www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à toutes,
je m'excuse d'avoir été aussi longtemps absente mais j'ai enchainé les problèmes de santé. Toujours ce fameux tube digestif, à quand la pilule qui me nourrira pour ne plus être embêtée !!!!!!!!!!! Quand je vois tout ce que vous faites cela me démoralise : le dernier exemple en date j'ai voulu aller à un cours de dessin résultat mon ventre s'est mis en subocclusion pendant 10 jours et j'ai fini à l'hôpital en urgence pour des douleurs intolérables du grêle. Marre de devoir rester allongée et de ne pas pouvoir sortir de chez moi et je peux vous assurer que ce n'est pas une question de volonté même si certains médecins et personnes de mon entourage semblent le penser. Pourquoi des atteintes si différentes entre les différents malades pour le même type d'ehlers danlos mystère!!!!!!!!!!!!!
Enfin fini de me plaindre. Je vous ai lu très souvent et ne vous oublie pas. J'espère que vous me pardonnerez pour mon long silence.
Je vous fais de grosses bises à toutes et vous souhaite un bon dimanche.
pat

Je viens d'apprendre que tu étais à l'hôpital cette semaine et que tu en es sortie. Tout ça en même temps. Le principal c'est que tu ailles mieux.
Moi aussi quand je vois ce qu'arrive à faire les filles ça m'épate, je ne peux pas faire tout ça non plus.
Il ne faut pas te démoraliser car on fait ce qu'on peut chacune d'entre nous. C'est juste que certaines peuvent en faire plus que d'autres. Je pense à Fred et à Annaëlle, les 2 infatigables !!
Grosses bises Pat,
Françoise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

le post s'appelle "retour" alors j'en profite ! moi aussi me revoilà après qqs pb... (merci à celles qui m'ont fait signe en mp!) pour une fois c'est pas le tube digestif, ms des maux de tete impossibles à gerer qui s'articulent probablement avec un coup sur la tete que je me suis fait en perdant l'équilibre à la mi aout. Après qqs jours d'hésitations mon médecin m'a fait faire un scanner cérébral qui a éliminé une complication hemorragique et devant les douleurs qui persistaient un scanner cervical montre une colonne cervical un peu pourrie... les petits moyens n'ont aucun effet dc à suivre. l'interet c'est que les antalgiques me soulagent des douleurs abdo réapparues depuis l'été ( a priori autour d'une bride cicatricielle des chirurgies antérieures) ainsi que de l'entorse de cheville que je me suis refaite fin aout... voila le pourquoi de mon silence associé au fait que je ne pose pas les pieds sur terre... la sortie de mon livre me prend bcp, demain matin à 8 h j'ai un interview sur vivre fm (93 et qqs) en direct! mercredi je fais une conférence à Nevers sur le thème "oser dire la maladie et le hc", je démarre ma thèse sur la question de l''identité et maladies rares et ma fonction de conciliateur à la MDPH me prend de + en + et le service d'aide au répit des aidants et en plein developpement; je vais me remettre au post écriture et vs fais une proposition très bientot, promis

Bon retour à toi aussi Marie-Hélène,

J'espère que tu vas trouver une solution à tes problèmes et que tu vas cesser de sauter d'un ennui à un autre.
Que les emm...des te laissent tranquille

Je trouve que tu en fais beaucoup trop et que tu ne te ménages pas suffisamment. Prend bien soin de toi.

Je te fais plein de bisous et demain à 8h, je t'écoute sur 93.9

VIVRE FM, dont Simone VEIL est la marraine, est une radio associative destinée aux personnes handicapées et à tous ceux concernés par le handicap et l’exclusion.

Le CSA a attribué dans toute l’Ile-de-France la fréquence 93.9 au projet de radio de l’association ANPHI.
Aujourd’hui elle émet sur Paris et sa région depuis le 15 septembre 2004 de 5H30 à 17H30 chaque jour, et 24H/24 sur le web : http://www.vivrefm.com

VIVRE FM est composée de journalistes, d’animateurs et de techniciens, valides et handicapés.

La fréquence s’adresse donc à toutes les personnes touchées par une déficience sensorielle, physique, mentale, psychique, ou handicapées par leur âge. Elle réserve aussi des temps de parole importants à ses auditeurs.

VIVRE FM traite également de tous les thèmes fondamentaux pour l’épanouissement de chacun : vie quotidienne, insertion sociale et professionnelle, orientation, formation, accessibilité, santé, droit, culture et loisirs.

C’est une radio ouverte aux nombreuses associations qui jouent un rôle primordial, chacune dans leurs domaines respectifs. En effet, petites ou grandes, elles font sur le terrain un travail remarquable en faveur de l’intégration des personnes handicapées.

VIVRE FM est aussi une radio musicale et de divertissement où se mêlent actualités culturelles et informations pratiques.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

contente de revoir sur le forum Pat ça ne doit pas être facile du tout pour toi, je pense que quand on est en pleine crise de suboclusion c'est vraiment mauvais, même respirer fait mal, rien avoir avec des douleurs articulaires....j'espère que tu vas vite allez mieux grace aussi à ton Doudou qui doit bien prendre soin de toi et que tu viendras comme avant sur le forum
Françoise tu parles d'infatigable c'est vrai que des fois je me pose la question "comment je fais" hier nous étions à la fête et tout le monde me la dit aussi, comment tu fais pourtant j'ai subi une tonne d'opération et pas mal de problèmes de santé et je tiens toujours, je pense que les nerfs peut être me tienne, j'ai perdu mon père quand j'avais 18 ans et je pense aussi qu'il m'aide à tenir, c'est peut être bête pour vous, mais moi j'y crois
Maire-Hélène c'est chouette tu es célèbre félicitations, je souhaite que ton mal de tête te laisse profiter de ta gloire et en faire profiter tout le monde
Choupi merci pour toutes ces infos, moi ma radio ne marche pas snif mais si quelqu'un l'enregistre qu'il pense à moi

voilà pour vous toutes les malades afdin de grader le moral haut

contente de vous revoir toutes les deux, pat et mhb! Je suis rassurée! je commençais à m'onquiéter sérieusement! Mais bon, j'espère que vous allez etre mieux désormais et que le sed va vous laisser un peu tranquille! je sais ce que c'est que de rester au lit (j'y suis depuis juin) et ce n'est pas drole et c'est un peu démoralisant de voir ce que les autres arrivent à faire! et moi.....presque rien!
Je suis heureuse que le post écriture reprenne vie! voilà une bonne nouvelle!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Ravie de vous revoir parmi nous! Je croise les doigts pour que le sed vous laisse un peu tranquilles!

Pour ma part, je ne passe plus aussi souvent pour des soucis de santé aussi : anémie, hypersomnie, perte de poids, migraines atroces alternées avec des jours et des jours de nausées.

Bon courage à toutes et surtout à celles qui sont alitées ou immobilisées! Bises

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SED hypermobile

Je ne vous connais pas, je vous découvre petit à petit.
Je lis les mots (maux aussi) de certaines…
Je crois que chaque lectrice ici peut ressentir l’ensemble des sentiments qui vous animent, chaque réaction aussi… Nous avons cela en commun je pense… enfin, c’est mon sentiment…

Je ne pense pas qu’il soit indispensable d’avoir la même force ou le même courage, ou la même résistance, pour ressentir ce que vous laissez transparaître dans vos « phonèmes »…

Malgré la souffrance et les difficultés rencontrées, on arrive parfois à réunir une énergie insoupçonnée ; elle répond aussi parfois une nécessité…
J’avais un ami. Il était en phase finale d’une longue maladie. Lorsqu’il nous a quitté, nous avons été estomaqué de découvrir que jusqu’à la veille de sa dernière hospitalisation, son agenda était noir de RV…
Mais c’était juste une surprise sur l’instant, car finalement, rien ne nous surprenait vraiment…
A chacun ses armes. Le combat, lui, est toujours le même. Certaines d’entre vous ont déjà leurs armes et leurs outils. Vous les utilisez, vous les affûtez ou affinez quotidiennement, contre vents et marées… Je vous trouve admirables, et profondément humaines.
Je vous écris ces quelques mots en toute humilité car moi je ne fais que commencer mon combat et chercher mes propres outils.
Et je m’estime chanceuse de pouvoir vous lire et aussi apprendre à votre contact…
Je m’arrête là car, vous l’aurez remarqué, je n’ai pas le sens inné du résumé…

Je souhaite un excellent retour à Pat et Marie-Hélène

Bizz à toutes

Co

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"Ne désespère pas: si tout le monde t'abandonne, tu pourras toujours compter sur tes douleurs." Emil CIORAN / Carnets 1957-1972

attention ne pas confondre problème de douleurs pour sed hyper mobile et sed vasculaire avec des problèmes beaucoup plus important
il est plus facile de se secouer quand les douleurs sont mécaniques si on peut dire ça comme ça
quand à moi mes problèmes viennent de plusieurs pathologies, encore rien avoir du tout mon corps fabriquent des fibres en grande grande quantités etc je ne suis pas là pour parler de tous mes problèmes, on serait encore là ce soir
le caractère joue aussi dans la maladie il n'empêchera pas une perforation des intestins ou un problème vasculaire, mais il aidera à garder le moral, à positiver et à foncer
Faites l'expérience un jour quand vous êtes vraiment à plat ...il vous semble que vous n'allez plus pouvoir bouger, le froid s'installe vs vs mettez sous une couette etc etc
mais d'un coup vous réagissez " je suis folle ou quoi ?" "remues toi un peu" et tout va mieux, la douleur est là mais le corps la supporte mieux, car vous allez mieux
c'est mon avis, je fais comme ça, des fois c'est dur, je me secoue très très fort
courage à toutes gardez le moral

secoue pas trop fort, ça va se céboîter mdr
Contente de vous revoir parmi nous MHB et PAT

Quant à force, courage etc... on a chacune sa propore résistance je pense, faut pas se comparer, on est atteinte chacune différement, voyons ça comme, chacune est unique ? Et si l'une peut faire telle chose et pas une autre c'est pas une question de volonté. Celles qui n'en sont aps encore persuadées doivent se mettre ça dans la tête.

Mais le moral j'en suis sûre est très très important. Je me répète, parce que je l'ai déjà dit. C'est comme un médicament. Bien sûr y'a des jours où on l'a pas, mais ça ne doit pas durer longtemps. Et il faut alors venir absolument sur le forum pour se rmonter le moral
bisous les filles et courage à vous toutes, je pense fort à tout le monde

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou les filles

Delphine tu as raison de préciser se secouer pas trop fort
Annaëlle bonne "rencontre" avec Claire sur Nantes
je file avant que mon pc ne s'arrête à cause du mauvais temps dans le Gard
bonne journée biz à tous

s'armer pour avancer dans le labyrinthe tu dis ? y'a une sortie ? ben alors moi je loue un hélico, je me place au dessus, j'attrape le sed de merde et je le mets desuite dehors du labyrinthe na

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou les filles ! Je suis pas trop présente en ce moment mais je vous lis et je pense à vous ! Je suis contente de revoir sur le forum Pat, MHB et Françoise (même si je préfèrerais vous voir avec de meilleures nouvelles...)

Bon courage à toutes, et essayez de vous reposer un peu quand même ! Pour ma part je ne suis pas un bon exemple en ce moment, je suis toujours crevée mais je continue. Enfin cela veut dire que mon boulot, mes amis, mon fiancé me motivent assez pour que je continue à me bouger (un peu trop fort, mais vu que j'ai un super kiné j'en profite ! lol)

Bises

coucou les filles Delphine nous t'aiderons à le mettre dehors le SED tous ensemble il ne fera pas le poids
Charlotte il n'y a pas de bon ou de mauvais exemple tu vas voir, tu vas t'étonner toi même de voir que des fois tu arrives à faire des choses incroyables tu as la chance d'être soutenu, c'est vraiment super, ne perds pas espoir
moi j'ai 3 filles et des ptits bouts de choux, il faut dire que quand on a son ptit monde on avance quoiqu'il arrive, mes enfants ne sont pas du tout à vous mettre dans du coton vu mon caractère ils n'y arriveraient pas je pense mais je les adore et si j'avance c'est en très grande partie pour eux et aussi pour moi, il ne faut as s'oublier
biz