www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, et d’abord merci à tous les membres de l’association pour ces journées passées ensembles à St Prix.

Cela m’a aidé à mieux comprendre et surtout à accepter cette “différence“, je dis différence car tous les gens atteint par cette maladie ne présente pas tous les mêmes maux.

Mais vous le savez bien mieux que moi.

En fait, le handicapé, qu’elle que soit la maladie, n’est pas forcément celui qui est dans un fauteuil, et vous m’avez ouvert les yeux…

Merci sincèrement. Tous les gens ont été super sympatiques.

Bernard papa de Lucie ( sed hypermobile ).

PS : Si vous avez des soucis informatiques je peux vous aider par mail ou téléphone.

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LUCIE 81

Bernard sur le forum de l'AFSED merci au nom de tous pour ce gentil message
tu as bien raison quand tu dis :
rien de plus à ajouter tout est dit
je dois te téléphoner pour voir comment envoyer ma video "afsed" mais je n'ai pas eu le temps, j'espère que la semaine prochaine je pourrai, merci beaucoup.
vous êtes près pour l'année prochaine Lucie a bien aimée ? la première année c'est bien, mais les autres années c'est encore mieux, des liens se créent et c'est super
bisous à toute ta famille de Camargue

Bonjour, merci pour votre message

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

pour le papa de lucie, j'attends des nouvelles de la personne que je devais contacter, en principe cela devrait etre possible pour juillet en hopital de jour, ms vs pouvez en parler sur le forum tout le monde connait !
je vs tiens au courant et bienvenue sur le forum, si on s'élargit à l'entourage c'est vraiment super !