Je suis Corinne, 43 ans, je vis dans l’Yonne, et on vient de diagnostiquer mon SED.
Ce n’est pas vieux, c’était le 23/09 dernier. Et c’est un total hasard qui a conduit à ce résultat.
Pour le moment les pensées se bousculent, les sentiments aussi. Oui, une vraie bousculade dans mes petits neurones. Des oscillations entre angoisse, panique, résignation et refus.
Les symptômes, les douleurs, elles ont toujours fait partie de ma vie, de mon parcours… Mon hyper laxité, tout le monde s’en amusait, moi la première…
Les souffrances omniprésentes m’apparaissaient naturelles et je mettais ma fatigue sur le compte d’une flemme inhérente à ma personnalité…
Seulement voilà… De nouveaux symptômes sont apparus et ont commencé à devenir de plus en plus handicapants. Entre les hernies récidivantes, les tendinites à droite à gauche qui traînaient en longueur, puis une surdité brusque qui a fini par déboucher sur un gros problème d’ouie à laquelle personne ne trouvait ni explication ni solution… j’ai fini par m’interroger de plus en plus.
Et puis depuis un an et demi, j’ai dû prendre un job physique. Jusqu’alors j’avais toujours travaillé dans l’administration (fonctionnaire internationale) mais lorsque je suis venue vivre dans l’Yonne, professionnellement ce fut un désastre. Un des département les plus sinistré de France côté emploi….
Alors je me suis « reconvertie » et suis devenue promotrice de vente dans la grande distribution.
Le hasard m’a mené sur le site du Pr Hamonet et j’ai reçu un choc en lisant ses lignes. C’était un miroir qu’il me mettait devant les yeux. J’ai souhaité le rencontrer et c’était donc le 23/09.
J’en suis là. Prescription de TENS pour m’aider (j’ai la boîte depuis hier et pas encore eu l’énergie de m’atteler à ça) – un document de disgnostic du SED, des interdictions d’anti-inflammatoires (ce qui ne m’arrange pas vu que j’ai une hernie discale et des tendinites aux hanches), aspirine prohibé ainsi que manip kiné (que je vois 2 x / semaine).
Il n’avait pas le temps de faire les papiers (nous sommes restés 2h en entretien) mais il a marqué prise en charge ALD en cours (j’ignorai même que cela soit possible et j’en ignore encore plus l’implication).
Bref, j’ai tout à apprendre sur la question et qui plus est, il me faut commencer par accepter de devoir « faire le nécessaire » et arrêter de supporter sans chercher à améliorer le tout.
Et pour tout vous dire, je suis un peu jusqu’au-boutiste et assez du genre à continuer jusqu’à tomber. Or mon travail actuel est en train de prendre le capital qu’il me reste, je le sais, je le sens, mais j’ai besoin de lui (il faut bien vivre non).
Alors compte tenu de tout ceci, je ne sais pas encore ce que j’attends de ce forum, ce que j’y cherche réellement… J’ouvre des portes… et j’essaie de trouver des repères pour définir sur quel chemin je vais m’engager…
Voilà… Merci à ceux ou celles qui auront eu le courage de me lire jusqu’au bout (j’ai la réputation de ne pas avoir le sens inné du résumé, désoléeeeee)
Merci encore
PS : Prochaine rencontre avec le Pr Hamonet le 09/11 et je recommande vivement ce spécialiste à ceux qui en cherchent un