www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes,

je vous écris parce que, depuis qu'on a réalisé le diagnostic de la maladie, beaucoup de choses partent en cacahuète autour de moi. J'ai malgré tout eu la chance de pouvoir rencontrer un homme extraordinaire qui m'accompagne face à la maladie et compense tout ce que je ne peux plus faire.

Ma famille n'arrive pas à voir à quel point je suis malade, à tel point que certains jours je descends les escaliers de la maison de mon enfance sur les fesses et je les monte à la force de mes bras, le plus souvent à quatre pattes. Mes parents me demandent de les aider lorsque je vais les voir alors que je ne suis plus en mesure de le faire.

De plus, depuis plusieurs mois et mon insuccès auprès de la Sécu pour l'ALD, je commence à avoir des difficultés financières. Le médecin une fois par semaine, les analyses fréquentes, les médicaments non remboursés et les franchises de la Sécu, les dépassements d'honoraires pratiqués en série, le coût des pansements pour mes plaies de très longue durée (plusieurs mois de suite), la location du fauteuil car ma mutuelle met beaucoup de temps à me rembourser... Ce n'est pas facile, et je suis dans l'attente de ces prises en charge, avec un salaire qui diminue en conséquence de mes arrêts maladie de plus en plus longs. Mon médecin veut que j'arrête de travailler pour toute une année par ailleurs.

Voilà, aujourd'hui j'ai besoin d'écrire tout ceci, parce que je me suis fâchée avec mes parents, qui pensent que mes difficultés financières ne sont pas dues à ma maladie mais à mon irresponsabilité (* je ne peux en être juge), et beaucoup d'autres choses aussi comme vouloir me faire habiter dans une région humide qui amplifie mes douleurs, dans une maison pleine d'escaliers que je ne peux franchir, loin de mon compagnon qui prend si bien soin de moi et que j'aime profondément.

Je vous remercie de m'avoir lue, cela va déjà mieux d'écrire tout ceci.
J'espère que celles que j'ai pu rencontrer se portent bien, une pensée pour Luciole, Martine, Marie-Hélène, Delphine, Emeline, Claire, Agnès, Geneviève, Fred...

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SED hypermobile

déjà, tu fais bien d'écrire ce que tu mets en colère, te chagrine, on sait tous comment ça fait du bien.
Je ne sais pas trop quoi te répondre je suis trop crevée de ma journée, demain j'aurai les idées plus claires pour répondre. En tout cas je pense bien à toi
gros bisous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou Marilou en effet tu as très très bien fait d'écrire ce que tu as sur le coeur, c'est ce qu'il faut faire
le SED est d'une des maladie la plus incomprise, je le pense vraiment, on parait en forme et pour les autres, c'est rien ou pas grand chose des fois ça énerve vraiment on entend toujours : c'est bon tu vas mieux ou alors j'ai pareil que toi ou oui mais bon ... etc. ect.
alors moi maintenant je repond "ça va" et au moins je vis comme je l'entends et si je dépasse les bornes (enfin je m’entends)en m'amusant pendant des fêtes et je reponds 'j'assume et je gère"
je pense que nous vivons dans un monde d'egoistes, les gens font semblant de s'intéresser Heureusement pas tous, mais une grande majorité !!!
c'est pour ça qu'on doit mener la vie qu'on veut et ne pas penser aux conséquences, il faut apprendre à devenir égoïstes on fera des cours tous ensemble, car j'ai du mal à faire ça, mais je vis comme je veux et puis voilà !
alors courage et si je peux te conseiller, dis à tes parents tout ce que tu as sur le coeur après tout c'est normale et tiens nous au courant.
on te soutien à fond.
autant tes parents préfèrent ne pas comprendre, par peur ....
gros bisous courage.
ps : en plus tes parents peuvent être fière de toi.

Je te soutien Marilou, mais c'est dommage que les parents ne te croient pas ou ne comprennent pas. Moi j'ai l'inverse de toi : c'est ma maman qui me comprend le mieux, me soutien m'accompagne aux rdv etc... et c'est moins facile ces derniers avec Chri. Comme tu dis que ton compagnon est à fond avec toi, on devrait les faire se rencontrer et ton homme expliquer au mien et ma maman expliquer à tes parents

Très de plaisanterie... je comprends ta tristesse. Pas facile à gérer tout ça

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

comment te dire qu'on est présente et qu'on est avec toi, continue , bats toi, ca en vaut la peine et tu es super ! je me souviendrai toujours de notre tandem infernal au WE
pour ce qui est sur le plan financier si tu as besoin tu sais que l'AFSED peut te faire une avance que tu remboursera qd tu seras toi meme remboursée, une solution pratique que je peux te proposer
biz à toutes

"nous n'oublirons jamais votre Tandem de feu Marie-Hélène et Marilou" vous avez été supers, je le pense vraiment.
gros bisous les filles

merci beaucoup les filles! En effet, ça va mieux d'avoir écrit et mieux encore après vos gentils messages!

Marie-Hélène, si tu souhaites que nous recommencions l'année prochaine, je te suis sans problème!

Bises à toutes!

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SED hypermobile

je suis pas bcp la pour les autres en ce moment mais sache que je pense fort à toi marilou!

je pense aussi à toi.
D'ailleurs, je pense à vous toutes tous les jours.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bonjour à toutes,

Marilou, je te souhaite tout le meilleur du monde, de tout coeur. Les tracasseries administratives sont très pénibles à vivre (la cerise sur le gâteau, comme si on avait besoin de ça ), mais courage, tu finiras par avoir gain de cause ! Quant à tes parents, peut-être est-ce trop neuf pour eux... Il y a des parents qui se sentent si démunis devant les problèmes graves auxquels sont confrontés leurs enfants... (Et pas seulement pour le SED, d'ailleurs !) Ils ont l'impression qu'ils ne peuvent rien faire. C'est faux, évidemment, mais ils ne l'ont pas encore découvert !

J'ai du monde à la maison, aussi ne suis-je pas aussi présente sur le forum que je le souhaiterais, mais comme Del :

Tu sais quoi, Del ? C'est la pleine saison du tourisme chez moi en ce moment, et il y a beaucoup de belges : chez les commerçants, je tends l'oreille... et quand j'entends un accent belge, je pense à toi ! (j'adore les accents, qui donnent au langage une couleur différente à chaque fois )

Et bien sûr je pense en particulier à toutes celles qui sont dans le creux de la vague en ce moment (Françoise, Cécile, Claire, Emmeline, Marilou bien sûr... et probablement quelques autres qui ne le disent pas mais nous lisent quand même). J'espère que les liens réels qui se tissent paradoxalement sur cet espace virtuel leur permettront de ressentir cette chaleur au coeur qui permet de se sentir moins seul et d'aller mieux.

En toute amitié,

Isa

Merci Isa
Je vous souhaite à toutes de vite remonter la pente !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

tout comme Delphine je vous souhaite à tous de remonter la pente et d'aller mieux
gros bisous les filles
ps : Annaëlle sur le post été 2009 tu mettras à ton retour des photos de Savoie profite bien.

voilà une belle image pour vous aider à trouver le courage
j'aime mieux quand vous allez bien
je pense à vous toutes.

bisous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

il tout mignon ce nounours Delphine j'aime mieux aussi quand tout le monde à la pêche et le sourire
voilà des citations que j'aime bien pour vous donner du courage et ne jamais baisser les bras
On peut perdre ses clefs, son temps ou ses illusions, tant que l'on garde espoir... il n'y a pas de quoi s'affoler !

L'espoir est comme le ciel des nuits : il n'est pas coin si sombre où l'oeil qui s'obstine ne finisse par découvrir une étoile.


En pleine angoisse, ne perds jamais l'espoir, car la moelle la plus exquise est dans l'os le plus dur
je chercherai le post citations pour les mettre quand j'aurai 5mn !