe.
réponse:ah ouaiii......vous devez faire des choses extraordinaires avec votre mari!

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La Kaïne

La Kaïne, je pense que pour l'instant c'est toi qui a la médaille d'or des réflexions !!!

Une ex-collègue qui me demande pourquoi toutes ces attèlles, (j'avais juste dit que j'avais une tendinite ce qui en soi n'est pas un mensonge) :

Collègue : mais en fait qu'est ce que tu as ?
Delphine : une maladie génétique qui touche mes articulations et qui porte une bête nom (prenons les devants lol), Ehlers-Danlos
Collègue : ah, de l'air dans les os !
Delphine : mais non les os c'est une des rares choses qui va bien, E H L E R S D A N L O S
Collègue : oui c'est un bête nom ... et, pardonne moi la question mais est-ce qu'on en meurt ?
Delphine : ...
Encore une ???

Généraliste en congé, je vois un autre

Delph : docteur, je fais une crise de douleur et j'ai fort mal aux genoux et je ne sais pas jusque quelle dose de médicaments je peux aller
Doc : vous aller dire que je suis un vieux con et qu'on vous l'a déjà dit, mais si vous perdriez du poids, ça irait mieux
Delph : mais non je ne me permettrais pas de dire ça. Je sais que le surpoids n'arrange rien mais c'est un autre chapitre qui est entre de bonnes mains.
Doc : alors brufen et daflagan augmentez jusque 3x600 et 4x 1g.
Delph : c'est tout ce qu'on peut faire ?Doc : oui

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

hihi le coup "del'air dans les os" !!!!! o me l'a faite aussi celle là

ah lala on va pas mal se marrer avec tout çà bonne idée ce post !!

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La Kaïne

c'est une bonne idée ce post, je continue demain, mais je vois déjà qu'on est tous dans le même panier incroyable mais vrai

"de l'air dans l'os" on doit toutes l'avoir entendu au moins 10x
Et j'en ai gardé d'autres des réflexions pour les suivants, ce ne serait pas drôle de tout écrire le même jour lol

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2