www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour je m'appelle sandrine et j'ai trente ans.
cela fait plusieurs fois que j'essaie d'écrire sur ce forum mais a chaque fois j'efface et je finit par quitter...
La premiere fois que j'ai entendu le du sed j'avais 18 ans et le rhumato m'a dit que j'avais hyper laxicité ligamentaire aggravée , cet homme avait l'air fascinée il mesurait l'amplitude de rotation de mes articulations et prenait un malin plaisir a me plier les jambes à l'envers mais c tout donc au bout d'un moment j'ai donc tout laissé tombé.
j'ai eu une vie difficile et je n'ai jamais eu le temps de m'occuper de moi et de mes ptits bobos j'etais bien trop occupée a survivre. Du coup ma santé est restée sans aucune attention et meme pire d'ailleurs...Bref! Il y a deux ans j'ai enfin eu la vie que je voulais , je m'en suis sortie. Et plus ma vie devenait sereine plus ma santé se degradait et tan qu'a faire j'ai choisit de me lancer dans le batiment!
c'est là que tout à commencé a se compliquer!
n'ayant jamais été soigné et ayant une vie à la dure je n'ai jamais dit "j'ai mal" . je veux dire par là que mon rapport à la douleur est faussé vis a vis des medecins surtout. Là ou les gens diront j'ai mal moi je trouve juste ça désagréable , je crois que ce probleme de vocabulaire me fut gentiment inculqué par ma famille qui m'a convaincu que je n'avais pas mal mais que j'etais juste une feignasse qui ne voulait pas se fatiguer!
Mais le batiment m'a aidé a y voir plus clair parce que les petites genes sont devenues insupportables et aujourd'hui je souffre le martyre pour avoir choisit ce métier et avoir négligé mon corps et ma santé si longtemps.
j'ai vu un geneticien à toulouse cela c mal passé , j'ai pas été capable de le laisser me toucher et je n'avais pas encore compris a quel point mon vocabulaire n'était pas concordant avec sa réalité. Du coup j'ai eu du mal à croire que j'avais un sed surtout avec la mention "atypique" qu'il a rajouté à coté! il ne m'a pas prise au sérieux et c bien normal dans le fond...
voilà un peu qui je suis , j'ai eu du mal a venir vers vous car je suis " atypique" !!!!
Ah oui j'oubliais je suis atypique aussi parce que si je souffre plus, le bâtiment m'a au moins apporté ça mes articulations tiennent bien mieux grâce aux muscles qui se sont développés et qui donc les maintiennent un peu plus!
Merci aux filles qui m'ont aidé sur face book et m'ont permise d'arrivée ici , aujourd'hui je suis prete à officialiser ma maladie et je crois que je vais avoir besoin de conseil.... Et puis peu etre d'un diagnostic un peu plus serieux....... ^^ j'ai des questions et des inquietudes à partager comme: comment avoir une autre grossesse maintenant que je vis avec des boites de medocs dans le sac à main? ( je suis maman d'une fille de 5ans)
comment faire avec mon boulot qui m'est devenu insupportable?
etc....
j'espere que vous accepterez d'aider une sed "atypique" qui arrive encore à eviter le fauteuil.........

bien sûr qu'on at'accepte ! il n'y aurait pas de raison de ne pas le faire !
bienvenue sur le forum tu verras on est bien ici ! tu es sandrine avec qui on s'est échangé quelques mails sur facebook il y a déjà plusieurs semaines (moi c'est delphine)

pose toutes les questions que tu veux et qui t'inquiète, on fait toutes ça

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

oui c'est bien ça je suis cette sandrine là
merci bcp en tout cas. J'ai bcp refechit depuis ces premiers contacts sur face book et j'ai réussi je crois à accepter le sed . Mais j'ai aussi decidé d'arreter la codeine et cela fait maintenant deux semaine que je suis "clean". C'est dur parce que les douleurs sont fortes maintenant et puis les premiers jours ont étés horribles , vomissements , frissons , etc... j'ai perdu 4kilos en 3 jours et je suis deja pas bien grasse alors c un peu le massacre mais je tiens bon et je suis fiere d'avoir arreté mais j'ai peur . parce que je n'ai aucun suivit et que mon geneticien m'a dit clairement qu'il ne peu plus rien pour moi , il n'est pas assez competant pour me trouver un traitement qui me soulage au moins un peu!
Et puis du coup ben je réalise que je ne sais pas comment je vais pouvoir avoir un autre enfant si je ne peux pas me passer de medocs?
Comment avez vous fait vous les mamans SED???????

pfff pas geneticien!!!! mais generaliste!! ^^

Sandrine sur le forum de l'AFSED tu as bien fait de venir nous voir nous sommes très bavards (cu qu'il y a des hommes aussi ) tu sais je pense que cette maladie rhyme avec incompréhension dommage que tu n'es pas pu aller au week end convivial de l'AFSED à St Prix, c'est bien aussi de se rencontrer une fois par an j'espère que nous te verrons au prochain.
là je suis un peu en retard pour demain, je suis de baptême, mais je reviens dés lundi blaguer avec toi et les autres.
surtout pose comme te dit Delphine toutes les questions que tu veux et garde le moral nous sommes plus forts et fortes que le sed gros bisous à tous
ps : je repondrai au autres posts lundi, dsl........

rebonjour Sandrine,
tu vois Fred dis moi et les autres diront de même, pose toutes les questions, met tes inquiétudes et quand tu n'as pas le moral les autres sont là pour t'aider, c'est très solidaire ici

Si le généraliste ne peut pas t'aider il faut en voir un autre, un centre anti douleur, un autre généraliste (je ne sais pas si en France on peut mais en Belgique oui), ou un rhumato ou autre mais vois quelqu'un qui peut te donner un bon traitement et un suivi, c'est important !!!

http://claude.hamonet.free.fr/fr/art_sed-mpr.htm
voici un lien vers un article que je trouve intéressant et instructif qui te donnera quelques idées de ce qu'il faut faire et n'hésite pas à aller voir le site de l'afsed si tu ne l'as pas encore fait : www.afsed.com
tu as bien fait de venir t'inscrire sur le forum

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P'tite Khoala!
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Delphine 1 - SED 2

Bonsoir Sandrine, et bienvenue !

Tu sais, je me demande si nous ne sommes pas tous "atypiques"

J'ai un beau-frère ophtalmo qui m'a expliqué (à propos d'une maladie rare qui touche les yeux) qu'on regroupait parfois sous le même nom de syndrome des maladies qui étaient extrêmement proches mais avaient des différences...

Il me semblerait logique qu'il en soit de même pour nous, les SED : en effet, si on imagine que le gène responsable (çui là, si on le tenait, on aurait p'têt bien deux mots à lui dire... sale bête, va ) soit "tortilloné", un poil plus à droite ou à gauche sur sa branche d'ADN... vu la complexité du Vivant, ça ne m'étonnerait qu'à moitié que ça ait des conséquences notables, au final !

Et puis nos parcours de vie sont très différents, aussi ! C'est bien pour ça qu'on s'enrichit les uns les autres, sur ce forum

J"espère que tu te sentiras bien parmi nous,

A bientôt,

Isa

bienvenue sur le forum!
moi c'est Emeline... ou Meumeuh (suis aussi sur facebok mais je suis pas sur qu'on est déja discutéer!)...
pour ta petite fille de 5 ans, avec l'afsed, on a publié un Mme Sédulon... pour expliqué lz Sed au enfant... alors n'hésite pas à leur demander parce que c'est difficile de répondre sans suport à des enfants!
je te souhaite une bonne rencontre avec nous sur le forum
A bientot
Emeline

voilà des bonnes paroles !

comme tu dis, ce gêne, si je l'attrapes, je lui fais une tête au carré rondijiu !

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bienvenue

et t'inquiètes "atypique" c'est plus simple à dire pour un médecin que de se demander pourquoi on régit différemment.

En clair bien souvent si on se plaint et qu'ils ne comprennent pas c'est que c'est dans la tête, en revanche si on a un diagnostique établi mais que l'on est pas du genre à se plaindre c'est atypique.
Heureusement, c'est fréquent mais pas systématique

bonne continuation parmi nous

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

merci à tous pour ce charmant accueil ça fait du bien. Surtout en ce moment depuis que j'ai arête la codeine je prend non seulement conscience de l'étendu des dégâts mais en plus je suis terrorisée à l'idée de reprendre bientôt le travail sans avoir trouver de moyen de calmer un tan soit peu les douleurs.
Je sais que je dois changer de métier je ne suis plus capable de bosser dans le bâtiment mais je suis entrain d'acheter une maison alors je ne peux pas arrêter de suite en plus je n'ai même pas déclaré le diagnostic à la sécu ni a la médecine du travail etc...
Je suis un peu perdue là je ne sais pas du tout comment va se passer la reprise mais sans drogue je boite et je m'épuise au moindre truc , je me voit mal porter mon sac d'outil toute la journée ! ( je fais la maintenance et le dépannage dans les appartements HLm ). Avez vous des conseils ou des astuces pour que je tienne jusqu'à ce que la vente de la maison soit signé et que j'abandonne mon boulot? Et après par où je dois commencer pour me faire reconnaitre et éventuellement avoir un coup de pouce finacier pour changer de voie professionnelle?
Comment faire avec l'assurance du pret immo??? je leur dit quoi?
pffffffff chuis perdue !

J'arrive un peu tard pour te souhaiter la bienvenue sur le forum.
Tu as l'air complètement désemparée. Ce que je peux te dire pour se faire reconnaître Travailleur Handicapé, c'est de passer par la Maison du Handicap et faire un dossier. Après, il faut attendre au moins 3 mois. Pour changer de métier aussi, tu fais une formation professionnelle adaptée. Moi j'étais dans un Centre de Réeducation Professionnelle (CRP) pour apprendre un métier. Tu as besoin de changer car ton métier t'as abîmée ton corps. Je me demande comment tu as pu travailler dans le batiment !
Pour le reste, j'espère que les filles t'aideront. Tu es au bon endroit pour du soutien.
Bien à toi

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bonjour! j'arrive toujours en début de semaine réalisant une pause internet- écran chaque fin de semaine....
Je constate que nous sommes "voisine", j'habite Blagnac et tu rencontreras ici 2 autres toulousaines ( au sens large, banlieue+)
Je pourrais te communiquer une liste de soignants connaissant cette maladie pour en suivre plusieurs sur toulouse et ensuite, plus spécialisé, tu peux consulter le centre des massues à lyon....
je me tiens à ta disposotion pour plus de précisions..
Coté enfants, chacune le vit à sa manière et selon le contexte aussi...j' ai eu 4 enfants car j'ignorais que j'étais sed, mais je reconnais que ce fut un gros défi physique; j'en suis heureuse mais, certainement aurions nous eu une famille plus réduite si j'avais su....
Eb espérant pouvoir t'aider, et tu sais, chacun ici se trouve atypique!!!!
gene

en effet le bâtiment c'est pas facile au boulot ils sont au courant de ton problème ils peuvent peut être t'aider qui ne tente rien, n'a rien, trouver des astuces pour eviter le poids etc
pour les massues Gene a raison ils pourront certainement t'aider courage
quand aux enfants, j'en ai 3 je ne savais pas non plus que j'étais SED et si c'était à refaire je referai tout pareil c'est la vérité
surtout ne désespère pas, dans la vie il n'y a pas de problèmes
"mais des solutions"