www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

j'ai eu le médecin de Lyon, pour Cécile il va voir si c'est possible ds un autre service, car un seul des 3 service va fonctionner pdt l'été, par contre cela pourrait etre possible début sept, je lui ai dit de me donner une date pour que tu saches combien tu dois attendre
pour Clarinette peux tu m'envoyer le résumé de ton dossier et du point ou tu en es, j'ai aussi fait la demande pour toi ms je n'ai aucune info
Bon ils ne font pas de miracles et il ne faut pas tout attendre d'eux ms ils pourront faire le point objectif pour la suite avec mise en relation d'un service sur Nantes
je ne peux pas faire plus, dites moi si cela vous va et tenez bon.....
j'essaie de voir sur Nantes à qui je pourrai éventuellement vous adresser en attendant bizous

et toi marie héléne... comment vas tu?

tu es super "Zorro"
même question que Emeline comment vas-tu ?

bonjour,
c'est mon mari qui tape puisque je ne peux pas taper à l'ordinateur. En ce moment, ce n'est pas la grande forme: depuis ma subluxation de hanche droite à Garches. il y a des lésions nerveuses qui m'empechent de tenir assise. De plus, j'ai les deux bras immobilisés pour cause d'entorse et de luxations coude, épaule, phalange. Aujourd'hui, nous avons écrit la lettre expliquant ma situation, et montrant ma motivation pour aller à Lyon. J'ai appelé le secrétariat du docteur Fraisse et je dois rappeler en début de semaine pour savoir quand je vais me faire hospitaliser. ce ne sera pas avant septembre. J'ai aussi demandé dans le courrier à être hospitalisée en même temps que Cécile, si possible. Merci bcp MHB d'avoir parlé de moi au médecin. Je pense que cela va jouer en ma faveur.
Coté moral, c'est pas le top! Je ne peux même pas sortir de chez moi, sauf pour les rdv médicaux en brancard. C'est super pour un été!! Je n'interviendrai pas bcp sur le forum en ce moment, à cause de tout ça. Mais, je pense bien à vous, et je vous remercie de votre soutien.
Bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Cecile et Claire puis je donner vos tel (me les redonner) et vos mails (idem) pour qq'un qui vient de me contacter qui vient d'etre diagnostiquée et habite à ... Nantes !! vs allez pouvoir faire un groupe !!! (mdr !)

Merci d'avoir donné des nouvelles Claire
J'envoie plein de courage
ça fait 3 sur Nantes, assez pour monter une équipe de soutien et aller manifester. NON AU SED; NON AU SED
bon allez stop
là je suis entrain de me défouler
suis fatiguée maintenant ...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Claire tu ne peux pas demander à ton entourage de t'amener prendre l'air ? peronne n'a d'extérieur ? ça te ferait du bien.
pour Lyon j'espère que ça marchera, là-bas ils font tout pour éviter les fauteuils, le Dr Chaleta l'avait super bien expliquer, tu vas revivre
pour le groupe de 3 comme dit Marie-Hélène c'est vrament chouette , plus ont est, plus on s'aide et plus on rit et monter une équipe de soutien comme le dit Delphine
courage à tous gros bisous

je ne peux pas aller dehors car je ne peux pas tenir à cause de mes luxations subluxations et pb de hanche.
Mais je sortirai dès que possible.
Bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je veux dire, tenir assise evidemment.

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Tu traverses une période bien délicate mais jh'espère que ta prise en charge aux massues te permettra de voir des solutions...Pour le moment, la patience, le soutien de ton époux et le lecture ou la musique me semblent tes seules "ouvertures"..bon courage et à bientôt le bout du tunnel!
gene

bon courage Claire pour ces moments difficiles
J'epsère que ce sera bientôt fini et que tu sortiras comme neuve après les massues

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Delphine 1 - SED 2

Bon courage Clarinette !

c'est pour éviter tout ça qu'il faudrait vraiment te remuscler Claire mes chevilles à un moment ont eu des périodes où s'était impossible de faire le moindre effort et pourtant av des attelles chevilles, elles étaient en sucre puis av l'aide du kiné mais aussi le mien, je me mettais debout et je me soulevais sur la pointe des pieds et je redescendais, tout doucement avec un mur de chaque côté, par exemple le couloir et derrière le fauteuil roulant av le frein pareil pour les jambes et les hanches essaie de tout petit exercices, même allongé au début, mais surtout bouge malheureusement le corps s'habitue vite au repos et lâche très vite il ne faut pas le laisser gagner courage tu vas y arriver
bisous
ps : tu es chez toi à nouveau ? plus à l'hopital ? je suis perrdue

Vivement que tu trouves en effet la prise en charge adaptée.

C'est vrai que même si les plâtres te soulagent, ils ont l'effet pervers de te fragiliser encore plus. Le soulagement immédiat qu'ils apportent n'est qu'un leur. Une des seules façon de limiter les risques de luxation et entorse et de favoriser ses muscles afin qu'ils maintiennent du mieux qu'ils le peuvent les articulations. Avec un renforcement musculaire on ne garanti pas l'absence d'aléa (entorse ou luxation) mais on réduit les risques d'en avoir et quand elles se produisent il se peut qu'elles soientt un peu moins grave car le maintient musculaire limite un peu l'amplitude articulaire. Exemple : il est possible de limiter le recurvatum d'un genou par des exercices appropriés (ado j'avais gagné environ 10°)

en attendant de trouver les personnes qui te proposeront une meilleure prise en charge prend soin de toi.

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

c'est vrai qu'on me casse souvent les pieds avec ça : remuscler
oui c'est vrai, faut trouver comment
les doigts j'ai trouvé je fais des petits exercices avec une balle en mousse pour remuscler les doigts et les poignets.

C'est un effet pervers qui arrive vite, on perd très vite le peu de muscle gagné...
Un des doc m'a expliqué que la réeducation est très simple : les muscles doivent être très musclés et en plus, doivent reprendre le travail des tendons et ligaments qui sont en grève.
J'espère être totalement remusclée pour les 305 ans si tout va bien mdr

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Delphine 1 - SED 2