www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou Frédérique !
Merci pour ta réponse
Je sais qu'il faut que je garde le moral, mais c'est difficile parce que j'ai peur de ne pas avoir la vie dont j'ai toujours rêvé. Je ne pensais pas que ça évoluerai autant, jusqu'a m'empêcher de faire ce que j'aime dans la vie. Il y a encore 2 ou 3 ans, je ne connaissais pas ce monde de la maladie (la douleur, si, mais je pensais que ça passerait), du fauteuil roulant surtout et de toutes les aides techniques, et encore moins de la rééduc.
Pour les Massues, je suis déjà au centre de rééduc de Varennes Jarcy, où pas mal de jeunes SED sont passés. Je pense que c'est équivalent non?
Les kinés où je suis connaissent assez bien le sed, et Mazaltarine est un des spécialistes sur Paris.
Aujourd'hui je suis sortie, et j'ai fait un peu n'importe quoi car je suis allée au salon de la photo sans le fauteuil. J'ai pris mes 2 béquilles mais j'ai une douleur aigue et brulante dans le coude, quand je m'appuie avec la bras droit. Alors j'ai fini à 1 seule béquille, et j'ai bcp galéré à cause de la douleur. Enfin bon, je l'ai fait, j'ai vu une copine, et je pense que c'est une bonne chose. L'histoire du coude m'embête un peu car je ne me vois pas sortir sans ma béquille.. J'espère que ça va passer!

A bientôt, bisous !

Bonsoir Perla,

oui notre vie n'est pas celle que nous avions espérée. Oui il y a forcément des déceptions. Mais n'y a-t-il pas certaines choses que nous avons gagnées? De vrais amis, sur qui on peut vraiment compter, même s'ils sont moins nombreux au moins maintenant on sait qu'ils sont vraiment là pour nous. Mais aussi, la chance d'apprécier une "bonne journée" à sa juste valeur.

Ce que tu as fait, ça se classe dans les exploits. ILs font du bien à la tête parce qu'on se dit qu'on peut encore faire ce genre de choses, mais ils sont aussi à classer dans "à ne pas refaire trop souvent" car tu risques de le payer très cher.

L'intérêt du fauteuil, on n'apprend que lentement à savoir quand on en a besoin. Perso, je n'y suis pas tout à fait encore. Mais effectivement, le fauteuil en extérieur est un vrai allié quand on veut pouvoir sortir, avec ou sans fonte musculaire, si nos articulations se font sentir. En ce moment, j'en suis presque à le prendre à l'intérieur tellement j'ai la forme...mais je refuse. Il faut apprendre à prendre le fauteuil avant même d'en ressentir physiquement le besoin car il sera trop tard, pas facile à faire, mais certaines y arrivent, je ne vois pas pourquoi pas nous!

As-tu une coudière? J'y songe, pas pour les béquilles (je ne les prends que pour les toutes petites distances, <50m) mais pour les douleurs... Je sais que les gants m'ont apporté une vraie solution, dommage qu'en 3 mois ils soient morts et que je doive attendre une aide de la MDPH pour m'en racheter parce que ma mutuelle refuse de prendre en charge le restant!

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SED hypermobile

ms pr les gants il y a maintenabt un accopr de prise en charge par la sécu selon l'Arrêté du 15 octobre 2010 portant inscription de produits sur la liste prise en application de l’article L. 162-17-2-1 du code de la sécurité sociale pour les patients atteints des syndromes d’Ehlers-Danlos

on peut mnt faire appel selon la loi !lol!!!)

je les ai achetés en mai, je suppose que ma mutuelle peut arguer là-dessus... De toute façon ils m'ont fait le même coup pour le tens : aucune prise en charge, alors qu'ils avaient dit il y a un an, à l'achat, qu'ils prendraient la totalité du restant à charge!

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SED hypermobile

Coucou Perla oui je comprends ce que tu veux dire ce n'est pas facile des fois, mais le corps je t'assure t'étonnera bien des fois, il suffit de bien apprendre à le connaitre de ne pas le laisser non plus faire ce qu'il veut de gérer, au début c'est dur mais après on prend le coup
Pour les gants je vois que Marie-Hélène a répondu, ça peut t'aider de demander des gants etc ...moi j'avoue que j'en ai pas, ça ne me convient pas, mais ça convient à beaucoup
Essaie de faire des choses qui te paraissent impossible et petit à petit ton corps va s'habituer, quand à la douleur pourquoi tu n'essaie pas l'auto hypnose ça peut être sympa, au weekend convivial nous en avions parlé, tu n'étais pas la, mais cette année nous comptons sur toi
Bon courage les filles

100% d'accord avec le message de Marilou
Perla, je sais comme c'est difficlie l'acceptation et ça prend du temps, des mois ou des années , mais tout le monde peut l'accepter je pense.
Puisqu'on ne peut pas se débarrasser du sed, autant apprendre à vivre avec et qu'il nous emm** le moins possible, adapter la maison et l'emploi du temps pour vivre tout de même heureux. Enfin c'est mon avis et c'est comme ça que perso j'ai réfléchi et décidé d'avancer et pas de tout laisser tomber.
c'est perso et ça n'engage que moi
ceci dit j'espère que cela peut t'aider
bisous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2