www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bienvenue Perla !

Je suis Paloma, dit Alexiane, je suis la benjamines du forum, une jeunette de 13 ans, j'ai aussi un SED hypermobile diagnostiqué à 8 ans, pareil, des douleurs au dos (à la jambe en ce moment), mais je garde le moral ! De même je n'ai jamais eu de luxation, mais des sub-luxations, dont une qui m'a tout de même conduite aux urgences, pour ce point là je te comprend ^^
Pour les déplacement, as tu pensé à cette petite merveille de la technologie qu'est le fauteuil roulant électrique. C'est pratique, reposant, facile, ça change la vie ! Pour de déplacer, si tu ne prends pas de fauteuil, plutôt que les cannes pourquoi pas un déambulateur ? C'est moins douloureux que des cannes !

Aurevoir ! <3

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Bienvenue sur le forum ou le sedien est une langue autorisée mais pas obligatoire.
Profites bien des ses amours qui se présentes à toi

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Coucou les filles !
Votre accueil me fait super plaisir
La c'est pas DU TOUT la forme ...
C'est pas vraiment les douleurs, enfin pas aujourd'hui mais la fatigue, j'ai constamment envie de dormir, j'ai vraiment l'impression que mes parents pensent que je suis une flemmarde mais je me sens vraiment mal.
Ben la justement ma mère vient de rentrer dans la chambre et je lui dis "s'il te plait laisse moi tranquille je suis épuisée" et elle m'a sortie "mais qu'est ce que tu crois?! Tout le monde est épuisé !". Je sais pas si elle a raison, mais je comprends pas qu'on me gueule dessus pour ça. J'en ai marre là de cette *$^ù%&@£ de maladie :'( je voudrais avoir la force de prendre le métro et de tenir plus de 2h à la fac! La dernière fois j'ai tenu 1h15 et là à peine 2h.
Pour mon "copain" ben c'est fini j'ai eu la chance de tomber sur un pervers narcissique , j'ai vraiment pas de bol avec les garcons ! Mais bon heureusement que je m'en suis vite aperçue, sinon j'aurai été vraiment blessée. Donc ben vu que je n'ai pas d'ami(e) ni à la fac ni nulle part, je me sens un peu seule.

J'ai vu le doc Mazaltarine il y a 1 semaine et j'ai maintenant du LYRICA contre les douleurs neuropathiques (vous connaissez?) et du TEMGESIC pour le reste de douleurs qui ne sont pas calmées, seulement quand j'ai très mal parce qu'apparemment c'est de la classe des morphiniques.
Si quelqu'un a déjà eu du Lyrica, est ce que ça vous a donné encore plus de fatigue? Pff les effets indésirables des médocs, c'est vraiment soulant! Surtout que là j'ai moins mal avec le Lyrica mais si il me fatigue encore plus... Bref!

Pour le fauteuil Paloma (d'ailleurs je t'appelle comment ? :p Paloma ou alexiane ? ^^) j'y pense mais j'ai peur que mon médecin me prenne pour quelqu'un qui veut montrer qu'elle a un pb... D'ailleurs ma mère se moquerait de moi, c'est sur ! Déjà elle m'a gentiment fait remarquer que je ne devais pas compter sur elle pour mon dossier mdph, puisqu'elle ne voit pas "en quoi j'ai un handicap". Merci maman (ancienne assistante sociale en plus) !

Clarinette je vais t'ajouter sur facebook et j'espère que tes rotules vont aller mieux, ca doit pas etre pratique :S... Et pour répondre à ta question je viens de Paris, enfin tout prêt dans le 94! (peut être bientot Paris même, je chercher une colloc pas loin de ma fac)

Je vous fait un gros bisous à toutes
Suis super contente de vous avoir rencontrées !
Bon courage !

Bonjour Perla!

A ce que je vois, tu as le même niveau de compréhension de ta maladie que moi... Je ne peux que te souhaiter du courage et te donner un coup de main pour ton dossier mdph si tu as des questions!

je connais le lyrica, il ne marche pas du tout sur moi. Je passe à l'effexor pour voir s'il y aura des résultats... D'autant que j'avais droit à pas mal d'effets indésirables du lyrica, entre autres, des tremblements permanents.

Beaucoup de courage à toi...
Marilou

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SED hypermobile

Je prends du Lyrica, et ça assomme trop x)

Pour le fauteuil, faut expliquer aumèdecin que tu n'en peut plus, que c'est courant dans ta patologie, etc...

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Coucou ^^

Mais paloma moi jaurais peur aussi de perdre des muscles en fauteuil non ?
Sinon le lyrica chez toi il fonctionne ? Moi quelques nausées, perte de l'équilibre surtout au début, pis la fatigue atroce là! Mais sinon j'ai l'impression que ça me calme bien les douleurs ! Enfin celles qui sont diffuses surtout, bon quand je marche ben j'ai toujours mal mais sinon c'est bien
mais jme dis que si ca m'assome a ce point je sais pas si je vais continuer :S

Marilou merci pour ton aide faut que jmy mette pis si jai des questions jte demande !

Sinon j'ai une question a tout le monde, est ce que vous avez déjà eu des poussée ou impossible de se lever du lit et tout ? Moi j'en ai jamais eu et j'ai un peu peur que ca m'arrive :S parce que je parle sur msn avec plusieurs copines qui ont des poussées de plusieurs mois où elles ont de très très grandes douleurs et des articuations qui se luxent au moindre mouvement....

Si on l'utilise juste à l'extèrieure, non ^^ Enfin moi, j'ai déjà une grosse athrophie des muscles donc bon ^^" Puis pour garder les muscles faut faire de l'aquagym, comme ça en plus tu te fais pas mal =)
Oui, il fonctionne, mais je prends en plus de la codéine ^^ Mais par exemple aujourd'hui, je n'en prend pas car contrôle de maths, alors faut être en forme xD

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

coucou Perla je comprends aussi ta mère, il faut se reposer, mais continuer de bouger, plus on se repose et plus le corps en demande et après c'est très dur Moi je fais comme si je n'avais rien, ça aide il faut rester quoiqu'il arrive positive, la maladie évolue mais pas que vers le bas, tu as des moments ou c'est l'inverse, le docteur de Paris m'avait dit, que certaines personnes allaient bien mieux
Le lyrica je ne suis pas pour, mais fais confiance à ton docteur, c'est important d'avoir un bon docteur.
Quand j'irai un peu mieux je mettrai un post que ce que je reproche aux médecins SED, pas à tous, je le fais très vite, promis.
Courage ne baisse jamais les bras, qu'en au ptit copain, le bon t'attend quelque part

Bonjour perlala!
Tout d'abord, je précise que Paloma est ma fille.
Pour moi , il est plus facile de comprendre les signes puisque je les connais aussi...mais pour ta mère, c'est l'inconnu!

Pour quoi ne lui proposes tu pas de se mettre ne rapport avec d'autres parents? Il ne s'agit pas de la convaincre mais de lui expliquer...Peut-être aussi qu'elle souhaite tellement te voir mieux qu'elle "tente "tout....

Pour ce qui est des mdcmts, tu dois te fier à ton médecin, il te connait, parle lui des effets secondaires et de tes attentes...

Pour le fauteuil, là-aussi, le médecin juge de la nécessité, c'est une aide technique qui peut aider dans certaines circonstances: un bon positionnement au spectacle, ou bien pour aller faire du shopping, des musées..
Pour Alexianne, cela ne s'est avéré nécessaire que 2 ans après le diagnostique, elle présentait déjà un gros déficit musculaire...
maiis chaque SED a des particularités selon l'age, le passé, la sévérité etc...

Notre Zorro pourra aussi de donner des avis plus médicaux si tu veux mais pas de consultation bien entendu!

Courage! gene

Perla,

Pour les médicamants ils ont parfois des noms différents d'un pays à l'autre et celui là je ne le connais pas. Pour tes parents, je pense comme Gene, pourquoi ne pas discuter a vec d'autres parents ? Elle ne se rend peut être pas compte de tout ce qu'implique le SED ?

Mon idée sur le fauteuil roulant est aussi que c'est chacun son histoire, parce qu'on a toutes des niveaux d'atteintes différents et donc pas les mêmes besoins. Mais s'il le faut, il le faut. Ce serait inutile de t"user" et de te blesser alors que l'aide ponctuelle d'une fr t'aiderait.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Shame on me !! Je viens de voir que je n'ai jamais répondu aux derniers messages. (1 an plus tard xD)

Je voulais vous laisser un petit mot mais je ne vois pas trop ou le mettre ! C'est juste pour vous dire que je vous lis très régulièrement même si je ne poste pas beaucoup.

J'ose pas trop venir raconter ma journée, ou donner de mes nouvelles, vu que je suis pas très présente sur le forum.

C'est surement pas le bon endroit pour poser la question, mais est ce qu'il y a un week end de l'afsed tous les ans ? J'ai hate de vous rencontrer toutes et tous, vous lire me donne l'impression de vous connaitre un tout petit peu !

Voilà !
Bisous et bon courage à tout le monde !

Coucou Perlalala,

La réponse est oui.

Tous les ans, il y a un week-end AFSED. Celui de 2011 doit avoir lieu du côté de Tours.

Comment vas-tu en ce moment ?

Je suis également de la région parisienne et j'ai passé mon enfance près de chez toi à Champigny.

Bisous.

PS : il y a un répertoire concernant les week-end AFSED
http://www.afsed.com/forum/viewforum.php?f=12

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Bonsoir Choupi !

Cette année je ne le raterai pas ce week end !! C'est sur !

Comment je vais en ce moment.. Je suis un peu dépassée par les événements, je ne sais même plus si j'ai mal comme en poussée, ou si c'est normal, si ça peut être pire, ou pas, si je m'écoute trop, si je m'interdis de sortir de peur d'avoir trop mal alors que je pourrai le supporter. Je ne sais plus.

J'ai été en grosse crise tout cet été, avec un pic fin juillet début Aout, où j'étais très très mal (et seule chez moi!). Je suis allée un peu mieux en septembre et j'ai pu faire ma rentrée à l'école du Louvre (EDL). J'y suis restée 1 mois, je crois, j'avais quand même de plus en plus mal, j'étais de plus en plus fatiguée et je n'avais même pas la force de prendre des notes.
Et puis j'ai commencé l'hopital de jour au CMP de Varennes Jarcy, là où travaille le dr Mazaltarine. Je faisais 2 jours par semaine là bas, et le reste du temps (lundi, mercredi, et samedi) à l'école.
Les premiers jours en hdj ont été très durs, j'étais épuisée et très douloureuse, alors j'ai fini par lacher l'EDL et depuis je n'y suis toujours pas retournée...
( j'ai 1h de transports en commun pour m'y rendre... mon dossier mdph n'est pas fait donc je n'ai droit à aucun transport, qui me permettraient pourtant de retourner en cours... J'en rêve!! )

Sur ce, comme je ne fais plus rien de la semaine, on a augmenté un peu la fréquence en hdj, j'y vais le mercredi aussi, et dans 1 ou 2 semaines, je rentre en HTP (hospit temps complet) pour 2 semaines. En ce moment je ne sors pas de chez moi, parce que j'aurai besoin du fauteuil, et que qui dit fauteuil dit accompagnateur, or je n'en ai pas toujours (et ça me gêne de demander à ce qu'on me pousse). Avant je me débrouillais avec les béquilles mais là j'ai peur, mon coude me fait des trucs bizarres, comme si les tendons se luxaient, et mes épaules se coincent en avant, alors j'évite les béquilles. Mes kinés m'ont proposé un fauteuil électrique pour que je puisse sortir un peu, et être moins dépendante. J'ai vu avec mon ergo mais l'essai est prévu pour dans plus d'un mois... Je désespère un peu.. J'ai tellement envie d'aller en cours ! Même une fois par semaine ! J'en ai marre de tout ça. Je n'aime pas être en fauteuil, j'en ai marre de pas pouvoir marcher longtemps, d'avoir mal tout le temps. Je ne sais pas si je suis en crise, ou si c'est normal tout ça. Je me pose des questions : est ce que je vais aller mieux ? est ce que je vais être capable de suivre des études normalement ? Mon rêve c'est de faire médecine. Est ce que je pourrai tenir la P1 (l'année dernière j'ai tenu 2 mois, alors que j'étais en forme à la rentrée..)

Bref voilà, je ne sais plus où j'en suis en fait.. Quelle merde ce sed !

(désolée pour mon long message :/ )

Coucou Perlala nous nous voyons regulièrement sur facebook c'est cool !
je vois que Choupi t'a repondu c'est vraiment chouette si tu peux venir av nous au weekend, moi j'y serai aussi
je pense qu'en premier il faut que tu retrouve le moral et que tu positives et aussi que tu sortes, c'est important, même des petites marches, histoire de prendre l'air et aider tes muscles à ne pas se laisser aller, si tu pouvais aller ds un centre comme les massues je pense que ça t'aiderait beaucoup et comme ils connaissent très bien le SED ils peuvent te donner de bons tuyaux
et fais ton dossier MDPH ça pourra te rendre bien des services courage et comme dit le proverbe :
C'est en essayant encore et encore que le singe apprend à bondir
gros bisous aisni qu'à toussssssssssssss
ps : reviens donner de tes nouvelles