www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à vous, mes amies du forum !

Le jour se lève. Je vous écris en face de ma fenêtre, ouverte sur le paysage de montagne qui me laisse chaque jour béate d’admiration – et que je regarde d’autant plus attentivement, car je pense que beaucoup n’ont pas ma chance, je m’en imprègne pour eux aussi… Quelque part entre le pic de Chamatte et la Bernarde le soleil fera son apparition tout à l’heure. Tout est si calme… Depuis deux ou trois jours, la lumière a changé, annonçant la fin de l’été. Elle plus subtile et plus dorée, prémices des couleurs d’automne qui vont enflammer les flancs de mes montagnes chéries…

C’est un bon moment pour vous raconter mon été, tout en « montagnes russes » !

Résumé des épisodes précédents : à la fin de l’hiver dernier, ayant constaté que j’avais de plus en plus de mal à gérer mes douleurs, j’ai pris rendez-vous au centre anti-douleur de Marseille, où le médecin qui m’a reçue a décrété que les douleurs de brûlures que je ressens « n’étaient pas des douleurs de SED – d’ailleurs les SED, c’est que dans les articulations » (sic), mais dues à une intolérance au Tramadol.

Prescription : arrêt du Tramadol pendant trois mois, seul antalgique autorisé, le paracétamol.

Vous m’avez confirmé ce que je pensais, à savoir que le SED donne bien des douleurs de type « tendinite », mais mon senti à moi étant qu’il s’agissait d’une accoutumance (et non d’une intolérance), le résultat était le même, il fallait une pause dans ce traitement là !

Non seulement les douleurs n’ont pas diminué, mais elles ont gagné en intensité, en étendue (j’ai découvert l’existence de tendons que je ne connaissais jusqu’alors que sur des planches d’anatomie… ) et en durée – au lieu de s’apaiser vers 10/11 heures du soir, c’était plus ou moins en permanence, et la nuit, plutôt plus que moins ! Je dormais comme un bébé. C’est-à-dire que je me réveillais toutes les deux heures en braillant ! Enfin façon de parler, évidemment, c’est mon corps qui « braillait » (heureusement pour les autres habitants de la maison !), comme dans ces spots d’information sur les maladies musculo-squelettiques :

http://www.youtube.com/watch?v=6Fr_kYVMu0E&hl=fr
http://www.youtube.com/watch?v=BzxGmiyHeK0&feature=related

Sauf que c’étaient des bouches de dragons crachant des flammes… Heureusement, mon lit n’a pas pris feu !

D’autre part, le médecin du centre anti-douleur m’avait fortement conseillé de consulter le Pr Vitton au service de réadaptation fonctionnelle. J’ai donc suivi ce conseil, car je n’ai plus de séances de kiné depuis cinq ans, mon kiné local étant aussi ostéopathe et « craqueur compulsif » … Je me disais que si on lui faisait un programme de rééduc bien cadré, ça serait une bonne chose de reprendre des séances régulières, histoire d’entretenir la machine…

Mais lors du rendez-vous fin juin, le Pr Vitton, après examen clinique, a voulu l’avis d’un de ses collègues rhumato, avec un scanner… Reprise de rendez-vous… Attente… Consultation chez le rhumato : « articulations très endommagées » et… « Vous avez un embryon de vertèbre surnuméraire, entre le sacrum et la 1ère vertèbre lombaire, qui, elle, comporte une anomalie, elle n’est pas complètement fermée… Vous avez été mal fabriquée, faudra faire une réclamation auprès de vos parents ! » (Il a dit ça très gentiment, je ne l’ai pas pris mal du tout)

Mais je dois dire que ce diagnostic m’a sidérée. Parce que, quand même, depuis quelques décennies, j’ai été radiographiée, « scannérisée » « IRMisée » un certain nombre de fois, et j’ai vu plus d’un rhumato… Jamais on ne m’avait dit ça !

Enfin bon, la surprise passée, je me suis dit que je n’étais pas à un bug près… S’il ne s’est pas trompé, pas étonnant que j’ai du mal à tenir la position assise, avec un bazar pareil par là en bas ! En plus, mon articulation illio-sacrée gauche a été luxée/fracturée et bouge tout le temps…

Bon. Re-rendez-vous avec le Pr Vitton, la semaine dernière. J’allais enfin avoir mon programme de rééduc… Et là, déception : pas de rééduc (« il faut ménager le plus possible vos articulations et vos muscles »), la seule chose qu’il me propose, c’est le port de chaussures orthopédiques… Ben, et le renforcement musculaire en isométrique, alors ??? J’aurais dû lui fournir la fiche de l’AFSED « Apports de la médecine physique/réadaptation pour le SED », peut-être… Mais le Pr Vitton étant censé connaître le SED, je n’ai pas osé …

J’ai ronchonné pendant deux jours, et puis je m’en suis remise. Je vais faire mon programme à moi : accepter les chaussures orthopédiques, oui, mais pour faire petit à petit des balades un peu plus longues. En écoutant ce que mon corps me dit (après tout, c’est MOI qui habite dedans, hein…Ah mais ! ).

Depuis 10 jours, en accord avec mon médecin traitant, je reprends du Tramadol à petites doses. Et ça marche ! Qu’est-ce que ça fait du bien quand ça s’arrête, la douleur !

Voilà pour les « creux des montagnes russes » de mon été.

Pour les « hauts », il a eu : des visites de gens que j’aime, des balades au clair de lune (puisque ne dormant pas, autant en profiter !), la découverte de deux artistes que j’écoute en boucle sur Deezer, en dansant dans ma tête :
http://www.deezer.com/fr/#music/charlie-winston/hobo-2653737
http://www.deezer.com/fr/#music/grace/hall-of-mirrors-284025

Et surtout, surtout, votre présence, en filigrane : vous m’avez soutenue, même sans le savoir. Celles qui vont à peu près bien m’ont communiqué leur énergie et leur joie de vivre. Et pour celles qui n’allaient pas, j’aurais trouvé indécent de me plaindre, elles m’ont poussé « à garder le quart » comme l’a si merveilleusement dit Marie-Hélène.

Voilà. Le soleil est levé maintenant, et même déjà haut dans le ciel…

Merci, merci, merci d’être là, avec vos différences et votre richesse.

Amicalement,

Isa

super ton texte ! merci pour ce témoignage

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour Del !

... Un merci en appelant un autre : merci pour tes histoires qui m'ont fait bien rire - notamment les aventures de ton homme avec cet appareil étrange et compliqué qu'on appelle "machine à laver"... le mien ne s'en approche même pas (des fois que ça morde... on est jamais trop prudent... );

Bisous,

Isa

moi j'adore les pubs que tu as mis, c'est tout à fait ça, je trouve dommage qu'on ne les voit plus
tu sais pour les chaussures je ne veux pas te faire de fausses joies mais autant tu pourras t'en passer des fois, moi j'ai eu les chaussures, quand je marchais on aurait dit Bambi puis le kiné me disait de faire chez moi (vu que je ne vois que peu même très peu les kinés) des ptits exercices faciles, se tenir à un mur et monter et descendre sur le devant du pied j'espère que tu me comprends et le faire même que 10 fois et tous les jours, puis augmenter si tout se passe bien et bien ça marche, je mets toujours des chaussures qui tiennent derrière mais pas des hautes et en été des chaussures av une lanière derrière et pas hautes.
mais si je vais dans des chemins à risques je mets des converses
courage avec tes montagnes russes, le tramadol je déteste mais bon... certain le supporte .
bizzzzzzzzz

Coucou Fred !

Nous sommes toujours sur le forum à peu près aux mêmes heures et souvent nos messages se croisent, tu as remarqué ?

Les pubs sur les maladies musculo-squelettiques, je les trouve criantes de vérité, c’est le cas de le dire ! Je trouve que c’est un bon outil pour se faire comprendre…

T’inquiète, je ne me fais pas trop d’illusions quant aux chaussures orthopédiques. Je vais d’abord voir l’orthopédiste et en discuter avec lui, voir quel type de chaussures il peut me proposer… Car en fait, l’été, moi, je ne supporte que les tongs ! Semelles en mousse la plus souple possible, et lanières en textile. Souvent des tongs « à deux balles » dont j’achète au moins 2 ou 3 paires par saison – je les renouvelle dès que la mousse est tassée et ne fait plus fonction d’amortisseur. Ce sont les seules chaussures (si on peut appeler ça des chaussures) qui ne me blessent pas les pieds, car dès que je transpire un peu, je fabrique des ampoules à gogo, et j'ai tout essayé sans amélioration notable. J’ai dit tout ça au Pr Vitton, il m’a répondu qu’au moins, de septembre à mai, je pourrais marcher un peu sans avoir trop mal après… Je verrai bien…

Pour les exercices à faire à la maison, est-ce quelqu’un sait s’il existe de la doc à ce sujet ? Genre : guide Marabout, « la rééduc en isométrique en 10 leçons »… ou un DVD « devenez votre propre kiné avec la méthode du Dr Trucmuche »… Je plaisante, mais si vous avez des pistes à me proposer, je suis preneuse…

Bonne journée – et bonne rentrée !

Isa

ça serait cool ce dvd. on a qu'à le créer nous même ! parfois on est servi que par soi même comme dit le proverbe !!!
la pub j'ai regardé mais j'ai pas le son ici... heu j'ai été un peu choquée quand même ...

quant au tramadol, moi je le bénis parce qu'après de longues semaines de recherche, c'est celui là qui a gagné le concours, il m'accompagne matin et soir et me permet de ne pas (trop) souffrir.

Pour mettre mon grain de sel, mes chaussures préférées sont les grosses baskets de sport, pas sexy du tout, pas discrètes du tout, mais où je suis bien, et quand lesquelles ma chevillère passe. les tong j'oublie 3 pas et j'ia mon pied à côté de la tong !

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

et oui comme tu dis Isa nous sommes tous à peut près aux mêmes heures sur le forum toutes les 3, sur un des posts je crois même qu'on a écrit en même temps avec Delphine aussi sur le post "parler de sa journée"
Delphine en effet faire un cd pour faire ces exercices tous les jours cool pourquoi pas
pour les médicaments c'est pour ça qu'il faut prendre les médicaments qui nous conviennent, nous réagissons tous différemment
bonne aprem je file vite je suis en retard.
bizzzzzz

Pour tout te dire Del, quand j'ai vu ce spot pour la première fois, j'en ai eu des frissons... L'expression de la douleur y est si réelle...

Ah, les chaussures... Je dis toujours que le jour où j'aurai un fauteuil roulant, je mettrai de superbes chaussures à talons pour marquer le coup !

J'ai quand même la chance d'avoir un père podologue, qui m'aide à trouver dans le commerce des chaussures qui vont bien : quasi plates et qui tiennent bien le pied, avec une semelle aussi large que la chaussure pour la stabilité. Il m'adapte ensuite la chaussure avec une semelle thermoformée. Cela me permet d'éviter les chaussures orthopédiques.

Pour celles qui se sont mariées, comment étaient vos chaussures ? C'est idiot mais cela m'attriste de ne pas pouvoir porter des escarpins ce jour là, j'aurais aimé des chaussures fines et féminines...

coucou Charlotte c'est super ! un père podologue c'est le top tu as de la chance.
moi avant d'être marié et même maintenant, comme je tombais souvent je faisais attention à mes chaussures, je mets même maintenant des chaussures féminines quand je sors, mais avec toujours une lanière derrière, il y en a des très jolies.
et selon le terrain des baskets de toutes les couleurs assorties aux vêtements vu que ce n'est pas chers et que je suis mieux en baskets autant les assortir, ça plait beaucoup et en hiver les converses et quand je sors pareil chaussures plus féminines mais toujours un peu tenue derrière
en été ça parait bizarre mais les crocs sont supers, on dirait des pantoufles et impossible de se tordre la cheville mais que pour la maison
bizzzzzzzzzzzz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Charlotte, à défaut d'escarpins, on trouve de jolies ballerines... Je connais beaucoup de mariées qui se sont acheté de belles chaussures, certaines ont tenu toutes la journée avec, mais j'en ai connu qui sont parties devant M. le Maire en... tongs. Comme quoi, mieux vaut avoir la robe qui va bien...

J'avais prévu de me marier l'été dernier. C'est tombé à l'eau, mais j'ai gardé les chaussures : achetées chez Auchan... Semelle fine et chaussure large, à bride pour bien tenir le pied, hauteur de talon 4cm. Elles sont super, j'y mets même mes orthèses et cela reste "joli" car on ne voit que le talon et le bout de la chaussure.

Donc, tu dois pouvoir trouver et surtout ne pas oublier qu'une chaussure, ça se forme et qu'il faudra la porter plusieurs fois avant la date fatidique pour ne pas finir en tongs (imagine, finir en baskets devant le maire?).

Pour les hauts et les bas, j'ai aussi eu un été avec pas mal de bas... Je n'ai que deux choses à dire : vive le tramadol et vive le forum de l'AFSED et les personnes bienveillantes qu'il abrite!

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SED hypermobile

Les tongs, j’ai 40 ans de pratique, c’est presque une seconde nature ! Il fut un temps où je me disais que ce n’était pas forcément bon pour moi, mais une de mes kinés m’a dit que ça avait l’avantage de muscler le dessous du pied, alors… Ceci dit, ça paraît contradictoire de passer de la tong à la chaussure orthopédique … Enfin, j’ai eu la secrétaire de l’orthopédiste au téléphone vendredi, je lui ai fait part de mon souci : est-ce qu’une chaussure orthopédique n’allait pas être trop rigide ? Car j’ai remarqué que quand je mettais mon orthèse de genou, j’avais plus mal à la cheville et à la hanche, comme si les efforts se reportaient sur les autres articulations (c’est d’ailleurs une des raisons qui m’ont poussée à apprendre à m’en passer)… En plus, j’ai vraiment un problème avec les ampoules, j’en ai fait même en baskets, en Croc’s, en Kickers … La secrétaire m’a rassurée en me disant que le dialogue était ouvert avec cet orthopédiste, qu’il fallait que je lui explique bien mes attentes et mes besoins. Un bon point pour lui !

Sinon, comme toi Annaëlle, je marche aussi beaucoup pieds nus dans la maison. Je ne connais pas très bien les Hautes Alpes et le Valgaudemar, mais je suis allée faire un tour sur le net, ça a l’air en effet magnifique ! Chez moi, c’est moins en pics et rocs, ce sont des paysages de moyenne montagne. (Fred, STP, quand tu seras moins « overbookée » pourras-tu m’expliquer comment mettre des photos ?). Mais mon département a cette particularité d’avoir des paysages très variés : du pays de Forcalquier au plateau de Valensole, des Gorges du Verdon au lac d’Allos, il y a tout un monde !

En parlant du lac d’Allos, je vais aller passer une nuit en refuge le 19 septembre – normalement 3/4 d'heure de marche à partir du parking, mais j’y vais avec ma belle-mère (80 ans), et des amis qui ont de petits enfants… On ira pianissimo, en s’arrêtant souvent… Y’a plein de marmottes pas farouches du tout, un vrai régal ! J’espère que la météo sera de notre côté !
http://www.montagne-photos.org/descrip_lac_allos.htm

Charlotte, pour ton mariage : l’important c’est de… hem – oserai-je ? ... « trouver chaussure à ton pied » ! J’ai tellement vu de mariées torturées par leurs jolies chaussures… Mais avec un papa podologue, ça devrait aller !

Bises à toutes !

Bonjour,

Moi, je n'ai pas le choix, je ne porte que des chaussures orthopédiques car j'ai des grosses orthèses faites sur mesure et articulées pour les chevilles. Mais ils font de chouettes chasuusures maintenant. Pour mon mariage, c'était l'été. Et je suis en fauteuil donc même avec une robe longue, on voit les pieds. Je n'ai pas mis de chaussures ce jour là... Les chaussures orthopédiques que je peux choisir ne sont que faites pour l'hiver alors pour le mariage j'ai gardé mes orthèses et je suis restée pieds nus. Personne ne m'a rien dit. Comme quoi, ce n'est pas le plus important! L'important c'est de dire oui si tu en es sure, c'est de t'amuser, de profiter du moment présent....Bref, voilà mon expérience!

bises
Claire

PS: pour ce qui est de l'été en montagnes russes moi, je l'ai passé la tête à l'envers, c'est-à-dire au lit et le moral en berne...

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou Isa pas de soucis je mets un post afin de savoir comment mettre des images bizzzzzzzzzzzzz à tous
ps : moi les tongs mon talon ne veut pas rester dans la chaussure et les orteils ne supporte pas se truc entre les orteils mais les crocs ils aiment alors c'est le plus important, comme quoi on voit que là aussi, tout le monde est différent c'est ce qui fait notre charme
bizzzzzzzzzzz à tous