www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Mon mari dit :

Tu te gare juste derrière eux en te collant bien derrière la voiture comme ça il ne peut pas repartir, il est coincé. Dans le même temps tu préviens les flics, tu leur dit que tu les a prévenu à plusieurs reprises mais que rien n'a été fait.
Comme ça tu seras couverte si les propriétaires des voitures les appellent.

Autre idée : tu placarde un grand ércitaux sur la voiture en espliquant qu'ilq prennent ta place et que la prochaine fois tu envoie la fourrière.

Dernier point tu reléve les n° d'immatriculations et tu dépose une plainte, à la gendarmerie tu précisde bien que tu as signalé le pb à plusieurs reprises mais que rien n'a été fait et au milieu de la conversation si tu glisse le mot descrimination tu verras qu'ils vont se bouger.

Autre chose mon mari me dit que quoi qu'il se passe sur la commune c'est le maire qui est responsable donc tu peux aussi aller le voir et encore une fois perler de descrimination, je t'assure ça marche à tous les coup, une prochaine fois je t'expliquerais ce qui m'est arrivé avec un ancien employeur c'est pour ça que je te dis que le mot est magique, surtout en ce moment.

J'espere t'avoir aidé,

Biz

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Mél

ba moi cet aprém, j'ai vu les flic qui aligné tt les gens qui était sur les place handi sans macaron! (et y en a... je bosse à l'hosto!)

et bien quelle chance Emeline, moi je n'en ai jamais vu c'est vraiment triste !!!

a la sortie de l'avion hier soir:

le technicien me laisse dans un hall le temps d'aller chercher mon FRM en soute; je suis donc installée sur les petits sièges de tranfert que l'on ne peut pas manipuler soi-même. Il s'éloigne et me recommande bien fort:
"ne bougez pas de là!"
le contraire eut été difficile!

lors du transfert sur mon siège de l'avion, alors que je lève bien haut mes 2 jambes (pas de flexion)par dessus le dossier devant:
"super ce que vous faites!"
No comment!

tu m'as bien fait rire Gene il vaut mieux en rire pas vrai

Il devrait faire des sketches comiques celui-ci, il m'a bien fait rire !

Au moins c'est absurde, mais pas malintentionné comme certaines autres remarques...

J'aime bien ce sujet, je surveille toujours s'il n'y a pas une nouvelle "perle" !

Mél, mon mari aussi voudrait que je me gare derrière les gens qui prennent les places handicapées alors qu'ils n'ont pas le droit!!

Globalement, ma dentiste ne croit pas que le sed provoque le fait que mes dents partent en petits bouts... Et le gygy, censé être le meilleur du coin, que j'avais prévenu d'y aller doucement car je saigne très très facilement à cet endroit, n'a rien trouvé de mieux que de me sourire bêtement et de me faire mal... Et ça n'a pas loupé, j'ai saigné comme pas possible!

Encore un truc, l'algologue du centre anti douleur, "dites moi tout, vous n'avez pas eu d'événement traumatisant dans votre vie?" et moi, au bout de 15 minutes, "ah si j'ai été agressée il y a quelques années". Elle était persuadée que j'étais dépressive, que je ne pouvais pas ne pas l'être avec une telle maladie! et au final, elle m'a diminué mon traitement et là je morfle sérieusement!

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SED hypermobile

c'est vrai que nous aurions du nommer le post "les perles du SED"

Marilou pour moi l'algologue c'est fini ... trop de mauvais souvenirs, un homme très gentil mais une vie différentes de la mienne allez commencer pas question
le tien ne te donne pas trop de médicaments
quand aux gencives j'ai aussi de gros problèmes de saignements c'est vraiment énervant

marilou moi ça m'est arrivé pendant les investigations pour le diagnostic à mpt. J'étais suivis par le Pr lequellec en medecine interne qui m'a envoyé voir un medecin a l'hosto au centre de réeduc fonctionnelle pour avis. A ce moment là le pr hésitait entre marfan et sed.

Pendant l'auscult ce fameux médecin m'a dit et en plus à écrit noir sur blanc qu'il se permettait de me rassurait, que je n'avais aucune maladie génétique, que je faisais simplement de la fibro à cause du divorce de mes parents et du fait que j'avais été battue dans ma petite enfance( je vous rassure ce n'était pas mon pére qui est un homme admirable soit dit en passant). Qu'il fallait simplement que je me bouge un peu les fesses, que j'écoute un peu moins mes douleurs et qu'en faisant du sport de façon intensive (sans écouter mes douleurs) tout s'arrangerait. Ce que j'ai fait et je me suis pété les tendons.

Deux mois aprés (diag de sed) et lui qui était chef de service était viré

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Mél

J'ai une autre "perle". Le mois dernier l'aveil de mon opération de l'ovaire, le cardiologue passe dans la chambre pour faire un electo (normal !) et il lit mon dossier et me dit :
-Il faudrait faire une echo cardiaque, la dernière date de 9 ans et c'est trop, si vous voulez vous pouvez venir à mon cabinet (jusque la je dirai que c'était pro), je lui dit que oui et je prends sa carte et avant de partir il se retourne et me dit : vous avez un sed, votre mari doit s'écalter

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Mél

Mél, c'est dingue!!!

Remarque, j'ai vu deux chefs de service de grands hôpitaux en endocrinologie, j'ai même été hospitalisée... Le premier, malgré mes analyses hors normes, m'a dit que j'étais surmenée (j'étais étudiante en erasmus en Angleterre à ce moment là) et le deuxième, que je devais consulter un psy, que je n'étais pas malade! C'est à cause de gens comme eux que nombre de femmes sont en surpoids, voire que certaines personnes meurent, j'en connais qui ont été diagnostiqués le jour où ils sont tombés dans le coma alors qu'ils voyaient des médecins depuis plus de 15 ans pour des symptômes niés!

Tu ne lui as pas répondu : mon mari ne s'éclate pas, j'ai trop mal pour bouger?

Bon pour le reste, l'algologue a tellement diminué mon traitement que je n'en dormais pas de la nuit tellement j'avais mal et mon médecin traitant m'a dit qu'elle l'avait trop diminué mais que je ne pouvais pas revenir au traitement anti douleur d'avant, que j'étais trop dosée et que je ne tiendrais jamais jusqu'à mes vieux jours avec un traitement déjà si élevé! Il m'a donné des anti douleurs pour dormir mais en journée, c'est la catastrophe, mon compagnon doit faire encore plus de choses, la proprioception est de plus en plus troublée, je shoote dans tout ce que je trouve, j'ai même lâché ma tasse de thé hier Bon du coup, je dors, mais la journée, j'ai mal partout! J'ai fait un bond d'un an en arrière en terme de prise en charge de la douleur!!!

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SED hypermobile

C'est quand même affolant si moi je ne prenais pas de topalgic je serais dans le même état que toi.

Il y a 3 mois j'ai voulu diminuer un peu, car vu que je ne supporte pas la morphine, le topalgic est ce que je peux prendre de plus fort à ma connaissance, et au bout de 3 jours j'ai du faire venir le doc à la maison qui m'a remis illico sous topalgic.

Que prends tu comme traitement ? Est tu suivi en centre anti douleur. Tu ne peux pas rester comme ça. Si je ne prenais pas le topalgic en journée je serai dans le même cas que toi, alors que j'arrive encore à marcher, hors période de crise bien sûr.

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Mél

Mél, l'algologue elle travaille au centre anti-douleur... J'étais sous topalgic+dafalgan codéiné+acupan et là, je n'ai plus que le topalgic coupé en deux pour la nuit et le dafalgan pour la jounée, un à deux comprimés...

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SED hypermobile

topalgic coupé en deux ??? à quel dosage ? car moi je prends du topalgic matin et soir entre 300 et 400 mg/jour, et le médecin m'a donné plusieurs formes du 100mg, du 150 et du 200 car il m'a bien précisé qu'il ne fallait absoluement pas couper du topalgic.

Pour l'acupan, je suis allée voir sur internet mais je ne comprend pas trop est ce plus fort que le topalgic, car ça n'a pas l'air d'être la même molécule mais vu que je ne supporte pas les morphinique ... je ne sais pas.

Ce qui me semble insensé c'est qu'on est diminué ton traitement alors que tu n'avais pas d'amélioration de la douleur. L'algo t a telle donné une explication sur le fait de diminuer ton traitement ? si non, essai peutêtre de prendre un autre avis, de toute évidence cette personne ne sait pas ce qu'est la douleur

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Mél

je suis allée voir l'algo car le tramadol me donnait des nausées, en espérant avoir un équivalent ou une autre forme que le topalgic et le monoalgic. Je n'ai plus de nausées maintenant car je prenais 400mg de tramadol et je suis passée à 200mg, sans rien en plus. L'acupan s'injecte je crois mais nous, on le prend sur un sucre, ça agit bien sur les douleurs aigües multiples mais ça ne dure pas très longtemps, à peine 4h sur moi.

ça te donne une petite idée, vu qu'on prenait la même quantité... La moitié du traitement et rien pour les douleurs aiguës, ce soir c'est la catastrophe, le topalgic n'a pas suffi pour diminuer les douleurs. Je vais encore mal dormir...

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SED hypermobile