www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Le premier médecin qui savait puisqu'il a écris syndrome d'Ehlers Danlos sur les dossier mais m'a expliqué que j'avais une fibromyalgie et m'a donné des relaxants musculaires et des antidepresseurs plus des anti douleurs. Tout pour aller encore plus mal
Pour le typage quand je lui ai demandé quand j'aurais les résultats il m'a répondu que ça ne me concernait pas mais que ça concernait la recherche;
J'étais atérrée et je n'ai eu aucune réaction.
Je suis sortie de chez lui en pensant avoir une maladie mentale

Coucou Anna
tu doit avoir une biopsie ? pour confirmer si tu es sed vasculaire ? tu connais la date ? tiens nous au courant, j'espère que ça ne sera pas ça et si c'est le cas, on t'aidera du mieux qu'on peut entre tousssssssssssss gros bisous à tous
moi j'ai été diagnostiqué très très tard

J'ai déjà eu une biopsie il y a deux ans, maintenant mes enfants en auront une. Et moi si je ne peux récupérer mes résultats par d'autres moyens je vais peut être recommencer l'opération

Sympa ton 1er médecin!!! Après tout la recherche, c'est TOI, ton bout de peau!!! C'est à poster ds le post "les réflexions les plus bizarres!!"
C'est un peu similaire à mon "histoire"! Le 1er m'a parlé d'hyperlaxités, g eu le plaisir de découvrir le mot SED par écrit 2 jours après, moi qui aime q'on me dise la vérité en face!!! et ça parlait aussi de fibromyalgie secondaire. Bref, et je me suis aussi vu prescrire Ixel ("anti-dépresseur ayant soit-disant fait ses preuves pr la fibromyalgie"). C'est grâce à lui q j'ai eu le début d'un diagnostic tant attendu (vu mon âge) mais le coup de la lettre, c'était pas très "sympa". (à 95 euros la 1/2 heure! )
Au fait, tu l'as fait où, ton éventuelle prochaine biopsie?

Pas chez le même charlatan , chez un généticien à toulouse.
En fait je repouse le moment mais il faut le faire. Quand on sait pas on a un peu l'illusion qu'il y a pas On va y aller, il le faut.

Anna en effet im semblait bien avoir lu que tu n'as jamais pu récupérer tes résultats c'est quand mêm dingue !!!
à ta place je retournerai mais pas chez le même courage
tu as payé 95€ July ????
en vous lisant ça ne fait que renforcer ma pensée
je trouve que tout les docteurs ou centre référents devraient se concerter et dire les mêmes choses c'est dommage qu'ils ne le fassent pas ...
j'espère que ce jour arrivera déjà le SED commence à sortir de l'ombre c'est déjà une bonne chose
bonne journée les filles biz

Anna, le plus génial,c'est q maintenant tu seras ds les mains de qq'1 de compétent, alors FONCE! Et l'avantage à être passée ds le "contraire", c'est q'on se blinde. Je crois q maintenant, je n'hésiterai plus à dire ce q je pense si je vivais le même genre d'entretien.
Fred, attention pr les 95 euros, c'est q je "l'ai bien voulu". C'est un professeur qui fait consultation "privée" et "publique", au même endroit. A cette période, après 2 RDV chez un spécialiste du muscle à côté de la plaque et loin de chez moi,me refaisant faire un EMG (alors q j'en avais déjà fait 2 mais il ne voulait pas les examens car ils avaient été fait ailleurs!), j'ai accepté la consultation privée (attente 3 ou 4 semaines) sinon c'était "en public" avec un délai de 3 ou 4 mois.Et je ne tenais plus nerveusement!!
Et toi, comment vas-tu?? Moi aussi g eu le plaisir du transit de grêle il y a qq temps ou selon humeur!

Bienvenue à toi Anna, un peu tard il est vrai. Je suis hypermobile et comme toi, au centre anti-douleur on m'a diagnostiqué la fibromyalgie.
J'ai pris ce fameux Ixcel moi aussi et je dois dire que c'est une belle S. (je ne peux pas mettre le mot). En fait, il m'a détruite mais sur certaines personnes, il marche. Moi pas de chance. J'étais à plat.
Je ne sais pas si pour vous 2 toi et July, ça marche. J'aimerais avoir vos avis.
Sur le forum, on s'entraide.
Bises à toutes

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

En fait je n'ai pas suivi la dose q le professeur m'avait prescrite!!!.Donc je me suis "arrêtée" à 2 comprimés matin et un soir, très en dessous de ce q'il avait dit. Par rapport aux douleurs, je n'ai (donc) pas trouvé d'amélioration et comme j'étais déjà très fatiguée avant, je ne peux pas dire q'il m'a rendue plus fatiguée. Depuis qq semaines je ne prends plus q 1c matin et soir, ds l'intention de l'abandonner.L'unique raison (outre le fait de devoir prendre un médic. ts les jrs) est q j'ai trop de pbs de mémoire.
Par contre, pr rassurer ceux qui pourraient le prendre, je n'ai pas eu d'effet secondaires. Je crois q'il faut tenter le coup s'il le faut et se faire son propre avis.

Je ne prend plus rien en ce moment à part la codéine quand je ne tiens pas.
Les problèmes de mémoire j'en ai eu aussi avec et sans médicaments; Aujourd'hui de ce coté là ça va un peu mieux mais c'était catastrophique; Je ne savais pas trouver mes enfants à l'école, je ne reconnaissais pas la maîtresse et plein de chose de ce genre un peu comme si le temps s'était arreté.
C'était extremement paniquant.
Votre médicament je ne le connais pas ou j'ai oublié
Sinon je fais des jeus pour travailler ma mémoire et ça me réussi.
Pour la douleur j'utilise de l'ajo sacha c'est une plante amazonnienne, je suis en train de tester, pour les reflux gastrique je prend du maïtenus. Pour mes intestins j'avale du kéfir. Après pour le peps, je fais germer un tas de graines, fénugrec, alpha, aneth etc....je soupoudre tout avec. Des vitamines à l'état pur très bien assimilable.
Après j'ai tout un programe que je vais tester pour purger l'organisme, activer le foie l'intestin etc...peut être que du perlimpinpin mais j'essaye on verra bien

Sinon, j'avais tenté myolastan, prosac, effexor et lyrica, tout à la poubelle pour ma part.
Sinon pour la douleur je teste un truc tout bête depuis un mois et franchement c'est pas mal c'est la pressothérapie. Je me suis acheté l'appareil à la redoute. En fait on me disait de bander mes jambes pour mes troubles propioceptifs, et c'était contraignant. La c'est très pratique et agréable. En plus je met les jambes sur mes bras ca marche bien aussi. Dernièrement j'ai reçu le short qui se branche dessus, je le met à l'envers pour pas presser le ventre et du coup ca me masse le dos .
J'utilise aussi des huiles essentielles et des macérats que je fabrique en application locale;
Voilà en résumé mes astuces pour essayer d'aller mieux.

Bonsoir koszalin,


Comment ces anévrismes ont-ils été découverts ?

S'il y a suspicion de SED vasculaire, il ne faut pas hésiter à prendre contact avec le centre de référence du SED vasculaire (Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP) de Paris). Les médecins sont compétents, sérieux et agréables, que ce soit en génétique, en médecine vasculaire ou en chirurgie digestive.

Pour se renseigner sur le type vasculaire : http://www.maladiesvasculairesrares.com/mcvr.php?page=article_maladies&id_article=46

Pour prendre contact avec l'HEGP : http://www.maladiesvasculairesrares.com/spip.php?article17

Pour un diagnostic génétique du SED vasculaire : http://www.maladiesvasculairesrares.com/spip.php?article71

Allez sur ce post pour connaître les avis : http://www.afsed.com/forum/viewtopic.php?t=681&start=0

Bonne soirée.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

coucou tout le monde
je comprends mieux pour les 95€ Anna, c'est vrai que les consultations privées ce n'est pas donné
Moi je n'ai jamais pris d'Ixcel c'est quoi exactement, je pourrai chercher dans google mais vous serez plus rapides July et Anna
Françoise tu n'as pas eu l'air de l'apprécier
pour les médicaments que tu sites Anna j'en prenais certain et j'ai tout arrêté aussi
ne tarde pas Anna, Choupi a raison, surtout que le SED vasculaire on peut le diagnostiquer, tu nous diras la date de ton RDV
bon courage à toutes biz

Bonjour,
J'attend un rv avec un professeur en vasculaire qui arrive de Pompidou et qui connait bien le sed.
Mes anévrisme c'est au niv du cou et sous les bras. C'est simple des que je fais un effort genre remuer un rizotto mon cou double de volume; On m'a interdit les cannes anglaises car apparement c'est elles qui sont responsable des anévrismes sous les bras.
Hier soir on m'a assise pour que je donne les directives de la fabrication du foie gras car c'était moi qui le faisait avant, j'ai réussi à tomber du siège
blague à part c'est extrèmement pénible.
Bises
Anna

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr