www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
Je suis atteinte d'un SED. J'ai 38 ans et 3 enfants.
Certaines d'entre vous me connaissent sur le forum des maladies rares et orphelines;
Voilà j'espère échanger avec vous expériences vécus et idées.
A très bientôt
Anna

Bienvenue Koszalin!!
Moi c'est Delfine (d'où mon pseudo ) J'ai 22ans, bientôt 23 ans (décembre).
Je fais partie des très peu n'ayant pas le SED (si je m'y intéresse c'est que ma meilleure amie en est atteinte)
Bref! SED ou pas je te souhaite la bienvenue sur le forum!!

merci pour ton acceuil

De rien!
( )

bienvenue à toi koszalin!
(c'est moi la meilleure amie de delfine!)
bonne découverte du forum!

Anna sur ce forum ça fait plaisir de te voir ici enfin j'espère que tu vas rester avec nous longtemps, tu en connais pas mal déjà comme on se retrouve
biz

Bisous Fred, j'ai enfin réussi à écrire sur le forum je sais pas ce que j'ai traffiqué avec mes mots de passe

Et oui vu que je partais à l'hopital quand tu m'as demander de voir pourquoi tu ne pouvais pas t'inscrire j'ai dessuite envoyé un mot à Gene qui m'a dit "tout est OK" et te voilà, cool gros bisous

En fait j'ai fait activer 2 comptes
je fais n'importe quoi

Bienvenue à toi, koszalin/Anna !

J'ai lu sur un autre post que vivais une situation particulièrement difficile. J'espère très sincèrement que ce forum pourra t'apporter un peu de bien-être, ne serait-ce que par les échanges chaleureux qu'on peut y trouver.

Bien amicalement à toi,

Isa (50 ans, SED hypermobile)

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Merci pour cet acceuil chaleureux, j'espère que moi aussi je pourrais vous apporter du réconfort.
Bises
Anna

SALUT Anna !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Bienvenue sur le forum de l'afsed!

çà fait plaisir de te voir là

_________________
La Kaïne

Bonjour Anna,

Comme Isa, j'ai lu sur un autre post tes pbs. Tiens bon!
Depuis qd sais-tu q tu as le SED (et quel type?). Je dis ça parce qu'on a le même âge et q j'ai toujours ds ma vie q'il y avait qq chose de différent mais n'ai su de quoi il s'agissait il n' y a que qq mois!

J'ai été diagnostiquée il y a 2 ans sans qu'on me dise ce que j'avais une anomalie du collagène m'a t'on dit suite à une biopsie.
C'est mon médecin en relisant de fond en comble les dossiers qui m'a dit mais vous avez un diagnostique écris noir sur blanc 1 an après:shock: du coup j'ai fais des démarches pour être suivi pour cette maladie et être reconnue en tant que malade.
Par contre le type devait être donné un an après et je ne suis pas retournée voir le fameux medecin qui m'avait rien expliqué, je passe sur les détails.
Comme j'étais laxe et que je me déboitais, je me suis plu à dire que j'étais atteinte d'un sed hypermobile.
Sauf que depuis quelque temps mon état s'étant lourdement aggravé, anévrisme etc... maintenant les médecins me parlent de sed vasculaire.
Voilà je vais refaire des test génétiques avec les enfants je serais plus fixée surtout pour mes enfants
Merci pour votre acceuil .

Ca fait bizarre ce diagnostique tardif, mais bon...faut faire avec!
Sur le moment, je me sisais q t'avais eu la chance d'avoir une biopsie mais je vois q ça n'a pas été fiable. Après, je ne sais pas si certains "biologistes" (ceux qui le font) st plus ou moins compétents, faut pas perdre espoir!!!