www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour tout le monde
d'abord merci à gene de m'avoir permise de venir sur le forum lol, ça fait longtemps que j'm'étais inscrite mais je peux enfin écrire

Alors que dire... ben j'ai un sed hypermobile, ça a commencé quand j'avais 9 ans (j'en ai bientot 18 ) mais je viens juste d'etre diagnostiquée, enfin il ya 3 mois.
Je sais pas si je suis la seule comme ça mais je n'ai pas (encore..?) de luxations, je me subluxe d'absolument partout par contre, et j'ai constamment mal. Mais pareil, j'ai jamais été hospitalisée pour la douleur et je n'ai jamais été au point de rester alitée.
je sais pas trop quoi dire, j'ai pas du tout le moral aujourd'hui...
En fait j'ai fait une longue dépression, beaucoup de grosses betises, et la je suis censée remonter la pente tout doucement mais j'ai du mal...
je suis en première année de médecine et je suis épuisée, douloureuse, avec 1h de trajet matin et soir c'est très dur. Je m'aider d'une canne quand ça va pas (=souvent en ce moment) mais bon ça me fait mal aux poignets, coudes...

bon je voudrais pas partager ma déprime avec tout le monde, et puis je sais que me plaindre aujourd'hui.
Gros bisous à toutes (et tous) et bon courage

Perla

Bonjour à toi et surtout bienvenue parmi nous!

Si je ne m'abuse, tu es Perla de FB?

Ne t'inquiète pas, nous sommes aussi là pour se remonter le moral les uns les autres quand ça ne va pas!

Je te souhaite bon courage, tu n'as pas choisi les études les plus simples!

Pour les trajets, as-tu pensé à te faire prescrire un coussin type Tempur ou Systam, qui sont des coussins pour les fauteuils roulant, mais que j'utilise aussi sur des chaises trop dures ou dans ma voiture? Je dois reconnaître que depuis que je les ai, ça va beaucoup mieux question transports! En plus, certains ont une poignée dessus, pour pouvoir le transporter et ce n'est pas lourd du tout!

Ravie de te voir!

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SED hypermobile

coucou,
merci pour ton soutien Marilou, moi par conte je vois aps trop qui tu es? Maylinette sur fb ?

tu as tout compris!

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SED hypermobile

Re bonjour Perla, bienvenue sur le forum ! on est la pour se remonter le moral, et on se connait aussi de FB

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Re bonjour Perla, bienvenue sur le forum ! on est la pour se remonter le moral, et on se connait aussi de FB

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

hello déjà une réponse à ton mail en mp, tu peux m'appeler demain, ms surtout bienvenue sur le forum, TU (ici on se tutoie toutes) chacune est là pour se soutenir c'est un formidable forum de la solidarité et on peut poser les moments difficiles sans culpabilité qd c'est trop dur, alors saches que tu n'es plus toute seule dès que tu es sur le forum
bonne fête à notre animatrice préférée en la personne de fred !

Bienvenue à toi Perla !

Même si le SED s'exprime différemment chez chacun(e) d'entre nous, sur ce forum nous nous comprenons et nous nous soutenons... Ce que tu exprimes, nous l'avons ressenti un jour ou l'autre, alors n'aie pas peur de nous dire ce qui t'inquiète : ça fait du bien de sortir de soi ces sentiments là, de traduire les maux en mots.

Et puis nous avons aussi ici de francs moments de rigolade et d'humour - en bref je trouve que ce forum a des effets "thérapeutiques" saisissants !

Donc j'espère que tu te sentiras bien parmi nous, et que nous aurons l'occasion d'échanger tout plein de choses !

Je ne peux pas m'attarder aujourd'hui (ma belle-maman est là et je ne veux pas la laisser en plan), mais j'ai pensé très fort à Fred hier (j'espère qu'elle aura pu danser comme elle aime), j'ai vu ton message Marilou, sur les douleurs et je vais y répondre. Coucou amical aussi à Del et Marie-Hélène (je suis en train de lire ton dernier né, petit à petit, car il me prend aux tripes... littéralement !)

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Bonjour et bienvenue à toi Perla ! Je te souhaite bon courage pour tes douleurs, et aussi pour tes études. Tu as bien fait de t'inscrire sur le forum, c'est le bon endroit pour craquer contre cette \#~{@^#@~ de maladie, et trouver des personnes attentives, qui comprennent ce que tu traverses et te soutiennent activement ! On a chacune nos moments de faiblesse, j'espère que le forum t'aidera à remonter la pente.

Coucou les filles
merci pour votre accueil !
Aujourd'hui le moral va et les douleurs aussi! Je ne sais pas si vous connaissez l'oxygénothérapie contre la fatigue... j'ai commencé hier et poiur l'instant je suis encore bien fatiguée mais par conter j'ai un sommeil beaucoup plus agréable !!! C'est fou !
Donc j'ai bien dormi et puis ben je sors avec un garcon adorable depuis cet aprem lol... ça me remonte le moral, il comprend beaucoup mes douleurs et me soutient...
j'epsère que vous allez bien,
gros bisous !

bienvenue à toi Perlala!
pour moi reprise du boulot demain! j'espére que ça va aller!
Emeline

Bienvenue Perlalala
C'est vrai que le forum apporte énormément et sur tous les plans. Je ne pensais pas q j'aurais eu besoin forcément de parler du SED surtout via un ordinateur mais c'est tt le contraire.

"traduire les maux en mots" ,comme dit si bien Isa, c'est inestimable!!

si tu me lis, BON COURAGE pr demain, Emeline

Perla sur le forum je viens tous les jours d'habitude, mais samedi nous faisions une méga fête tu vois le SED n'empêche pas de s'amuser.
Tu verras le fait de voir des personnes qui souffrent du SED comme toi, va t'aider, nous nous encourageons et quand les uns vont mal les autres les repêchent courage comme je dis toujours "la vie est belle malgré tout"
tu mettras sur la page anniversaire,tu as le lien dans ma signature en bas de mes messages la date d'anniversaire, le jour et le mois c'est tout, le departement d'où tu viens et ce que tu fais dans la vie, j'ai lu ce que tu faisais mais tu le remet dans le post et je te mettrai dans le tableau au moins le jour "J" nous te souhaiterons tous un bon anniversaire
biz

Bonjour Perla!

Je ne te connais pas via facebook mais si tu veux mon lien c'est Claire Gerfault.
Moi, j'ai 26 ans et je suis atteinte d'un sed hypermobile. Je suis alitée depuis juin dernier mais j'ai vu un chirurgien le 16 septembre qui pense pouvoir m'opérer des rotules pour que je puisse remarcher sans tomber à cause des luxations...
Bref, tout ça pour te dire que cet été, je n'avais pas du tout mais alors pas du tout le moral! Je pensais qu'à des idées noires , je n'avais que ça en tête. Maintenant, j'ai un petit espoir alors ça va mieux...mais pas complètement.
Comme l'ont dit les autres, nous sommes là pour nous soutenir et tu as le droit de te plaindre, j'espère que nous serons à la hauteur pour t'aider.

Chaque année, il y a un week end convivial où on se retrouve tous (sur le forum, il n'y a plus d'homme, mais dans l'asso, si!!), enfin ceux et celles qui veulent! Moi, j'y suis allée pour la première fois cette année et c'était génial!! Une bouffée d'air! Tu pourras venir accompagnée de tes parents et /ou de ton copain ou bien encore d'ami(e)s! Ca leur permet de mieux comprendre ce qui se passe dans ta vie et de voir d'auttres gens comme toi! Comme ça, tu n'es plus seule!

Au fait, je viens de nantes (dans l'ouest) et toi?

Je t'embrasse bien fort même si je pense que tu dois être chargée de bisous par ton copain...

A très bientôt je l'espère!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

c'est de l'accueil hein ça trop cool mes copines lol

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2