www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Ce que vous ne comprenez pas, c'est que le doc en question qui m'a dit ça a fait des recherches sur le sed....et j'ai confiance en lui. Et j'en ai vraiment marre qu'on me dise que lyon c'est miraculeux, on dirait à vous lire que lyon c'est le lourdes des sed! Moi, j'y crois pas bcp. Je vais essayer d'y aller si la sécu est ok pour le transport car c'est qd même à l'autre bout de la france et si je suis pas en forme debut octobre, j'appellerai le dr de lyon pour savoir si ça vaut le coup de me déplacer maintenant ou s'il faut que j'attende d'etre mieux ..........si ça arrive....
Vous comprenez, j'en ai marre d'etre bercée d'illusions. Je suis mal et j'ai besoin de temps pour me remettre si je m'y remets. pour le moment je vous donnais des nouvelles par politesse, mais s'il vous plait, j'ai rien contre vous, mais laissez moi tranquille avec lyon. Merci beaucoup.
Bises
Amicalement,
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Claire ce n'est pas Lourdes si c'était le cas je pense que les personnes qui ont bien pire que nous y seraient
et ce n'est pas se bercer d'illusions non plus, la différence c'est que le docteur qui connait les sed est au centre même des massues il peut gerer au jour le jour maintenant personne n'est obligé d'y aller comme dit Delphine :
mais j'ai appris à faire comme MOI je le sens et ne pas toujours écouter les docs. Sinon... pfff et aussi :

J'ai demandé à l'homme de remettre en état le vélo qui est dans la cave pour aller faire des mini tours du parc pour apprendre à refaire du "sport" là c'est plat. Contre l'avis du doc et du kiné.
je pense que c'est une super bonne chose de penser ainsi, si j'avais écouté les docteurs je serai toujours en fauteuil et je ne ferai pas toutes les choses que je fais j'ai des tonnes de choses interdites, je veux vivre et comme j'ai accroché dans ma cuisine sur le frigo :
"si tu obéis à toutes les règles, tu manqueras tous les plaisirs"
le forum sert à s'entraider, après chacun fait comme il veut pas de soucis.
Delphine encore bravo, tu vas y arriver je cours encore j'ai les bouts de choux qui m'attendent.
bonne journée les filles gros bisous

coucou claire,
ne pense pas qu'on est tous contre toi.
on pense juste que lyon est un outil de plus pour réussir à gérer la maladie.
il y a des moments ou elle sort de ces gonds, elle dépasse les barriére naturelle qu'on lui avait fixé et elle vient détruire une partie de ce qui nous appartient.
ce qu'elle ne te prendra jamais c'est TA maniére de penser et réfléchir, et c'est la dessus qu'il faut réussir à gagner: tu sais ce que je pense...
Vive les PROJETS!
Oui je pense qu'il faut avoir la force mental de se battre, et non je crois qu'en ce moment tu ne l'as pas, et c'est ce qu'on essaie de t'insufler à travers le forum... on est tes AMIS!
on a pas envie de te voir sombrer! .... parce que la c'est la dépression qui t'attends. (on est qqes unes à étre passé par la et si on peut te la faire éviter...)
et donc oui: on te bouste, qu'est ce que ça te coute d'essayer? de l'immobilisation en plus? des douleurs en plus? tu es déja au maximum!
enfin aprés c'est mon avis...
tu seras peut étre en colére aprés cet article... tu seras peut étre décue par moi...
sache que je veux juste te faire réagir... pour ton bien!
fait toi tu ien claire: profite d'un bon bain pour te détendre, masse toi, pense à tout autre chose que la maladie et profite de ta vie.... car elle en vaut la peine!
y en a qui sont parti alors qu'ils auraient voulu rester et pour eux, on a pas le droit de lacher!
pas le droit de lacher non plus pour ton homme! il te veux auprés de lui longtemps! et dans la meilleur forme possible alors: BATS TOI!
et si ça doit en passé par la colére envers moi et bien deverse ta colére!
Lyon n'est qu'un moyen... il y en a d'autres mais ta plus grande force: c'est toi et ces pensées et ce morales que le SED ne touche pas!

Claire, Clarinette...

Désolée de t'avoir tarabustée avec Lyon : c'est promis, je n'en parlerai plus. Il faut me (nous) pardonner, tu comprends, on aimerait tellement que tu ailles mieux... Ca nous peine de te voir aussi mal... On te semble surement un peu "lourdes" en insistant ainsi... Ne nous en veut pas, s'il te plait.

Sache que tu es pleinement respectée, même si notre insitance te paraît maladroite.

Et que nous sommes là, quelque part, pour toi et avec toi.

Bien amicalement,

Isa

Merci de me respecter. Mais il semble que pour Lyon ce ne soit pas le moment car je ne suis pas apte à faire de la rééduc.

Vous avez raison, je suis proche de la dépression mais je sais encore rire un peu eu et j'ai un deux projets: trouver une équipe d'étudiants pour s'occuper de mon mari (il est handicapé moteur et a besoin de gens pour la toilette, kes transferts...) et nous fonctionnons par chèque emploi service avec l'aide de la PCH. L'autre projet vient de mon mari: il souhaite que je lui fasse un cours sur l'histoire la sociologie (j'ai une licence de socio), il veut savoir comment est née la sociologie et pourquoi, et les différents courants de pensées.

Mais pour revenir à Lyon, si c'était si miraculeux, le généticien m'y aurait envoyée de suite au lieu de me faire passer trois semaines à Garches pour presque rien.

Je ne suis en colère contre personne mais je me sens prisionnière de ma maladie, prisionnière des médecins et prisionnières de tout un tas de choses dont mon lit.

Oui, je me bats chaque jour pour essayer de tenir assise ne serait qu'une heure (c'est ce que me demandent les médecins) en plusieurs fois mais je ne tiens pas assise à 90°....On verra demain à l'arthroscanner ce qu'il en est.

Avez-vous été complètement alitée pendant trois mois? Si oui, dites moi comment vous faisiez moralement pour tenir.

J'ai des amies(dont vous) mais mais je ne les vois presque pas car je ne peux pas sortir et elles et ils travaillent. Pas moi. Je suis inapte au travail, inapte à être une femme au foyer (préparation de petits plats, ménage, déco; petits massages pour mon mari,...), et le pire, inapte au sexy car je ne peux pas plier mes jambes et je ne peux donc pas me mettre sur mon mari et lui ne peut absolument pas se mettre sur moi. Oui, on se fait des caresses mais ce n'est pas pareil. Quand j'étais petite, je n'étais pas malade et je rêvais d'une famille nombreuse. Maintenant, je ne rêve plus d'avoir un enfant, je rêve juste de pouvoir me déplacer en fauteuil et de réussir à faire mes transfers pour passer de mon fauteuil manuel à l'électrique ou sur le siège de douche ou sur les WC (car le bassin, j'en ai marre!!!!!)

Voilà, j'espère que vous me comprenez et merci de me soutenir mais sans parler de Lyon à chaque fois....car même le dr de Lyon semblait dans son courrier assez pessimiste quand à m'aider.

bon dimanche,

bises

claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Chère Claire,

J'ai eu peur que notre insistance ne t'ait fait fuir du forum, et c'est avec soulagement que je vois que ce n'est pas le cas... Merci de nous reconnaître pour amies.

Je te répondrai demain matin plus longuement, je t'embrasse en attendant.

Isa

coucou Claire comme t'a dit Emeline c'est carrément ça
ce qu'elle ne te prendra jamais c'est TA manière de penser et réfléchir, et c'est la dessus qu'il faut réussir à gagner: tu sais ce que je pense...
Vive les PROJETS
Je vais même te dire mieux, tu peux laisser tomber Lyon et essayer toi seule d'y arriver, fais tout pour que tes projets de cours d'histoire marchent, déjà tu seras bien mieux dans ta tête, tu te sentiras utile c'est super important et après malgré la douleur, fais tes petits mouvement tous les jours et de plus en plus, muscler les cheville et refaire vivre ton corps, la douleur est normale quand le corps à perdu l'habitude de bouger.
tu demande si on est resté longtemps alité, moi oui après 2 opérations à peu d'intervalle du dos c'était atroce, opération raté, ablation du ligament, arthrodèse etc etc ....ma jambe gauche ne bougeait plus, puis fauteuil roulant et morphine forte dose, puis la dessus chute en fauteuil avec luxation des cervicales enfin je ne suis pas là pour parler de moi, je te reponds pas plus et je me suis battue come une lionne, j'ai dis "si je veux, j'y arriverai" je pense que le mental fait beaucoup beaucoup !
avoir une envie très forte d'y arriver peut faire déplacer des montagnes
je suis certaine que tu peux arriver, essaie dés aujourd'hui de te fixer des objectifs, donnes-toi les moyens d'arriver à devenir une nouvelle Claire
tu peux compter sur nous, nous t'aiderons, viens raconter tous les jours ce que tu fais

Bonjour Claire !

Je n’ai jamais été alitée aussi longtemps. Aussi ne puis-je répondre directement à ta question. Mais il se trouve que la personne dont je suis la plus proche, ma « sœur-choisie » (nous nous sommes rencontrées en 1981 dans un centre de rééducation), a été hospitalisée et immobilisée très longtemps, à la suite d’une rencontre frontale avec un 35 tonnes, alors qu’elle avait 25 ans. Elle a une trentaine d’interventions chirurgicales à son actif…

Aussi lui ai-je posé ta question hier soir. Bien sûr, aucune expérience ne ressemble à une autre, chacune est unique, comme sont uniques les personnes qui les vivent. Mais vous avez un point commun qui s’appelle « Le Petit Prince », et c’est grâce à ce point commun que je me permets de te donner sa réponse.

Après avoir réfléchi un moment, elle m’a dit : « La philosophie. Réfléchir sur la nature de la Conscience… Quand on ne peut pas lire très longtemps, lire un livre de philo, une page ou deux, s’en imprégner et laisser des perspectives s’ouvrir dans le champ de la pensée… ça m’a permis d’arrêter le temps, et de…pfff (là, elle a fait un geste de ses deux mains au dessus de sa tête, comme si elle laissait des papillons s’envoler…) ».

Je n’ai jamais été alitée aussi longtemps. Mais j’ai connu des expériences très douloureuses, sur un autre plan, des souffrances morales terribles. Et c’est la philosophie, moi aussi, qui m’a permis de me sentir à nouveau libre...

Car, Claire, tu le sais : « L’essentiel est invisible pour les yeux ». Ce qui fait de toi un individu unique, à un seul exemplaire dans tout l’univers connu, ce n’est pas seulement ton corps qui souffre (et qui est une écorce), mais ce qui ne se voit pas, cette particularité extraordinaire, stupéfiante, merveilleuse, issue de milliards d’années d’évolution : ta Conscience, avec ton imaginaire et ta sensibilité… Et cet essentiel là n'est pas atteint par le SED !!!

Tes projets sont supers. S’occuper de quelqu’un qu’on aime, faire marcher son intellect, sont autant de moyens d’aller de l’avant !

Je t’embrasse,

Isa

j'arrive après la guerre et je ne sais pas trop quoi dire. J'ai compris le message.
tu as biens fait de dire ta colère et ouf que tu ne te sois pas enfuie du forum
bisous à bientôt

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est très beau ce que tu as écrit Isa
en lisant tous les messages ça me fait penser à ma liberté de penser de Florent Pagny j'adore cette chanson, elle est VRAI, on ne pourra jamais nous la prendre, mais il faut penser positif
voilà le lien pour les personnes qui veulent l'entendre:
http://www.dailymotion.com/relevance/se ... nser_music

bizzzzzzzzzzzzz à tous

Bonjour,
merci les filles ! Hier, j'ai passé l'arthroscanner de la hanche. Le médecin m'a dit que mon articulation allait bien au niveau intérieur. Il pense que c'est au niveau ligamentaire ou tendineux qu'il y a un problème. Pour ça je devrais passer 1 I.R.M. mais à cause de la pile que j'ai dans le torse, il m'est impossible de passer un I.R.M. alors le médecin a dit que le chirurgien des genoux décidera avec le neurochirurgien s'il faut enlever ma pile le temps que je passe à un I.R.M. puis la remettre. Cela nécessitera deux interventions par anesthésie locale. Je vois le chirurgien le 16 septembre. Je vous tiendrai au courant. J'aurais préféré qu'il trouve quelque chose à l'intérieur de mon articulation. Ainsi, je n'aurais pas eu besoin de discuter de la nécessité d'enlever la pile ou non.

Merci isa pour tout ce que tu as dit. C'est vrai que le petit prince est très cher à mon coeur. J'essaye de surmonter au mieux ce que je vis en ce moment. Mais le petit prince ne suffit pas. J'ai hâte d'être le 16 septembre afin de savoir ce que le chirurgien va décider. En attendant, je dois continuer de ne pas forcer sur ma hanche et sur mes genoux. Je continue les kinés à domicile, c'est-à-dire à peu près 15 minutes par jour. C'est peu. Mais c'est mieux que rien.

J'essaye de tenir de plus de plus en plus longtemps assise mais pas assise à 90° à un peu moins car à 90 je n'y arrive pas... Ou juste quelques secondes. Je me force à le faire plusieurs fois par jour.

J'aimerais être plus forte psychologiquement pour affronter ce dur moment et être plus présente auprès de mon mari. Mais je n'y arrive pas. Ma mère, qui jusque-là s'occupait peu de moi, m'a dit hier au téléphone qu'elle me rappellerait aujourd'hui. C'est extraordinaire ! C'est dommage qu'il faille attendre que je sois dans un état tel que celui-là pour quel se préoccupe enfin de moi. Peut-être qu'avant elle pensait à moi, ce que je pense, mais elle ne le montrait pas. Aujourd'hui, si. J'ai au moins gagné ça...

Merci de votre soutien ! Je ne vous en veux pas mais il fallait que je vous dise mon ras-le-bol face à votre réaction vis-à-vis de Lyon, du centre des massues. Maintenant que c'est fait, je me sens mieux vis-à-vis de vous, plus honnête. Je vous remercie de pas l'avoir mal pris.

À bientôt !
Bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Moi aussi, j'arrive après la bataille et je crois que l'essentiel a été dit!
Seul le désir de te voir sortir de cet engrenage "immobilisation- accident" nous a fait réagir ainsi, chacu,e s'exprimant aussi en faonction de son vécu...
Il n'existepas de odcteur miracle, il existe seulement des médecin qui voyent 3 SED dans l'année et d'autres qui en voyent 150....donc les deuxièmes ont davantage de recul et d'expérience car la pratique vaut toujours mieux que l'étude.

En ce qui concerne l'alitement, cela m'est arrivé pour la dernière suite à une chirurgie aux suites un peu longues. entre avant la chirurgie, pdt l'hospit et le retour, je suis restée globalement 2 mois allongée et " mois à retrouver la station assise progressivement.
je l'ai fait chaque jour un peu plus avec des paliers quand cela devenait trop dur, mais jamais de retour en arrière , ni de grands bonds en avant.
Ma méthode était de répéter sur de courtes périodes la station voulue puis qd elle semblait assez bien acquise, d'alloger la durée quitte à limiter le nombre.
Ainsi de 10 fois 10mn, je passais à 6 fois 15, 4 fois 30 et ainsi de suite....Bien sur, cela sans chronomètre mais juste le désir d'en faire un peu plus chaque fois....
Il en est de m^me pour maintenir lesmuscles, je profite d'^tre devant un DVD pour écraser un ballon mousse, rentrer les abdos, exercer les ischio ou les fessiers....toujours en iso. Si je respecte l'isométrie et si je réalise ces contractions lentement avec des temps de repos, jamais de conséquences néfastes. Cela se gate quand, emportée pas mon enthousiasme, j'accélère, ajoute de l'amplitude et fais n'importe quoi!
Et pour lemoral, tb les amis, la famille, mais ne pas avoir honte de recourir à des thérapeutes dont c'est le métier. Eux n'ont pas l'affectif que mettent ceux qui te connaissent, et donc c'est plus aisé de se lacher.

Voilà mon vécu, si celapeut t'aider tantmieux. je pense que tu es simplement dans un engrenage dont tu ne peux sortir seule mais sur lequel tu as le pourvoir d'agir.

Bon courage Claire!
gene

coucou Claire au contraire c'est bien que les docteurs n'aient rien trouvé et s'il en est de même pour le reste après l'IRM tu pourras faire une bonne rééducation
Comme Gene a mis: en faire un peu plus chaque fois....
tu a commencé continue sur ta lancée.

je pense en effet qu'il te faut de l'aide, il faudrait que tu sois suivi par un psy du centre anti douleur et par un ou une amie qui te coach afin de te motiver ça fait des miracles tu vas t'en sortir il n'y a pas de raison.
ma journée de hier : je suis allée à l'hôpital de Montpellier voir un gastro-entérologue des maladies bizarres
elle est super super sympa; elle m'a dit vous n'avez pas de chance, quand elle a lu toutes les opérations et les dégâts dans le ventre qui est rempli de brides et cette sub-occlusion avec parois épaisses etc , mais bon on va faire avec
je rentre à l'hôpital 3 jours fin octobre, on doit me faire pas mal d'examen, un IRM avec un produit différent de l'iode, une fibroscopie, on est pas sur de pouvoir la faire entièrement par apport aux brides et selon avaler un genre de cachet camera, si et seulement si ça passe voilà
et ce que j'ai aimé c'est qu'elle ne m'a rien caché les risques par la suite etc.
j'ai dit que je ne pouvais pas fin septembre à cause de l'opération du sein.
bon je file j'ai mon ptit bouchon au lit
bonne journée à tous bizzzzzz

J'avais posé la question du résultat de l'arthro scanner sur un autre post, je vois que c'est répondu.

Gene, c'est bien ces excercies à la maison, j'en fais qq uns avec mes maison et une balle en mousse (taille d'une balle de tennis) mais pour les autres, je n'y connais rien en isométrique, je nsais pas comment on fait.
Comment savoir comment faire ? tu as appris toute seule ? tu as appris dans un livre ? quelq'un ?

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Côté psy, je vois une infirmière du cmp de mon quartier. Elle vient une fois par mois. Ca m"aide peu.Avant je voyais un psychiatre mais son cabinet n'est pas accessible en brancard, donc je ne peux plus le voir .Je me motive seule. Mes amies sont occupées par le travail ou leur formation professionnelle. Donc elles ne peuvent pas beaucoup me motiver. Pour le moment, j'attends le 16 septembre pour voir le chirurgien des genoux et voir ce qu'il pense de tout ça. Je revois mon kiné demain. Je devais faire une pose après l'arthroscanner.

Aujourd'hui, mon mari et moi même recevons deux jeunes étudiants pour nous aider à notre domicile. Il y a un gars et une fille. Comme il faut porter mon mari, je demande au gars s'il est sportif et il me répond "oui et ça se voit". Je ne savais plus comment réagir face à cette personne fière d'elle. Incroyable! J'ai reçu un autre appel aujourd'hui d'une étrangère et elle ne comprenait pas tout ce que je disais. Alors je lui explique que ça va être compliqué de la voir en entretien et elle me répond "vous avez numéro à moi pour appeler moi". Ca fait un an qu'elle est en France ! J'ai laissé tomber. Car souvent nous avons besoin de choses en urgence scomme quand je m'évanouis et on ne peut pas se permettre de payer des gens à leur donner des cours de français...Mais nous ne sommes pas racistes, nous employons régulièrement des étrangers et ça ne nous pose pas de pb, il suffit juste que ces personnes parlent un français correct. Vous n'êtes pas d'accord?

Voilà....Je vais peut être me faire plaisir car j'ai reçu une pub d'Yves Rocher et il y a des trucs qui m'intéressent. Il faut bien se faire plaisir!

Courage pour ton intervention Fred! Dis nous la date et on pensera fort à toi pour que tout se passe bien! Tu restes longtemps à l'hôpital?

gros bisous

Claire

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clarinette 121

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