www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou tout le monde !

Me voici de retour des vacances. Une partie en amoureux, et une partie en famille, que du bon ! Cela nous a fait du bien, on en avait vraiment besoin après une année difficile.

Malheureusement les directeurs de mon fiancé pourraient être poursuivis pour harcèlement, la reprise est plus que difficile et du coup les effets positifs des vacances s'éteignent trop vite.

Je flippe du coup pour l'année qui commence. L'an dernier a été tellement difficile qu'on a annulé notre mariage, j'aimerais que cette année soit celle de l'apaisement...

Claire vivement ton rendez vous à Lyon tu verras il en sortira que du bon et comme Delphine je te souhaite une bonne fête en retard aussi
Charlotte je suis ravie de te revoir, c'est cool les vacances ça fait un bien fou
j'espère que pour ton mari tout s'arrangera à son boulot et que vous pourrez enfin vous marier vous aimeriez en 2010 ? raconte
moi demain je ne passerai que dans l'aprem ou le soir, ma mère ayant la DMLA elle ne voit presque plus rien alors je vais trier son armoire et lui ranger de façon à qu'elle s'y retrouve facilement.
bonne soirée et bonne nuit à tous bizzzzzzzzzz

ce week end n'a pas était de tout repos la fête votive a commencé dans mon village, mais c'est de la bonne fatigue quand on passe de bons moments samedi nous serons 23 à la maison la rouille est comme chaque année le repas du 2ème samedi de la fête
mon gazou est en congé alors on profite de faire plein de ptits travaux et tout un tas de ptites choses, tout en allant voir les taureaux
bonne journée à tous bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

juste pour vous dire que j'essairai de passer vous lire ce soir, et selon rdv lundi week end très chargé, là je fais cuire ma rouille gros bisous

Quelques photos de nos vacances, de la Savoie du Vercors, du Var et du Finistère!

j'ai mis les lien car je n'arrive pas à les réduire !!
http://img188.imageshack.us/img188/7814/tignest2009.jpg

http://img188.imageshack.us/img188/8735 ... lesvar.jpg
http://img40.imageshack.us/img40/5443/montblanc

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Je viens d'apprendre hier que le forum belge est prêt pour être mis en ligne.
Je deviens l'animatrice du forum. Mais je continue de venir vous voir bien sûr

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou tout le monde
Annaëlle j'ai réduit tes photos et je les ai ajouté dans ton post, la 3ème il n'y a pas de photo en cliquant dessus
très jolies photos merci
félicitations Delphine dés que je peux j'irai faire un tour sur ton forum, j'espère en effet que tu ne vas pas nous quitter tu nous manquerais trop
aujourd'hui toujours nounou d'enfer alors je cours toujours, mais je pense à vous, j'ai ouvert un post avec des nouvelles de Pat :wink:

Pour oi, l'évènement du jour est de revenir vous voir après une longue absence expliquée par des soucis de connexion , puis bp à faire....
Je relis tranquillement tous vos messages et apporte tous les encouragements à celles qui pnt été ou bien qui sont encore touchées par des soucis plus importants de santé que ce qu'elles connaissent déjà....J'espère que chacune trouvera rapidement un soulagement ou au moins un diagnostic dans un premier temps..;;

un déménagement est très fatiguant m^me si c'est pour avoir plus de confort par la suite. Je reste donc très vulnérable et me concentre sur l'essentiel.

toutes ma samitiés à toutes et bien le bonjour à nos nouvelles§
Gene

coucou Gene cool de te revoir le deménagement doit être presque terminé, car il reste toujours plien de ptits trucs à placer
maintenant repos bien mérité
biz à toi et ta ptite famille

Pour moi, les nouvelles datent du rdv d'hier avec mon médecin rééducateur et elles ne sont pas très bonnes. Il n'est pas certain que je puisse à nouveau rester dans un fauteuil et sortir en ville autrement qu'en ambulance pour des rendez vous médicaux... Il dit que ça sert à rien d'aller à lyon ds mon état actuel....car je ne peux vraiment pas faire de rééducation....pfffffffff et lui ne peut pas me prendre en charge car je suis trop douloureuse et qu'ils n'ont pas les moyens de prendre en charge quelqu'un comme moi....comme ça les choses sont claires!
Ce médecin m'a donc prescrit un arthroscanner de la hanche pour lundi pour qu'on ait les résultats quand j'irai voir le chirurgien des genoux et de l'épaule le 16 septembre. Il pense que le chir ne fera rien étant donné qu'on n'est pas sur que je remarcherais. Voilà, moral en berne toute..... Vous savez tout ou presque. et je désespère de ne pas avoir de nouvelles de SED86 avec qui je m'étais liée d'amitié lors d'une visite à la clinique. Je pense à elle chaque jour et j'aimerais tant pouvoir échanger sur nos inquiétudes et notre vécu. Elle me manque.
Bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Claire,
ne te formalise pas trop, attend de voir, il faut garder espoir.
je t'envoie plein de courage et de réconfort

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La Kaïne

comme dit Karine ne te formalise pas, plus on est inactive et plus on a mal quand on bouge c'est un cercle vicieux Lyon connait très bien le SED c'est important ! il vaut mieux un qui sait que cent qui cherche
bizzzzzzzzzzzzzzz

Ouahou Annaëlle, tes photos de vacances sont magnifiques, cela donne envie d'y aller !

coucou Charlotte ça fait plaisir de te voir tu es toujours en vacances ?
moi je profite que mon homme soit à la maison pour faire plein de ptites bricoles qu'on peut faire à 2 et ce matin je file aux courses il faut qu'on aille voir pour une barrière près de la piscine qui s'enroule afin que les petits ne dépassent pas l'endroit de leur bac tortue j'ai l'alarme mais ça ne suffit pas, je ne vais pas attendre qu'ils tombent dans l'eau et j'ai pas mal de courses alors rdv demain je pense. bizzzzzzzzzzzzzzz à tousssssssssssssssss

Fred tu passes toujours en coup de vent toi lol
Clarinette, je comprends bien ton désarroi mais n'oublies pas que parfois les médecins se trompent ou ne savent pas. COmptons sur le fait que celui ci ce soit planté en te disant que tu ne remarcherais pas. Crois en toi, si toi tu penses que Lyon c'est bien pour toi et que ça en vaut la peine, je te dirais bats toi pour y aller. Je ne sais pas si c'est le cas vu que je ne vis pas ta situation et que je ne connais pasl es Massues mais j'ai appris à faire comme MOI je le sens et ne pas toujours écouter les docs. SInon... pfff

Plusieurs fois il s'est avéré que MON intuition était la bonne. Je vais encore le faire dans pas longtemps. J'ai demandé à l'homme de remettre en état le vélo qui est dans la cave pour aller faire des mini tours du parc pour apprendre à refaire du "sport" là c'est plat. Contre l'avis du doc et du kiné.

Bref, courage courage, ne baisse pas les bras même si je conçois bien que c'est pénible. Plein de gros bisous je pense fort à toi.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2