www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Je suis Corinne, 43 ans, je vis dans l’Yonne, et on vient de diagnostiquer mon SED.
Ce n’est pas vieux, c’était le 23/09 dernier. Et c’est un total hasard qui a conduit à ce résultat.
Pour le moment les pensées se bousculent, les sentiments aussi. Oui, une vraie bousculade dans mes petits neurones. Des oscillations entre angoisse, panique, résignation et refus.
Les symptômes, les douleurs, elles ont toujours fait partie de ma vie, de mon parcours… Mon hyper laxité, tout le monde s’en amusait, moi la première…
Les souffrances omniprésentes m’apparaissaient naturelles et je mettais ma fatigue sur le compte d’une flemme inhérente à ma personnalité…

Seulement voilà… De nouveaux symptômes sont apparus et ont commencé à devenir de plus en plus handicapants. Entre les hernies récidivantes, les tendinites à droite à gauche qui traînaient en longueur, puis une surdité brusque qui a fini par déboucher sur un gros problème d’ouie à laquelle personne ne trouvait ni explication ni solution… j’ai fini par m’interroger de plus en plus.

Et puis depuis un an et demi, j’ai dû prendre un job physique. Jusqu’alors j’avais toujours travaillé dans l’administration (fonctionnaire internationale) mais lorsque je suis venue vivre dans l’Yonne, professionnellement ce fut un désastre. Un des département les plus sinistré de France côté emploi….
Alors je me suis « reconvertie » et suis devenue promotrice de vente dans la grande distribution.

Le hasard m’a mené sur le site du Pr Hamonet et j’ai reçu un choc en lisant ses lignes. C’était un miroir qu’il me mettait devant les yeux. J’ai souhaité le rencontrer et c’était donc le 23/09.

J’en suis là. Prescription de TENS pour m’aider (j’ai la boîte depuis hier et pas encore eu l’énergie de m’atteler à ça) – un document de disgnostic du SED, des interdictions d’anti-inflammatoires (ce qui ne m’arrange pas vu que j’ai une hernie discale et des tendinites aux hanches), aspirine prohibé ainsi que manip kiné (que je vois 2 x / semaine).
Il n’avait pas le temps de faire les papiers (nous sommes restés 2h en entretien) mais il a marqué prise en charge ALD en cours (j’ignorai même que cela soit possible et j’en ignore encore plus l’implication).

Bref, j’ai tout à apprendre sur la question et qui plus est, il me faut commencer par accepter de devoir « faire le nécessaire » et arrêter de supporter sans chercher à améliorer le tout.

Et pour tout vous dire, je suis un peu jusqu’au-boutiste et assez du genre à continuer jusqu’à tomber. Or mon travail actuel est en train de prendre le capital qu’il me reste, je le sais, je le sens, mais j’ai besoin de lui (il faut bien vivre non).

Alors compte tenu de tout ceci, je ne sais pas encore ce que j’attends de ce forum, ce que j’y cherche réellement… J’ouvre des portes… et j’essaie de trouver des repères pour définir sur quel chemin je vais m’engager…

Voilà… Merci à ceux ou celles qui auront eu le courage de me lire jusqu’au bout (j’ai la réputation de ne pas avoir le sens inné du résumé, désoléeeeee)

Merci encore

PS : Prochaine rencontre avec le Pr Hamonet le 09/11 et je recommande vivement ce spécialiste à ceux qui en cherchent un

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Corine contente de te connaitre
tu vas voir tu vas te plaire parmi nous, le forum aide beaucoup, nous pouvons poser les questions que nous n'osons pas à nos amis ou famille et nous nous comprenons c'est énorme
tu as vu un généticien ? c'est lui qui t'a donné le premier diagnostique ?
moi j'habite le Gard, si tu veux voir les personnes qui habitent près de chez toi, va sur le tableau anniversaire tu trouveras son lien en bas de chacun de mes messages et tu pourras aussi noter à la fin du post "ta date de naissance sans l'année + ton metier et ton departement ou région " je mettrai le tout dans le tableau av les autres et le jour "J" nous te marquerons des ptits messages
surtout garde le moral et fonce quoiqu'il arrive, courage et au plaisir de te lire
biz de Camargue

Bonsoir Frédérique, et merci de cet accueil chaleureux. Des questions, j’en aurai sûrement tout plein c’est sûr, mais avant d’en poser, j’essaie de trouver les réponses… Et puis pour le moment, je ne sais encore rien du parcours « classique » inhérent au SED, donc je ne voudrais pas laisser la zizanie de mes interrogations prendre le dessus…

Non je n’ai pas vu de généticien. Je suis tombée sur le site du Pr Hamonet (Hôtel Dieu à Paris) et je suis allée à sa rencontre via mon médecin (j’ai la chance d’avoir une bonne généraliste au point de faire plus de 100 kms pour la voir). C’est le Pr Hamonet qui, au terme d’un entretien « diagnostic » de 2h m’a confirmé ce que je pressentais.
J’en suis là pour le moment.
Ce soir je viens de téléphoner à ma généraliste pour autre chose et j’ai bien fait car j’ignorais que c’était elle qui devait initier la prise en charge ALD. Je la revois le 08/10 et j’espère pouvoir faire un peu le point avec elle…
Ce qui m’inquiète le plus ces derniers jours, c’est l’énorme fatigue qui s’est abattue sur moi et que je n’arrive plus à contenir. J’ai des journées beaucoup trop longues côté travail et je n’arrive même plus à gérer correctement mon quotidien… Par exemple aujourd’hui, je me suis levée à 3h, j’ai travaillé non-stop jusqu’à 14h, puis de retour chez moi j’ai continué via l’ordi car j’ai aussi une charge de travail administratif lourd et j’ai fini ce soir à 21h.
Avec des journées comme ça, comment gérer ce qu’à l’air de réclamer la gestion du SED ??? Aucune idée.
Mais je vois que d’autres s’en sortent, alors peut-être qu’avec un peu d’organisation… Mais pour cela il faut de l’e-n-e-r-g-i-e et je cours après…

Biz du pays de l’escargot

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

hello Corinne, j'ai vu le professeur Hamonet aussi mais d'abord j'avais vu un géneticien sur Montpellier et ensuite un sur Paris à l' hôpital Georges Pompidou le docteur Germain qui se trouve à Garches maintenant je pense que tu devrais en voir un, certaines maladies se ressemblent beaucoup et un avis d'un généticien est très important c'est un conseil...à toi la décision finale
tu vas voir av un peu d'organisation et un traitement adapté tu vas t'en sortir courage
biz je t'envoie du soleil de Camargue

bienvenue corinne

Bienvenue parmi nous, je vois que notre "Fred nationale" a été déjà à la hauteur malgré qu'elle devrait se reposer.....
Je te souhaite de bons moments et des réponses à tes attentes;
amitiés
gene

Bonjour Corinne.
Je suis sed hypermobile et j'ai 26 ans et habite dans l'ouest. Je comprends ton problème face à ton travail. Moi je ne peux plus travailler. Ma maladie a pris trop d'ampleur. MAis c'est vrai que tu devrais aller voir un généticien, on ne sait jamais, il y a tellement de maladies qui se ressemblent qu'on s'y perd et que seul un généticien peut y voir un peu plus clair. Moi j'ai vu le Dr Germain à Gardches avec sa collègue le dr Bénistan. Ca s'est bien passé. C'était il y a un an et quelques jours...
Je te souhaite beaucoup de courage!
Fais tu des luxations? des entorses? des subluxations? A-t-on opéré? est ce que ça a fonctionné? pour le sommeil, a -t-on vérifié si tu faisais des apnées du sommeil? si la thyroide fonctionnait bien?
N"hésites pas à nous poser des questions!
Et bienvenue parmis nous!

Gros bisous

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

bonjour Corinne et bienvenue sur le forum ! Moi c'est Delphine, je suis la petite belge du Forum. Hypermobile aussi.

C'est normal les questions qui te submergent, il faut du temps pour digérer et accepter un diagnostic pareil. Ca peut prendre du temps. Certaines personnes disent qu'on passe parles mêmes phases que pour faire un deuil : colère, déni, acceptation (il en manque une maisj e ne me rappelle plus).
On est là pour te soutenir et répondreà tes questions
Par rapport au travail, je te comprend bien. J'ai moi meme été trop loin il y a quelques mois, je me suis retrouvée aux urgences, j'ai trop forcé sur mon corps. MAintenant que je suis à la maison je suis mieux mais je mets bcp de temps à récupérer et la fatigue est qq chose de bien présent.S'il existe une solution pour diminuer ton temps de travail, penses y sérieusement.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonjour Corinne et bienvenue.

J'ai l'impression de me voir écrire. Je suis une récente diagnostiquée (3 mois)(même si je savais q depuis très longtemps qqchose, et notamment la fatigue énorme (entre autres) ne tournait pas rond!. Je me suis retrouvée aussi ds le site du professeur Hamonet et en lisant je me suis reconnue (avec qq doutes bien sûr) ds le SED. Par contre, me disant q je n'avais pas de luxations, je me disais q je pouvais me tromper... car j'ignorais q ce q j'ai aux "rotules" st des sub ou luxations, bref.
J'étais ds le même état: par ou commencer, marre de continuer à me battre, trop de questions et fatiguée pr y faire face.... envie même de ne pas me soigner; Après tt, qd on a mal depuis l'âge de 13 ans et q'on arrive à 39!!! Et puis, je me suis tournée vers le forum ou g vu des personnes super sympas prêtes à répondre à ttes mes questions. J'avais même lancer un sujet "1000 futures questions" et j'y suis allée petit à petit, moi qui aime faire tt d'un coup.
J'ai une fatigue énorme depuis 2 ans, alors il faut se mettre ds le crâne q'il faut y aller doucement.
moi non plus je n'ai pas (encore) vu de généticien.
Ma force est aussi q face à cet maladie, j'ai envie de me battre qd je vois "des plus jeunes" plus atteints q moi ou du SED vasculaire. Désolée, je ne veux pas choquer les autres SED, on est tous ds une souffrance mais le SED vasculaire, c'est "autre chose" pour moi. (rappel: suis hypermobile)
Tiens le coup et tu verras q les portes s'ouvriront peu à peu, q ce soit sur le plan médical, professionnel... Moi aussi mon boulot me coûte beaucoup mais comme tu dis, il faut vivre, mais le jour ou je ne pourrais plus, je me renseignerais sur ce plan là.
Ne perds pas courage, le choc est peut-être ce décalage entre notre âge et une annonce de diagnostic. Moi ça m'a pertubée, ce décalage. Maintenant ça se calme, et ça partira petit à petit...
La chance c'est ce forum, la solidarité qui y règne et les supers conseils q tu y trouveras.
A bientôt

Merci beaucoup pour vos réponses…

La question du généticien revient couramment dans vos discours… Mais le Pr Hamonet n’avait pas l’air d’y tenir particulièrement (pour le moment) – je pense qu’il veut y aller step by step… Pour lui le diagnostic ne fait apparemment aucun doute, et pour une fois (ce n’est pas si courant de ma part), je fais confiance à son diagnostic.
Il n’est pas encore bien entré dans les détails et pour répondre à Clarinette, je ne sais pas encore quel nom donner aux maux que je rencontre.
Je sais que j’ai d’énormes douleurs sur une hanche qui m’handicapent énormément dans mon travail (je ne cesse que m’accroupir et de me relever toute la journée) – les genoux (mes rotules se sont déplacées dans le temps et j’ai des séquelles d’ostéochondrite découvert à 10 ans), les poignets (parfois je ne peux plus rien tenir) les épaules idem. Depuis quelques mois j’ai beaucoup de tendinites, des crampes nocturnes me réveillent (mollets et sous pieds) – mes semelles ortho (j’en porte depuis 20 ans à présent) ne me soulagent pas et encore hier soir je me suis rattrapée de justesse car avec la fatigue j’ai une cheville qui part parfois en live (elle se prend pour Zébulon ou quoi !)
Bref je vais bientôt entonner la chanson « Je ne suis pas bien portant » si ça continue…

La liste est longue mais je ne me suis pas souvent penchée sur tous mes maux… je les ai supportés, mais à présent ils sont devenus trop difficiles à vivre… Me voir obligée de me tenir dès que je me penche, trouver des positions pour compenser, supporter de constantes douleurs en constante progression, vous devez tous/toutes connaître cela j’imagine, mais moi je commence seulement à entrevoir mes limites dans un quotidien inadapté.

Je pense que tu as raison Delphine, il faut du temps et des phases différentes… colère, abattement, déni… peut-être acceptation en conclusion…

Merci aussi à toi July pour tes encouragements… Trois mois pour toi… Ce n’est pas si loin et en même temps je me dis que quand j’aurai fait ce parcours-temps, je pense que tout se sera décanté, au moins un peu… comme pour toi…

J’ai une 1ère question à vous poser… Ca fait 3 jours que j’ai une petite valise de TENS à la maison… Je n’ai pas encore utilisé ce matériel (pas encore trouvé le temps et l’énergie de potasser la notice pour connaître son fonctionnement).
Est-ce vraiment efficace ? l’utilisez-vous souvent ? Avez-vous une recommandation particulière à me donner ?
Bon ok ok, ça fait 3 questions mea culpa !

Biz à vous toutes

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

Bonjour et bienvenue parmi nous ! J'espère que notre super forum t'apportera une partie du soutien dont tu as besoin

Question généticien, tu peux en parler à ton médecin si tu le souhaites. Moi j'en ai vu un, mais cela n'a pas servi à grand chose étant donné que le gène responsable du SED hypermobile n'a pas encore été isolé. Le généticien ne peut que confirmer la suspicion de SED hypermobile. Cependant il a pu me rassurer sur les risques de transmission à mes futurs enfants (qui ne risquent pas le SED vasculaire).

Bon courage pour l'aménagement de ton travail, je pense que c'est très important de se ménager... Ce n'est pas facile de trouver un emploi, et encore moins un emploi super et aménagé, mais ça vaut le coup d'essayer ! Moi j'en ai trouvé un (je suis chargée de communication pour une association, à temps partiel). Je ne gagne pas grand chose (en travaillant dans l'associatif ET à temps partiel, c'est pas étonnant !) mais je m'éclate dans mon boulot sans pour autant m'y épuiser, et ça c'est génial.

Bises et à bientôt sur le forum !

tu sais Corine c'est important de savoir si on est SED ou pas je connais des personnes qui en fait ne l'était pas du tout, elles étaient ou hypermobile tout court, ou maladie de Marfan ou elles avaient la fibromialgie etc etc
le professeur Hamonet je l'ai vu aussi mais il est : médecin spécialiste de Médecine Physique et de Réadaptation,
il peut t'aider pour la reducation, des soins etc
quand au généticien :
Le généticien est une personne qui, en tant que spécialiste de la microbiologie, effectue des recherches sur les phénomènes de l’hérédité chez les organismes vivants (animaux, végétaux, êtres humains, micro-organismes, etc.) et sur la composition génétique de ces organismes.
Pour cela, le généticien analyse et détermine les caractères héréditaires, les propriétés des gènes et fait des expérimentations sur des espèces animales et végétales en vue d’améliorer les espèces. Il s’efforce d’identifier les ressemblances et les différences, de trouver des moyens biochimiques et physiologiques afin de les reconnaître et de mieux comprendre l’hérédité.
La génétique peut se combiner avec d’autres disciplines : la démographie, l’agroalimentaire (par exemple la mise au point du maïs transgénique), la criminologie (les empreintes génétiques)...
chacun son métier réflechis bien, surtout que maintenant le diagnoqtique a changé ...après la décision t'appartient, pas de soucis
bizzzzzzzzzzz

Charlotte, tu parlais de non transmission de sed vasculaire. C'est vrai qu'on dit qu'on transmet toujours le type qu'on a. Mais en parlant sur internet y'a 2 personnes qui sont des exemple vivant que c'est pas vrai. Etonnant et je n'y connais rien en médecine pour l'expliquer mais l'un à un vasculaire transmettant un hypermobile et l'autre l'inverse, mais ça reste une exception. Parenthèse fermée.

Corinne, le tens, il fonctionne sur beaucoup de personnes, moi j'en suis contente comme bcp d'autres et puis y'a ceux (comme Fred si je me rappelle bien) chez qui ça ne fonctionne pas. La maintenant par exemple, je le mettrai bien sur mon dos mais j'ai un prob de piles... moi je savais pas qu'il existait une nouvelle sorte plus moderne de piles rechargeables et qu'il faut un chargeur exprès de cette sorte, résultat les piles ne chargent plus et ça fait 2 semaines que je suis sans tens.
mais sinon, je l'ai depuis le mois de juin etje béni cet objet de technologie !!! il soulage les douleurs, fait du bien, y'a même des programmes massages sur le mien

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Corrine, pour moi, le tens est utile en cas de tendinite ou de doyleurs musculaires...malheureusementil ne fait plus effet sur mes entorses mais au début si! Il y a un programme endorphinique normalement qui permet à ton corps de délivrer plus d'endorphine (moléculoe antalgique naturelle): tu places une petite électrode à la base du pouce enfin entre les deux doigts côtés contraire à la paume) et l'autre où tu veux sur le bras. Et moi ça me soulage certaines de mes douleurs!

Del!!! Ca fait un moment que les piles rechargeables existent!!! C'est très prtaique, moins poluants et plus économique!! alors bon retour au tens!

bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

hello!!! avec mon grain de sel ! pour les nouvelles du forum, moi je suis une très vieille (et du forum et en age !) avec un sed vasculaire et fière de représenter avec qqs autres cette race très à part !!! sur la question de la transmission d'un type autre que le sien, mon sang médical n'a fait qu'un tour : c'est impossible, et ce n'est pas sur un site ou un forum que les preuves pourraient en etre données. il y a trop svt un type x pris pour y qui peut expliquer que chez les enfants ont dit que c'est le type x qui est transmis... d'ou l'importance comme l'ont bien dit toutes les expertes précédentes de voir un généticien, il est fondamental que le type dont on est atteint soit bien précisé, l'évolution et la prévention des complications est malgré tout radicalement différente, surtout mnt ou l'on a la preuve scientifique que le traitement pas bb est efficae ds la prévention des complications vasculaires (CR ds le prochain journal du colloque du 14 sept au centre de ref du SED vasculaire ou j'étais)