www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'me présente je m'appelle lily
j'voudrais bien réussir ma vie


lol!
ça fait plusieurs semaine que je poste sans m'être présentée alors voila je m'y met

j'ai été diagnostiquée à Garches il y a 1 mois à peu près par le Dr B, j'ai le SED de type hypermobile.

Enfin le diagnstic n'est pas 100% sur car j'ai tous les symptomes physiques mais pas l'histoire génétique qui s'y rapporte, le temps nous dira si c'est le SED ou une autre maladie du tissu conjonctif.

D'un sens comme de l'autre j'ai une épaule qui, à force de se démettre, (elle a une laxité multidirectionnelle), ne tient plus du tout, uune cheville qui a une entorse permanente, j'arrête pas de me la tordre, des jambes complètement instables, la hanche qui dérouille sans compter le dos et la nuque! bref le bonheur!

Je vis avec mon homme qui fait de son mieux pour m'aider dans la vie quotidienne, j'ai de la chance.

En ce moment je ne vais pas très bien moralement, j'ai du mal à voir l'avenir, je regrette le temps ù je courrais, faisais du sport pour évacuer la tension qui était en moi, là je ne peux plus rien faire.

J'angoisse aussi pour le centre de kiné mais une fois là bas je suis sure que tout ira bien, ça va me faire du bien de bouger, d'avoir l'impression de faire qqch contre mon physique défaillant.

Je voudrai tous vous remercier car depuis qq semaines vous m'aider bcp, je me sens moins seule et j'ai appris plein d'astuces pour la vie quotidienne.

Voila la présentation est faite!

Bonjour (plutôt bonsoir ) Lily!

On a déjà eu l'occasion de parler ensemble mais je te souhaite quand même la bienvenue! ( je souhaite la bienvenue comme le ferais une ancienne alors que je viens d'intégrer le forum!! )

Ce que tu vis en ce moment ne dois pas être facile - c'est nul de ne pas savoir, de ne pas être sûre du daignostique... mais j'espère que tu auras les réponses à tes questions (grâce aux professionnels mais aussi grâce au forum! )

Je reprends ta phrase : là je ne peux plus rien faire. pour te dire que je ne suis pas d'accord!
Je ne dis pas que ce que tu endures n'est rien, je ne m'en permettrais pas et je ne le pense pas une seule seconde! Tu as le droit d'exprimer ton mal être, on est là aussi pour ça!
Mais, si aujourd'hui c'est dur, demain tu te rendras compte qu'il y a encore beaucoup de choses à faire (Meumeuh ne courre plus mais a créé Mme Sédulon...)
Chacun est plein de ressources!

Si tu ne peux plus courrir, tu peux peut être aller à la piscine faire quelques longueurs? (si tu sais nager et si tu t'en sens capable ) ou réaliser d'autres activités comme par exemple la chorale (jdis ça parce que j'ai fait de la chorale il n'y a pas longtemps, j'ai malheureusement du arrêter à cause du déménagement et ça me manque!! )
Fin, je t'oblige pas à faire des choses que j'aime!
J'espère que tu trouveras (pourquoi pas pour septembre) une activité que tu apprécieras!

voilà des bonnes paroles de Maman Delfine

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Lily super ta presentation en chanson
je trouve que Delfine a raison tu peux faire plein de choses et des fois on ne sait pas pourquoi mais on arrive à faire des choses qui paraissaient impossible le jour avant il y a des hauts et des bas, quand tu es dans les hauts proffite et dans les bas profite d'une façon plus prudente mais profite ! la vie est belle et la maladie ne la gachera pas, elle t'apprendra à aborder la vie d'une manière différente courage tu verras que le fait de tous s'entraider, t'apportera beaucoup, ça te donnera le moral et av le moral on peut déplacer des montagnes je t'assure mon moral me fait faire des choses surprenante

Bienvenue (officielle), Lily !

Tu verras, avec le temps, on apprend à faire avec notre différence, à bouger "autrement"...

Notre vie n'est pas un long fleuve tranquille, c'est sûr ! Mais les paysages que traversent nos rivières tumultueuses sont très beaux quand même : même si on boit la tasse, le voyage vaut le coup !

Amitiés,

Isa

oui, tous vos post sont remplis de bonnes choses, de choses vraies, en les lisant je me suis sentie mieux :

MERCI

c'est sur qu'avec le moral on peut déplacer des montagnes alors ok, commencons le combats et profitons de la vie à présent!!!!
Ne plus subir mais être acteur de sa propre vie, voila ce qui me faisait défaut cette semaine, merci de me l'avoir rappelé:

c'est vrai aussi qu'avec du soutien, c'est un peu plus facile même beaucoup

Bienvenue Lily !

Et je te souhaite de trouver plein d'activités motivantes et faisables ! Même si ce n'est pas facile de renoncer à celle qui nous plaisaient, il y a tellement à faire dans la vie qu'on doit forcément pouvoir en trouver d'autres ! On peut s'échanger des idées si tu veux, car j'avoue que moi-même j'ai du mal à trouver LE truc qui me motive...

voilà, être acteur de sa vie, il faut qu'on retienne toutes ça pour les moments déprimés.

Dans les cas de cancer, on dit qu'avoir un bon moral est la moitié du médicament. Attention, je ne compare pas le SED au cancer, mais je pense qu'on peut appliquer cette théorie. De toute façon, on ne risque rien
Alors appliquons nous ... un anti douleur ET UN BON MORAL et une GROSSE DOSE D'HUMOUR

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

moi c'est une ciation que j'ai toujours aimé et je rajoute "« La vie est un spectacle, autant faire sa propre mise en scène » ...
nous pouvons réaliser nos rêves, il suffit de le vouloir

Etre acteur de sa vie, je suis tout à fait d'accord!!!!
Mais pour aider Lily (et pour tous s'entraider) il nous faudrait nous expliquer comment on se rend acteur de notre vie
Je commence :
Etre acteur de sa vie, pour moi, c'est faire des choix dans les activités que l'on réalise. Pour ma part, quand je rentre du boulot, j'allume mon ordinateur et j'écris (j'aime écrire), je regarde mes photos et je fais du scrapbooking. Bien sûr il y a des choses qu'on DOIT faire : je prépare le repas - mais quelque part, je choisis ce que je vais manger (avec l'accord de mon copain, quand même )
Etre acteur de sa vie, c'est faire des choses que l'on a choisi. Avec Meumeuh, on a discuté ce week-end et on a des projets... J'en suis heureuse! Je vais aller acheter des feuilles, je vais prendre du temps pour réaliser ce que je souhaite réaliser, et je vais garder l'objectif qu'on s'est fixé en tête.
(jsais pas si jsuis claire mais c'est pas grave )
Etre acteur de sa vie, c'est décider. Décider d'appeler les personnes que l'on aime et à qui l'on a pas parlé depuis longtemps. Décider de changer ses habitudes...
Il y a tant de choses à faire!

exactement : alors pour moi être acteur de sa propre vie c'est être en harmonie avec soi-même, faire des choix, prendre des décisions qui nous ressemble, bref ne pas se laisser "bouffer" par les autres mais décider !

Voila aujourd'hui c'est le grand jour, je rentre au centre de kiné, j'espère pouvoir vous donner des nouvelles rapidement mais je n'aurai pas internet là bas alors ...

Merci à tous pour votre soutien et à bientot

Alors bon courage et à bientôt!

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

bon courage 28lily, que tout se passe bien

Etre acteur de sa vie, c'est décidé comme j'ai envie, faire comme je veux même si c'est pas toujours dans les règles ou comme il faudrait.
Faire comme je vuex pour me sentir bien.
Ne pas faire la vaisselle si j'ai mal. Traîner en pyjama jusqu'au moment où j'ai trouvé l'énergie d'aller au bain. etc... ça peut se décliner pour tout.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2