www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Claire c'est juste un conseil, tu devrais demander l'avis d'un docteur qui est expert dans le SED moi j'ai subi des opérations (même beaucoup) qui ont provoqué pas mal de fibroses et une fibrose opérée est une fibrose qui revient encore plus vite et plus épaisse ....
Alors il vaut mieux demander conseil au bureau de l'AFSED pour savoir à qui s'adresser Marie-Hélène m'avait donné l'adresse d'un super bon chir mais si j'ai de bons souvenirs il n'opére que les membres supérieurs, elle en connait peut être un pour les membres supérieurs
Tu nous diras.
pour Cécile je sais qu'elle a eu pas mal de problèmes et que tout va bien maintenant mais je ne lui téléphone pas,je respecte son silence, je sais qui lui faut un peu de calme.
Un jour peut être qu'elle reviendra, le temps fera les choses
Elle pense à tout le monde et vous remercie .
biz à tous

bonjour Claire

tu n'es pas s'en savoir que j'ai un genou qui a été opéré alors qu'on ne savait pas que j'étais sed. Mon diagnostique c'est fait dans le mois qui a suivi l'opération pour différentes raisons.
Maintenant que tu as décris l'opération, je serais à ta place je douterais du bienfondé de cette derniere et surtout de sa réussite, tu risques au lieu de sortir du fauteuil d'y rentrer d'ou l'utilité de prendre un avis auprès d'un chirurgien ortho qui a l'habitude du sed.
En effet, tu dis dans l'opération que j'ai eu j'ai eu le remplacement d'un ligament (qui n'existait plus) par un tendon. A l'epoque me sachant hyperlaxe et donc avec une qualité tendineuse médiocre, il fallait prendre dans les tendons disponibles (fascias latta, ceux de la patte d'oie ou tendon rotulien) celui qui avait les meilleures qualités mécaniques. Des trois celui qui a les meilleures qualités mécaniques (le moins extensible) est le tendon rotulien. Du coup on m'a "piqué" le tiers médian de ce dernier avec les 2 baguettes osseuses à ses extrémités (rotule et tibia). L'opération c'est bien passée. Le chir à fait du bon travail. Il n'empêche que tout n'a pas été que réussite, et c'est ainsi d'ailleurs qu'en partie est venu mon diagnostique sed.
Pourquoi je dis que tout n'a pas été réussite : la « ligamentisation » du tendon en ligament a été très longue, l'implant alors qu'au niveau de la rééducation le sed a été pris en question s'est étiré d'ou la réapparition d'un reccurvatum important. La cicatrice alors que les agrafes ont été laissées 15 jours a un peu lâché. La consolidation osseuse a été très longue pour le scellement des baguettes dans les os et la reconstitution des zones de prélèvement, heureusement que le chir y a mis le paquet (vis + agrafe). La zone de prélèvement : le tendon rotulien m'a offert un tendinite qui ne cédait à rien (choc électrique, pommade en tout genre, massage...) il n'y a que le mois dernier ou j'ai réussis a presque faire la peau à cette dernière lors de la cure.
En conclusion, le chir qui avant l'opération voulait compléter cette dernière par des transposition tibiale, pour que je n'ai plus de sub lux à chaque pas des rotules et aussi réaxer mes jambes puisque je suis plus en appuis sur mes compartiments internes, a dis qu'il ne se risquerait à la faire parce que de la chirurgie ne doit pas être destructrice et moi je ne m'y risquerais pas non plus car je ne veut pas finir marthyr.

Donc au risque de te paraitre lourde je me répète : demande un second avis auprès d'un chir qui connait le sed

Je suis heureuse que pour finir, même si je dois prendre des précautions mon genou tien pour l'instant. Ce n'est pas le cas de tout le monde ici. La iatrogénie fait d'obtenir, dans le cadre médical, l'effet inverse à l'effet souhaité ne devrait exister que lorsque les risques n'étaient pas identifiés.

Ah oui j'allais oublier : bon retour parmi nous. Et sache que si j'insiste c'est parce que je t'aime bien et que je m'en voudrais de ne pas t'avoir prévenue.

_________________
ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

fred et la vosgienne ont une raison tirée de l'experience (c'est la meilleure !) et malheureusement de tout ce que je peux entendre des malades SED qui ont été opérés. Je crois vraiment Claire qu'il te faut un bilan global avant de te faire opérer. Un genou de SED ne s'envisage pas tout seul, il faut voir aussi la cheville et la hanche etc... je crois que tu avais ete en contact avec les Massues et qu'ils étaient OK pr te prendre ? pourquoi ne pas y venir et eux te conseilleront au mieux, ils connaissent vraiment bien la maladie et auront une vue globale
la règle d'or ds le SED est le moins d'intervention possible, et l'activité le plus possible avec la mise en charge en position debout (meme si on est en fauteuil) (pr eviter l'ostéoporose) et garder l'autonomie qui n'a pas de raison de disparaitre. Avant toute nouvelle opération je crois (si j'ai tout suivi de ce que tu partage) qu'il faut que tu puisses sortir de chez toi et retrouver ton autonomie ds ts les gestes de la vie courante
ms ce n'est qu'un avis très général et j'espère ne pas te blesser en te disant cela
tu peux m'appeler ou me poster en mp bon courage biz

mon chir connait le sed, je lui ai proposé les plaquettes présentant le sed et aussi de se mettre en contact avec toi, mhb, mais il m'a dit connaitre le sed. le médecin rééducateur commence à bien me connaitre si bien qu'il a dit au chir : si elle n'a pas d'entorse omembres inférieurs , elle en a aux membres supérieurs. je ne peux pas aller aux massues car le chir juge que je ne suis pas en état de suivre une rééducation plus que ce que j'ai déjà. en plus, la sécu ne veut pas payer le transport (pour moi, c'est traverser la france). C'est aussi parce que ce sujet est sensible et que je me sens pas soutenue que je ne participerai pas au dernier exo d'ecriture. parce que mon espoir ce sont ces opérations. on a tous un sed différent et on le vit différemment. j'ai ordre de ne pas poser les pieds par terre avant que la décision soit prise pour ne pas ralentir la rééduc si je me fais opérer. J'ai décidé, en pleine conscience, que si les docteurs sont ok, je me fais opérer car je ne vois pas d'autres solutions. et le chir et le médecin rééducateur m'ont bien dit qu'ils ne me sortiront pas vraiment du fauteuil mais qu'ils espèrent qu'avec ça je puisse faire juste quelques pas et c'est tout ce que je demande: prendre une douche, pouvoir aller sur mon fauteuillélectrique et faire à manger. c'est tout. je ne suis pas compliquée et j'ai de l'espoir. je sais que vous me dites ça pour mon bien mais je pense etre assez grande pour savoir ce que je fais alors merci de respecter ma décision et si je me fais opérer je ne demanderai pas de soutien de votre part, n'ayez crainte. merci et bonne journée. bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

on est seulement très inquiètes pour toi, en espérant bien sur compte tenu de toutes lés sécurités que t donnes que cal puisse t'aider et la seule décision t'appartient et tu peux nous appeler meme si au départ on se questionnait et on t'alertait. Ta décision est prise et ce sera la bonne puisque c'est la tienne
tu peux malgré tout compter sur nous
courage !

bonjour, j'ai pas tout compris dans ton explication lavosgienne c'est assez compliqué
c'est quoi une fibrose ?

Claire, je pense souvent à toi, et quoi qu'il se passe, opération ou pas, je suis de tout coeur avec toi et j'espère que tu iras mieux.

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

merci les filles! je sais que vous avez du mal à comprendre ma décision mais c'est tout ce que j'ai trouvé après avoir consulté plusieurs médecins et kinés. et j'espère de tout coeur que cette opération fonctionnera et aura lieu car ça ne peut pas être pire que maintenant car au pire l'opération ne fonctionne pas et je suis clouée au fauteuil comme maintenant mais au moins j'aurai essayé, vous comprenez: essayer? juste essayer. les médecins non plus ne sont pas sûrs du résultat mais si on n'essaye pas on ne saura pas. Voilà.
bises
Claire

_________________
clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Pour ta pile Clarinette voilà une bonne chose de faite.
Quant à tes genoux, ta décision t'appartient et toi seule peu faire le choix.
Les filles sont juste inquiètes et préfèrent dire les choses trop de fois que pas du tout pour être sûres qu'elles soient bien comprises.
Mais à priori tu mesures bien le pour et le contre et les conséquences éventuelles.
Je te souhaite que çà marche et que tu retrouves ton autonomie telle que tu l'espères.
Bon courage pour tes opérations et en attendant, bon repos.

_________________
La Kaïne

claire, tu prends ta décision tout en sachant combien ce n'est pas gagné...
J'espère que tu verras du mieux...
je n'ai jamais voulu parler de mon passé chir des genoux alors que le SED n'était pas diagnostiqué mais le résultat est plus que médiocre.
Tout a débuté par les redressements osseux et fil en aiguille (chirurgical!), cela s'est achevé par des prothèses totales dont j'espérais bp mais ce ne fut pas le cas, ce fut pire!
A ce jour, je me dis qu'à être autant limitée, j'aurais préférée m'éviter ttes ces chirurgies, espoirs anéantis, douleurs , mois de réeduc et de plus, je dois maintenant conjuguer le SED + des prothèses problématiques qui ne me donnent aucune autonomie mais en plus me limitent.
Voilà, tout est dit, je n'y reviendrai pas.
Bonne chance...gene

coucou tout le monde
Lavosgienne je te laisse expliquer à Delphine je vois que tu as eu des ennuis aussi avec les opérations pas cool ! comme je te comprends ...
Marie-Hélène merci d'être venue sur ce post, qui mieux que toi peux répondre sur le SED je te fais une entière confiance à ce sujet, en tant que "Sedienne" et Docteur, si il y en a bien une qui peut bien expliquer c'est toi
Claire Je pense que tu as une chance inouïe c'est de pouvoir en moins de 2 être en contacte avec des docteurs, non pas "qui connaissent le SED" mais qui soignent que des SED :wink: grande différence, comme dans tous les métier, il y a des docteurs, mais des spécialisés dans différentes maladies
mais je ne t'en parlerai plus, pas de soucis. Comme disent les filles c'est pour ton bien, la décision t’appartient.
biz à tous

Bonjour tout le monde...
ça fait très longtemps que je ne suis pas venue écrire un mot sur le forum, mais pourtant je n'ai oublié aucune d'entre vous. Il s'est passé énormément de choses depuis quelques mois à présent et j'ai préféré rester en retrait. Enormément d'obstacles à franchir tant médicaux que privés... mais au final enfin du BONHEUR , et une grande nouvelle à partager... Je vais me marier l'an prochain !
Je reviendrai sur le forum de temps en temps c'est promis. Je préfère garder contact à travers lui uniquement.
Je pense très très fort à vous toutes et vous envoie toute mon amitié.
A bientôt

_________________
"la vie est comme le cycle du soleil, même dans l'heure la plus sombre subsiste la promesse de la lumière du jour."

oh cécile!
contente de te voir sur le forum!
et FELICITATION pour le mariage!!!
n'hésites pas à revenir nous dire de petits bonjours!
bonne continuation

Bonjour,
Je comprend la méfiance de tout le monde face à la chirurgie, je rejoins cette idée là. (mon père est chirurgien) En revanche j'ai eu l'occasion de parler avec quelqu'un pour qui l'opération a été une totale réussite.
Chaque intrusion dans notre corps est une epreuve supplémentaire pour celui ci.
Bon Courage
Anna

haaa te voilà ! contente de te lire !
félicitations pour cette heureuse nouvelle
pour ta santé, je t'envoie mes pensées et je pense bien à toi
a bientôt

_________________
P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2