www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

merci pour ta réponse Marilou
je prenais beaucoup de médicaments et maintenant presque plus, mais j'ai attendu d'être bien dans ma tête, ou plutôt plus que bien
les douleurs empirent "grave" quand je suis sur tension pour un problème de famille ou inquiétude pour ma ptite famille, normale on se raidi quand on va mal dans sa tête ou quand on est inquiet ...
pour la réflexion de Mel, je l'ai eu par un docteur que certain doive connaitre vous avez un sed, votre mari doit s'éclater ...
je l'avait même mis dans le post réflexions ... sans dire de nom mon mari n'était pas là, et il n'avait pas aimé ce genre de réflexions
courage les filles

oui Fred, j'avais vu la remarque qu'on t'avait faite! Et j'ai vu aussi que tu as réussi à presque supprimer le traitement. Mon problème est, je crois, que je me surmène beaucoup par rapport aux douleurs car sous tramadol je les sens beaucoup moins, je m'en aperçois maintenant, mais je n'ai pas envie de renoncer à encore plus d'activités quand j'en fais déjà si peu...

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SED hypermobile

Je veux bien te croire car il m'est arrivé pour multiples raisons de ne pas prendre le topalgic du matin et lorsque je prends celui du soir, les douleurs sont tellement intense que le comprimé du soir seul ne fait pas assez effet.

Je dois avouer qu'à certain moments j'ai des nausées mais le soulagement est tel que je préfére faire avec, il faut dire aussi que les nausées sont occasionnelles.

Sinon, as tu essayer une autre forme que le topalgic et le monoalgic ? car en fait mon fils prenait du tramadol sous une autre forme mais ne le supportait pas : vomissements intenses mais il supporte le zamudol (topalgic dosé à 50mg, il en prend 2 par jour). Tu as l'ixprim, tu peux en prendre jusqu'à 6 par jour et tu peux le prendre la journée et prendre le topalgic le soir, sinon il y a d'autres formes que j'ai oublié et que jason prenait, dans le journée je ferais une recherche dans la pharmacie et je te le dis.

Pour les activités je te suis, nous sommes déjà tellement limité que si le topalgic me permet de partager plus de choses en famille, je le fais.

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Mél

fred si le médecin qui t'a fait celle réflexion est bien celui auquel je pense, je dois dire que ça m'étonne de lui, car moi je l'ai vu plusieurs fois et ça a été le premier à me prendre au sérieux et a être respectueux mais bon ce jour là il a peut être pêté un plomb , et que tu lui plaisait EEEEEEEEEEEEEEEEEEEnormémenttttttttttttttttttttttt

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Mél

Mél, je viens d'abandonner l'ixprim, qui ne me fait pas plus d'effet que le tramadol, j'ai pris du paracétamol en de telles quantités pour mon genou il y a 7 ans qu'à part pour la fièvre et les névralgies faciales, ce n'est pas efficace.

Je viens de voir mon rhumato, qui lui aussi trouve que 400mg de tramadol c'est trop à mon âge alors que ça ne suffisait pas à supprimer les douleurs, vu que je prenais en plus des anti inflammatoires de temps en temps... Et qui m'a mise à 300mg de tramadol et au paracétamol en plus...

Voilà, pour la petite remarque, il m'a dit que j'étais probablement droguée au tramadol (je deviendrais un Dr House?) et en plus, que "le SED ne provoque pas autant de douleurs, seulement celles des luxations"... Hum hum, je lui ai fait lire la lettre du Pr Hamonet et de Zorro aux MDPH, il a fini par céder à me donner 300mg de tramadol en me disant "mais j'ai peur que vous preniez deux comprimés de 300mg...". Non, je ne m'auto médique pas et si je prenais 400mg de tramadol avant, c'est le centre anti douleur de l'hôpital Poincarré, dont un des médecins est spécialisé dans le sed... Alors que lui, on ne peut pas dire qu'il connaisse la maladie!

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SED hypermobile

On papote la nuit je vois
Pour la réflexion "vous avez un sed, votre mari doit s'écalter", elle est vraiement nulle est déplacée, alors que c'est vrai que pour la 1ère partie de la phrase, il gagnait desp oins, mais là

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

j'en ai une bonne : vendredi retour aux urgences pour passer des radio d ema chevilleet du genou avec une lettre demandant cela du Dr du centre de kiné. Le medecin des urgences me dit "c'est pas avec une radio que vous guérirez! un strap' et c'est bon, au revoir madame!"

bilan j'ai pas de radio et peut etre un bout d'os de cassé!!!!!

un passage façon TGV je vous laisse un ptit mot, vous choisirez votre naim je m'empresse de prendre joyeux
Lily passe une radio si tu penses que c'est cassé il vaut mieux.
Mel et Del pour la reflexion je suis d'accord av vous, pas top ....
Marilou j'espère que tu vas trouver le bon traitement ainsi que vous tous
biz

vu sur une vidéo sur youtube :
Un gars essaie d'expliquer ce qu'est le sed, la vidéo est en anglais.

"Avoir un sed, c'est avoir un corps comme du chewing-gum"

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

sans vouloir froisser personne sur les croyances de chacun, ma tante m'a sorti qu'avec un peu de collagène en comprimés et de la médecine quantique, je serais GUERIE...

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SED hypermobile

Malheureusement, Marilou, ta tante ne fait que croire ce que disent certains labos pour vendre des gélules de collagène sensées améliorer les articulations...Donc, une seule réponse à cette publicité: le collagène absorbé est détruit par la digestion!

ah oui, et aux urgences, il a fallu prendre ma tension 4 fois avec le tensiomètre électrique... L'infirmière me voyait pleurer et vomir de douleur, mais elle a tout de même insisté pour continuer... Je m'en suis sortie avec des traces de pincement sur le bras qui ont mis plusieurs jours à partir. Super. Elle s'est trompée de taille de brassard, puis n'a pas dégonflé le 2e brassard, puis n'a pas calibré la machine. Une torture.

Merci Gene pour l'explication! Je vais pouvoir propager la bonne parole sur les conseils d'hurluberlus!

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SED hypermobile

Coucou les filles
c'est vrai que la pub n'arrange rien combien de fois on m'a répété, pourquoi tu ne le fait pas ou tu n'en prends pas je n'explique plus et j'evite d'en parler au moins je suis tranquille
Marilou pas facile non plus d'expliquer aux personnes qui ne connaissent pas le SED les effets negatifs de certain soin
Del j'ai vu que Facebook que tu en parlais mais je n'ai pas reussi à mettre la vidéo
je pense que plus ça ira et plus le SED va sortir de l'ombre, il commence déjà, pas assez, mais ça viendra

ha, hier le sed est bien sorti de l'ombre, j'en ai parlé, et j'ai même réussi à faire rire l'assemblée sur un sujet aussi douloureux

S'il suffisait de prendre des comprimés de collagène, ça se saurait ! et on serait déjà tous guéri et en parfaite santé !!!!

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Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est super Delphine et avec l'humour tout passe bien mieux