www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou,
Quelques nouvelles de Nancy ou on a un vrai temps de toussaint,les enfants on repris l'école Eva toujours aussi enthousiasme Matthias beaucoup moins.
Je continue la réeducation balneo et kiné a l'irr pour renforcer mes jambes qui sont un peu défaillantes coté musculaire en plus j'ai eu des soucis vasculaires,pour mes épaules(pose d'une butée) j'attends de revoir le chirurgien en Janvier.
Tinou j'espère qu'aurélie vas mieux,Camille bienvenue sur le forum
bizz sylvie

Coucou tout le monde,
Un ptit message rapide, car je suis sous perf et oui encore une occlusion Mais le moral est là, pas de soucis, je reviendrai fin de semaine sur le forum, dsl

camille c'est une super nouvelle un mariage, je suis ravie pour toi C'est pour quand

Vivi tu as bien raison de faire de la balnéo, moi j'aimerai en faire, mais je ne suis pas assez sérieuse Je le reconnais, c'est déjà ça

biz à ts

Coucou tout le monde,

Il y a des moments dans la vie où on traverse des périodes plutôt dures, pas terribles, c'est compliqué, on en a marre, etc, etc, .... et puis des fois il suffit de pas grand chose pour trouver qu'on a passé une journée assez bien.
Hier on était en vigilance orange neige. En effet, il a beaucoup neigé : 20-25 cm environ dans le jardin. Du coup, on n'est pas sorti de la journée : annulation des séances orthophonie et escalade le soir.
Les filles se sont données à coeur joie de faire des bonhommes de neige l'après midi. Puis après un bon gouter : tisane, chocolat chaud et surtout des crêpes maisons avec du nutella Hummm Miam, miam !! Et après tout ça un bon DVD vautrées dans le canapé sous une couverture bien chaude. Et le tout, sans qu'elle se chamaille... Le top, quoi
Alors c'était pas cool cet après midi là !!

Bisous

coucou Tinou, nous la neige c'est très rare, j'aurai bien passé la journée avec vous
Dommage un peu loin pour moi
En plus chocolat chaud, crèpes etc miam miam
Il faut profiter des bons moments, tu as bien raison
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

moi non lus je ne viens pas svt ms là j'ai eu une alerte comme quoi un message important était arrivé et je te lis ! je vois que tu es toujours aussi occupée n'oublie pas la règle d'or : ne pas oublier de prendre soin de soi pour tenir la longueur
bonne préparation de Noel à tous et toutes mille bisoux

Oui tu as raison Marie-Hélène, 10 mille fois raison
"ne pas oublier de prendre soin de soi pour tenir la longueur"
Et je sais vraiment de quoi je parle...
le Burn-Out te guette Annaëlle ....

Coucou ts le monde, tout le monde vit à 100 à l'heure à l'approche des fêtes
Tu as raison Marie-Hélène, mais j'ai remarqué que souvent nous faisons passer notre ptite famille avant de penser à nous il faut voir le bon côté, on a pas le temps de se plaindre
Bon courage à tous et Annaëlle regarde bien avant de reculer allez courage.

Petit message en passant.
je sors tout juste de mon rdv de ce matin avec l'assistante sociale de la MDPH.
Je suis tombée sur une femme charmante, très à l'écoute de mes propos (si, si ça existe !)
Enfin quelqu'un qui prend le temps de m'écouter et comprend enfin la situation.
Au dires de mes propos, elle me dit "à vous écouter je me pose sérieusement la question est-il raisonnable que votre enfant fréquente à temps complet l'école ? Avec une telle fatigue tout au long de la journée, du matin au soir, je me demande dans son intérêt si ce n'est pas préférable de trouver une autre solution de scolarisation !"
A temps partiel; pourquoi pas !
Incroyable qu'une personne qui n'a même siégé à la réunion PPS de mardi, trouve d'elle même la solution et comprenne enfin les difficultés d'Aurélie. (Voir mon post Prise en charge en SESSAD)
Il est sur qu'on se pose réellement la question de ce qu'elle peut retenir et intégrer en classe quand elle passe une bonne partie affalée sur sa table, qu'elle suce son pouce, qu'elle est est dans son monde, et qu'elle attend que sa se passe

Sinon, pour la réévaluation du dossier, le message important que j'ai retenu est qu'il faut vraiment décrire tous les actes quotidiens qui sont devenus difficiles voire impossibles.
Au vu d'une personne sans handicap, quelles sont toutes les situations quotidiennes que l'on ne peut plus faire du fait du handicap.
Elle m'a conseillé de décrire une journée type, du lever au coucher; ainsi que toutes les autres situations de la vie (faire les courses, aller au cinéma, réunion familiale, ... TOUT, TOUT, TOUT ).
A t-on besoin d'une tierce ? Si, oui : pourquoi, comment, dans quelles circonstances, à quelle fréquence, .....

Piouuu... encore beaucoup d'heures à faire de la paperasse et à passer devant l’ordinateur pour tout expliquer

Mais bon, on a pas le choix !
Comme me disait ma grand-mère : "On a jamais rien sans rien "

Coucou Tinou, c'est important de sentir qu'enfin une personne comprends les difficultés que vous rencontrez et que vous avez vraiment besoin d'aide je suis ravie !!!
Pour la tierce personne, fait la liste "pour" et la liste "contre" et après la décision
Je fais toujours ça, tu nous diras ce qui en ressort bon courage biz

Bonjour tout le monde,

cela fait bien longtemps que je n'étais pas passé par ici !
mais je n'ai plus de connexion internet chez moi, je profite d'être chez mes parents pour me brancher sur la toile.

J'ai fais un tour du forum et ça fait plaisir de voir qu'il y a toujours des fidèles et le plaisir de découvrir des nouveaux. En vous lisant je me rend compte une fois de plus que la vie est tout sauf un long fleuve tranquille !

De mon coté j'ai renforcé le suivi kiné/balneo ces derniers mois parce qu'il y en avait vraiment besoin, de bonnes récupérations, ça fait plaisir même si tout est loin d’être parfais ça me permet au moins de continuer à conserver mon indépendance et à continuer de travailler coute que coute. J'ai la chance d'avoir des soignants à l'écoute et qui recherchent des solutions mais aussi la possibilité d'intégrer des absences répétées dans mon emploi du temps au travail. Tout cela me permet d'avancer dans la vie en général, pour preuve j'ai signé récemment un compromis de vente pour une petite maison.

Voilà vous savez le principal, malgré mon absence prolongée du forum, je pense souvent à vous, une chose qui est importante pour moi depuis que j'ai été diagnostiqué c'est de vous connaitre, je résumerai ma pensée par "ne pas être seule dans sa différence".

bon WE et bonnes préparations des fêtes de fin d'année

Bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Quel plaisir t'avoir de tes nouvelles Lavosgienne.
Ah vraiment cela fait chaud au coeur !

je vois que tu fais de la kiné + balnéo et que les bénéfices se font ressentir. C'est bien. Bonne résolution. Continue ainsi.
Lavosgienne : il faudrait que t'en touches 2 mots à Fred, car elle n'est pas du tout sérieuse de ce côté là !!
N'oublions pas la devise : "ne pas oublier de prendre soin de soi pour tenir la longueur"
Sinon, je constate que tu continues à mener ton petit bonhomme de chemin. Cool

Tu n'es pas souvent là sur le forum et tu nous manques.
Bisous
A très vite

coucou Lavosgienne,
super contente de te voir sur le forum, je vois qu'on s'occupe bien de toi, c'est important ! ce n'est pas le cas de tout le monde (je ne parle pas pour moi) et c'est bien dommage
si tu peux te contacter encore avant Noël, va sur le post "Noel" et dis nous ce que tu fais pour les fêtes et si tu as des recettes quetu fais chaque années, des petits gateaux traditionnels
gros bisous et à très vite, j'espère que tu auras vite une connection internet

Moi ici la course, comme beaucoup je suppose pour les fêtes je pense que vous serez moins nombreux sur le forum, pas de soucis c'est normal, il faut profiter de sa famille et de sa famille pour Noël et de ses amis pour le jour de l'an
bon courage à tous pour les préparatifs.
Et pensez au recettes de petits gateaux ou même des petits "trucs" apéro etc sur le post "NOEL" biz à ts

voilà le lien de Noël
http://afsed.free.fr/

Je viens exprimer mon grand coup de G....e!

Le fauteuil électrique de notre fille est en panne, dossier MDPH envoyé pour renouvellement FRE le octobre, l'AR de la poste date du 2 novembre. A ce jour, la MDPH n'a pas encore enregistré le dossier! cela veut dire que l'enveloppe n'est même pas ouverte!
Y en a marre!

et on rame... et on rame ....
Quelle galère tout ça !!!!!!!!!!!!!