www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour a tous et toutes!

je me prenome marie et ja i 28 ans. je suis sed classique et j ai deux enfants (3 ans et 21 mois) qui le sont probablement mais helas plus severement on pense!
je suis impatiente de pouvoir echanger avec vous.. j ai pleins de questions et beaucoup d inquietudes pour mes enfants et moi meme puisqu en ce moment je ne vais pas bien (depuis mon dernier accouchement) et surtout beaucoup de culpabilite.. enfin il faut vivre avec.. j y suis arrive jusqu ici et c est pourquoi je m inscrit pour pouvoir apprendre des choses et aider mes enfants a vivre avec la pathololie au quotidien.

merci de votre ecoute et a j espere a bientot
marie

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marie

Bienvenue à toi, marie, j'espère que nous pourrons répondreà tes questions...A mon tour: de quelle région es-tu?

A bientôt! gene

merci de ma voir repondu

je suis d indre et loire a draché plus precisement
et je suis suivie par dr georgesco sur le chu de tours
j ai en ce moment de gros pb de dos et en arret pr une ligamentoplastie du genou..dont les adherences ont lachees donc j ai tres mal...mais le plus handicapant est le dos! et je ne sai que faire!! en plus j ai deux enfants de bas ages qui me demandent encore beaucoup les bras donc ca n aide pas beaucoup mais bon c est un mauvais passage en esperant que ca s ameliore...
a bientot

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marie

Bonjour Guerin



sur le forum ! tu as bien raison de venir parler, on est plus fort à plusieurs! Moi je suis la seule belge du forum, je viens de Bruxelles et j'ai 27 ans.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour et bienvenue ! Moi c'est Charlotte, j'ai 22 ans. Pour le dos est-ce que tu as déjà essayé une ceinture lombaire ? La mienne me soulage assez, même si je ne la supporte pas très longtemps...

J'ai cinq neveux, dont deux qui habitent près de chez moi et que je garde souvent. Le plus jeune a deux ans, et dort encore dans son lit à barreaux. Il sait que je ne peux pas le porter, donc je le change sur le tapis, et pour le lit on a installé un escabot pour qu'il monte tout seul (je le tiens pour qu'il ne tombe pas, mais c'est quand même beaucoup moins violent pour mon dos !). Et pour les calins, c'est bien installés sur le canap'! Si tu ne peux plus porter tes enfants, je crois qu'il est possible de le leur faire comprendre, et ils s'adapteront ne t'inquiète pas Bon courage en tous cas, et ménage-toi surtout !

PS : Je garde mes neveux tout ce week-end :p

Marie contente de faire ta connaissance tu verras tu seras bien entourée par la bande de pipelettes que nous sommes et nous répondrons à tes questions.
moi je m'appelle Fre (Fille) je suis en Camargue, demain je pars en vacances pour une semaine dans les Landes je te parlerai mieux à mon retour.
surtout garde le moral, moi j'ai 3 filles qui se suivent de 1 ans les 2 première et 2 ans les 2 dernières, ça n'a pas était facile mais je ne regrette rien du tout, je ne savais pas ce que j'avais quand j'ai eu mes filles (on pensait à de l'autodestruction ) et ça fait un peu plus de 4 ans que je sais que c'est mon ami le SED mais si c'état à refaire je recommencerai tout pareil, 3 enfants
bisous

bonjour marie,
je ne vais pas étre trés originale, je m'appelle Emeline j'ai 23 ans et je suis atteinte du SED hypermobile. je te souhaite la bienvenue sur le forum!
comment s'appelle tes 2 ptits bout chou???
moi je n'ai pas d'enfants... "pour l'instant" ce n'est pas dans mon projet de vie!!
bonne soirée
Emeline

oups j'ai oublié de te dire dans le post anniversaire qui se trouve dans mon adresse en bas des messages
rajoute ta date d'anniversaire (sans l'année) + le travail que tu fais et enfin ton département tu le note et à mon retour je le mettrai dans le tableau, pour te souhaiter un bon anniversaire sur le forum, tout le monde marque un ptit mot en général nous n'oublions pas si c'est le cas, nous nous rattrapons un ou 2 jours plus tard
bye bye rdv dans 1 semaine, bisous à tous

bonjour

et oui une nouvelle journee commence..pour moi les 2 premieres heures sont difficiles : il faut que mon dos se deverouille!! donc les enfants restent bien1h en pyjama pour que je puisse me detendre le dos! maintenant helene qui a eu 3 ans en janvier s habille seule, meme si il faut etre derriere elle! elle m aide beaucoup!! mais clement quia eu 22 mois n est pas encore assez debrouiillard..c est un ptit gars aussi!! je me fait manipuler par mon ostheo regulierement mais la douleur disparait seulement 3 semaines et encore!! c est pourquoi je met regulierement ma ceinture lombaire qui me soulage bien mais que j ai du mal a accepter car quand le l enleve je me sent toute "molle" et la douleur reapparait! de plus je ne me voit pas au travail avec !! mais depuis quelques temps je l ai acceptee pour faire mon menage et pour faire mon jardin et mes rocailles (on a une grande maison de 200m², avec 4000m² de terrain....) et oui je ne peux accepter que mon mari entretienne tout, tout seul! et de plus j adore entretenir mes rocailles mon jardin mes animaux!! mais le dos a du mal a suivre! quand je commence ja i tres mal et un coup parti ca se calme et du coup j en fait plus, plus , plus.. et quand je m arrete je suis a plat! mon entourage dit de me "reposer" mais ce mot je ne le connait pas beaucoup...
aujourd'hui je dois nettoyer ma salle de bain, ramasser mes fraises et framboises, et netoyer tout l'etage...je ne sais pas si je vais pouvoir et du coup si je ne reussit pas tout, j ai le moral a plat!
sinon fred ma date de naissance est le 18 sept je ne sai pas comment la mettre ds ton tableau!
d ailleur je decouvre le forum donc je ne sais pas comment mettre une image..et je vois que c est "guerin" qui apparait alors que j aurais prefere mettre mon prenom! mais bon je chercherai comment faire tout ca ou alors vous m expliquerez..
merci a toute de m avoir repondu
a bientot je vais commencer mon menage..avec ma ceinture!!!pfff

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marie

pour l'image, il faut demander à plus expérimenté que moi...
par contre pour le ménage, il ne faut pas faire ça !!! non non non !!!
Moi j'étais comme toi avant, et depuis un mois, grâce à Véronik du forum, qui a réussi à me convaincre, je ne mépuise plus à nettoyer la maison.
non non et non
tu dois faire ce que tu peux mais pas trop, arrête dès que tu sens que tu as mal ou même ne le fais pas. Parfois ou souvent en réalité, la douleur est pire après qu'on ait arrêté l'activité et si c'est pour être raplapla après deans une maison propre ça ne vaut pas le coup.
Laisse tomber ou fait un petit peu à la fois. Je culpabilisais énormément avant de ne plus pouvoir nettoyer la maison, maintenant je fais le strict minimum, ce qui est possible, mon homme donne un bon coup de main et le reste hé ben, tant pis, !ça reste comme ça
il ne faut pas se faire mal pour avoir une maison brillante

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bienvenue Marie.
J'ai le Sed hypermobile et la Fibromyalgie. Comme toi, le matin j'ai mal partout et je mets la matinée pour me dérouiller.
Ecoute bien les conseils de Del, car rien se sert d'avoir une maison qui brille si tu es malade après. Moi ça fait plus longtemps que j'ai compris étant plus âgée.
Tu verras, sur le forum on s'entraide.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Na. Ecoute Maman Delphine mdr Mais je précise encore une fois que j'ai été convaincue par Véronik car je n'agissais pas et ne pensais pas comme ça il y a encore quelques mois.

Maintenant pour chaque activité, quel qu'elle soit, je pèse le pour et le contre. "Est-ce que ça faire mal, très mal ? Est-ce que cela en vaux la peine ? Parfois oui, parfois non". Et pour le ménage, ben c'est non !
Ceux qui ne peuvent pas comprendre que faire le ménage avec tant de douleurs et trop difficle et que j'ai fait le choix de ne faire que le minimum, tant pis pour eux. C'est ma douleur, c'est moi qui aurai mal et je deviens un peu égoïste avec les années

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou a toutes!
j en suis consciente mais c est difficile a accepter..d autant plus que je suis jeune! masi mon mari trouve que je suis plus souple sur le menage et d autres taches...donc ça prouve que la douleur a le dssus de moi...enfin nonc est surtout que je l ai apprivoiser et que je l a maitrise plus!! enfin je commence a savoir vivre avec et jauger mes efforts en fonction...mais heureusement que mon mari est la pour me dire stop!!!!
en fait j ai du mal a rester sans rien faire ..j ai besoin de bouger et d etre occupee. et puis je suis "tres maniaque " pr beaucoup de choses selon mon mari.. il m aide bien pour que mon rythme de vie s organise differemment..je suis tres recoinnaissante d ailleurs! ..
et aujourd hui ca fait 8 ans qu on est ensemble dont 4 que l on ai marié! je voudrais trouver une location ds le verdon ou un camping ou autre et lui faire la surprise en aout de partir la bas! il serait heureux..meme si nos randonnees pedestres, cayak et equestres (que ns faisions il y aq q annees!!) ne pourront plus se faire etant donne mes douleurs et la presence des enfants... mais c est difficile de trouver qq choses et c est pas donné!! mais bon
il faut que je passe l aspirateur helene ma fille, a ete ramasse les oeufs et a marche ou il ne fallait pas et m en a rentre a la maison!!! elle etait desole la pauvre! la qu ils sont au lit je vais en profiter de faire ca et mon repassage car des 16h je les emmene a la babygym et ensuite on va a la piscine chez mes parents..oufff de ce temps on l apprecie beaucoup!!
au fait est ce que l une de vous a une piscine che elle? et cooment est elle?et le coût? je disait a mon mari que mon projet serait de faire une piscine chez nous afin que je puissse soulager mes douleurs et me muscler le dos...et je pense aussi a l avenir de mes enfants...mais pour ce projet je pense que aucune aide est proposee?!! helas car c est un tres bon moyen therapeutique!!
au fait FRED je suis infirmiere et ma date de naissance est le 18 septembre
bon je vous laisse et vs dit a bientot et merci a toutes pr vos conseils ... je prend plus le temps de me poser et de fractionner mes taches a faire...
au fait quelqu un connait docteur gabriella georgesco?
biz

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marie

Bienvenue Marie !

Moi c'est Isa, j'ai 50 ans, un SED hypermobile comme ma maman.

En effet, difficile d'accepter d'avoir à doser ses efforts... Et ce n'est pas seulement une question d'âge ! Mais tu verras, petit à petit on apprend à mieux se connaître.

Quelle sorte de location souhaites-tu trouver dans le Verdon ? Dans le Haut Verdon ? Plus bas, vers les Gorges du Verdon ? Lac de Castillon ? ou de Sainte Croix ? Tes dates sont-elles fixées ? J'habite précisément cette région-là, si je puis t'aider dans tes recherches, ça serait avec grand plaisir.

A bientôt !

Isa, tu habites dans la région du Lac Ste Croix ? Lors d'un voyage l'an dernier je suis allée dans cette région 3 jours et c'était merveilleux !

Guerin, je ne connais pas ce docteur mais je me demande si ce n'est pas elle qui est venue donner la conférence au we national de l'AFSED le mois dernier.

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Delphine 1 - SED 2