www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

parfois la solution on ne la voit pas, elle ne parait pas évidente.
Il faut réfléchir, parfois longtemps, chercher des systèmes D, des détours.
Quand j'étais petite c'était d'abord agir, ensuite réfléchir ... hum... depuis quelques années c'est le contraire, je réfléchis parfois longtemps à comment faire, que choisir etc...
on peut trouver une solution à tout, mais ça peut mettre du temps
on trouve aussi un point positif dans chaque chose négative, j'ai fait ce "travail" toute seule après quelques "malheurs", j'ai tjs fini par trouver (sauf pour une chose).
Bref... médite

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci , merci , merci pour tous ces messages qui m'aident à voir les solutions et non les problemes . Pour mon boulot non je n'ai rien à attendre d'eux bien au contraire d'ailleur... Mais qu'importe quelques semaines à tenir et je leur dirai aurevoir , je me mettrais en arret le temps de m'occuper vraiment de moi et d'aller voir des medecins , j'ai pris rdv avec un rhumato de toulouse le proffesseur laroche à purpan je ne sais pas si il fait parti de ta liste gene? Mais je ne sais pas si tu te souviens de moi je t'ai eu au telephonne car c'est toi qui m'a envoyé chez le geneticien avec qui cela c mal passé.
je dois avouer que du coup j'ai jamais osé te rappeller......

Bienvenue sur le forum Sandrine !

Je suis une autre toulousaine (de Blagnac comme Gene), qui bosse à Paris en ce moment...

Je voulais essayer de te rassurer sur la gestion de la douleur, j'ai moi aussi pris pendant un bon moment des médicaments anti-douleurs assez puissants, et j'ai été complètement accro, il m'a fallu les arrêter et le sevrage fut difficile (chacun réagit différemment). Mais j'ai ensuite été en consultation anti-douleur et j'ai découvert le TENS et la sofrologie, efficaces et sans effets secondaires ! Je te conseille de prendre RDV dans un centre anti-douleur. Si tu as du mal à exprimer tes douleurs en consultation, tu peux peut-être écrire à l'avance un papier avec tes douleurs bien détaillées : n'aie pas peur de "te plaindre", les médecins ont besoin de connaitre tes douleurs en détails pour bien te soigner ! Et puis liste aussi tes peurs, pour qu'ils puissent chercher des solutions qui te correspondent (chacun est différent, "atypique").

Pour ce qui est des grossesses, pour ma part je suis bien décidée à en vivre au moins une (après on verra, chaque chose en son temps !). Le SED est une contrainte, mais il ne doit pas t'empêcher de vivre...

Courage, et bravo d'avoir osé franchir le pas, d'assumer ton SED et d'en parler !

Est ce que parler du SED, l'annoncer à ses proches et assumer son handicap peut être comme un coming-out ?
C'est par pour moi que je me pose la question, je demande ça en général
Je médite beaucoup ces temps-ci.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Franchement la relation avec un coming out est pas bête du tout!
personnellement je n'arrive pas à leur dire alors quand j'essaie ça donne rien de bien terrible et je m'enfonce et n'arrive pas à expliquer au final il n'y a que trois personnes qui savent mon compagnon une amie qui est aide soignante et ma cousine qui a une maladie tordue elle aussi. Bref quand on annonce sa différence sexuelle à sa famille en sachant qu'elle va prendre ça pour un handicap ben le lien est facile à faire avec l'annonce d'une différence génétique qui entraine un handicap réel!

Merci pour les conseils concernant les centre anti douleur ça me rassure bcp que tu dise qu'il existe des traitement moins lourds mais qu est ce que le TENS??? la sophro je connais un peu.

le tens est un éléctro-stimulateur, il t'envoie des petits coup de courant et ça agit de manière endorphinique c'est à dire que ça calme la douleur.
Tu peux demander à ton medecin une ordonnance, il faut une période de 2X6mois de location avant de pouvoir l'acheter, et normallement l'achat est remboursé. La location elle ne coute que 10 euros à peine par mois!

essaie le pour voir si ça te soulage un peu.

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Le TENS j'y crois depuis que j'ai testé celui de Marilou au we ! c'était épant ! Je dois retourner à la consultation de la douleur chronique et la je vais en demander un.

Ce matin j'avais rdv à l'assistante sociale à la Communale. Elle est atteinte d'un SED hypermobile !!!! Heureusement pour elle pas trop ! J'aurais jamais pensé rencontrer quelqu'un qui a la même chose Elle m'a donné de précieux conseils !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Ouah ben dis donc va falloir que je prenne des leçons de ta façon de résumer!
autant de reponses et d'informations en peu de lignes j'avoue que c'est un art que je ne maitrise pas du tout ^^
Merci pour tout j'y vois bien plus clair et au fur et à mesure des messages je me suis vue rassurée.
avant d'aller vers la MDPH est ce que je dois pas d'abord faire ma demande d'ald? En sachant que le diagnostic du généticien date de Presque 10 mois et que je n'ai rien fait depuis est ce qu'il faut que j'y retourne?

me revoici, je n'avais pas fait le rapprochement avec ton appel...désolée!
mais aucun pb, tu peux rappeler...Charlotte a raison pour le centre de la douleur...Nous sommes 2 du forum à être suivies dans un centre douleur à l'hopital Joseph Ducuing, quartier St Cyprien, Dr Chauffour-Ader. Elle écoute bp et prescrit "sagement" en accord avec toi...
Je ne connais pas c erhumato, et karine et moi-même en avons un différent...

N'hésite pas si tu en as besoin...un conseil sur qq n'engage personne!

geen

encore une fois merci pour les infos (je passe mon temps a dire merci dans tous les sens mais ce n'en est pas moins sincère... )
Je ne t'en voulais pas pour ma visite ratée chez le généticien si je n'ai pas rappelé c parce que j'avais honte du résultat et rien de plus... Le problème c'était moi et certainement pas ton conseil.
je note les noms et des que j'ai signé ce fichu acte de vente je me lance , il me tarde mais j'avoue que j'ai peur de la reprise je vais devoir tenir et en plus tan qu'a faire en ayant arrêté la codéine! enfin je crois que je vais y aller tranquille et que je vais alléger ma caisse à outil et aussi les emplois du temps au pire si ils en ont marre ils me virent et le temps que ça arrive ben je serai prête à changer de travail dans ma maison à moi! ^^

snoopygirl81 l'essentiel est de garder le moral et de faire étape par étape courage nous sommes toutes là pour t'aider
bisous à tous je suis un peu speed ce soir j'ai mes petits bouchons à garder. bisous

je voulais clore ce sujet en vous remerciant de l'attention que vous m'avez porté et pour tous ces conseils et encouragements reçus.
Grâce à tous ça mon moral remonte et je vois l'avenir un peu mieux , merci pour l'espoir que vous avez ravivé . Je me sent de nouveau prête à me battre et c'est un peu grâce à vous alors merci.
grosses bises

j'espère que tu vas garder le moral haut Snoopygirl81 et que tu ne vas pas nous laisser plus on est plus on rit et plus on peut se soutenir