www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,

J'ai adhéré a l'association il y a quelques mois , et je vous lis de temps en temps.
Aujourd'hui je me décide à venir parler un peu.
J'ai 33ans , atteinte du sed hypermobile et diagnostiquée il y a quelques mois a Paris .
Mon état de santé s'est fortement dégradé , enfin c'est comme ça que je le ressents, cette année.
Je dois utiliser un fauteuil , j'en ai acheté un manuel mais il me pose soucis a cause de mes épaules et je vais donc devoir racheter un fauteuil electrique. J'ai du mal a me dire que je dois utiliser le fauteuil, alors je prends souvent les cannes qui me posent aussi problème pour mes bras et me fatiguent énormément . La plupart du temps je ne sors pas sauf quand quelqu'un est avec moi ( un jour j'ai osé dire que je suis comme un chien , j'attend que mon maitre rentre pour qu'il me sorte lol ça n'a pas beaucoup plu a mon mari).
J'ai deux enfants qui ont aussi été diagnostiqués.

Ce n'est pas facile tous les jours , parce qu'on a tous mal partout alors on se sent confinés dans nos plaintes et complaintes.Je pense avoir une haute resistance à la douleur , mais ces derniers temps ça devient trop et du coup j'ai pris rendez vous dans un centre anti douleur a créteil.

On m'a proposé les vetements de contention , pour mes enfants et moi mais la sécu ne prend rien en charge et ça ne nous est pas possible de financer tout ça . J'ai fait une demande d'aide a la MDPH qui me dit qu'eux non plus ne participent pas a ce genre de frais.

Le medecin voulait que je dmande une aide ménagère mais c'est pareil , pas pris en charge et financièrement tous ces frais ne sont pas possibles.

Comment faites vous , de votre coté , pour gérer le quotidien et bien entendu les frais que votre handicap engage?

Merci de votre écoute et peut etre de vos conseils.

Céline

Bonjour Céline,
bienvenue parmi nous.J'ai 38 ans et suis dans le même état que toi.
Es tu en ALD? Car normalement en faisant la demande avec les explications qui vont bien pour le médecin conseil les vêtements doivent être pris en charge.
J'ai une aide ménagère prise en charge par la mpdh et avant elle était prise en charge par la sécu. Demandes conseil à une assistante sociale tu devrais avoir droit à toutes ces aides. Les démarches sont longues, armes toi de patience.
Pour le fauteuil ne le prend pas comme quelque chose de définitif mais quelque chose pour t'aider à avoir moins mal. Tu en as besoin c'est tout les cannes dévelloppent des douleurs et si tu insistes celles ci s'installent et sont difficiles à chasser après. Moi je vis le fauteuil electrique comme une liberté de pouvoir bouger sans l'aide de personne. Je suis en train de faire les démarches, j'ai déjà fait des essais, je l'attend même comme un messi. Il faut dépasser ses préjugés et essayer juste de vivre au mieux.
bises
Anna

Et bien c'est vraiment étonnant , car j'ai vu ce matin meme une assistante sociale de la mdph qui me dit qu'ils ne font rien pour l'aide ménagère, je ne comprend pas.

Pour les vêtements de contention je suppose que le médecin conseil de ma région ne doit pas etre comprehensif du tout....
Je suis bien en ALD et heureusement parce que sinon ce serait très compliqué de pouvoir faire tous les suivis.

Merci pour ton accueil.

Céline

bonjour albatros et bienvenue sur le forum. Poses toutes tes questions ici tu seras bien comprise vu qu'on vie toutes la même situation difficile.
moi j'ai 28 ans, je suis à bruxelles et j'ai un sed hypermobile aussi.
dans une heure j'ai un rdv pour un essai pour un fauteuil. Comme t'as dit anna c'est pas définitif. Demande à Fred de te parler de son expérience à cesujet.
C'est une aide, un ami qui te permet de sortir et faire des activités que tu ne peux pas faire sur 2 pieds ou sur 4 (en béquilles) c'est mon cas.
l'aide ménagère je l'aurai le moins prochain youpie ... c'est payé par la mutuelle, mais le système est différent d'un pays à l'autre. peut être un jour avec l'europe ce sera pareil partout.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

bonjour, je m'appelle Claire, j'ai 26 ans et je suis atteinte d'un sed hypermobile diagnostiqué il y a environ un an à Garches. Je suis de Nantes, dans l'Ouest.
En ce qui concerne le fauteuil électrique, je le vois moi aussi comme un ami qui me permet d'avoir une vie sociale et d'être indépendante (enfin sauf en ce moment car je suis au lit ou au manuel dans l'appartement, mais peut être que la semaine prochaine quelqu'un viendra m'aider pour aller en ville avec le manuel!! youpie!! car je ne peux pas monter sur l'électrique à cause des accoudoirs qui s'enlèvent difficilement et que je ne peux pas poser un pied par terre)!
Pour l'aide ménagère, j'ai triché car normalement la mdph ne paie pas l'aide au ménage (mais peut etre ta mutuelle en pairait une partie?), alors j'ai dit que nj'avais besoin d'aide pour aller dehors, ouvrir les portes...et du coup ce temps je l'utilise pour le ménage. J'ai aussi droit à deux heures pour les courses, une heure chaque jour pour la toilette...
pour les vêtements de compressions, je ne comprends pas car moi la sécu a presque tout pris en charge et je suis aussi en ald! Fais appel!
en tout cas, bienvenue parmis nous! j'espère que tu te plaira!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bonjour,

Alors pour les vetements de contention , j'ai fais appel et là j'ai eu un nouveau refus et il est bien noté sur le courrier que je serais passible d'amende si je poursuis mes demandes donc j'ai laissé tombé ...

Je pensais que la MDPH pourrait m'aider a les financer mais hélas non .

Le fauteuil c'est vrai que ça me permettrais de changer beaucoup de choses dans ma vie, je le vois comme ça dans un sens mais d'un autre coté j'ai le sentiment que ça va géner mon entourage , enfin je ressents une gêne , ils disent que non mais je le sents c'est comme ça.

Et puis c'est vrai que je me mets debout , bon c'est pas l'apothéose d'etre sur mes pieds mais j'ai toujours souffert et j'ai toujours fait avec . Seulement ces derniers temps les douleurs sont de plus en plus présentes et de moins en moins gérable pour moi alors même si ce n'est pas visible et bien ça devient ingérable . Je finis donc par ne plus sortir , ou alors accompagnée et quand je suis accompagnée je ne suis pas toujours de bonne compagnie pour les autres car comme je ne veux pas dire que j'ai mal je fais comme si tout va bien mais je deviens irritable.

Enfin bref, que je le veuille ou non il faudra que je me resoude a l'accepter et que la gène qui peut en découler pour mes proches s'estompe car je ne crois pas avoir tellement le choix maintenant.
Céline

Céline, pour les vêtements de contentions, si tu as consulté au centre de référence, tu devrais avoir un courrier expliquant la nécessité de ces vêtements pour les malades porteurs du sed.
Il faut joindre ce courrier avec en gardant toujours une copie pour les fois d'après.
Ton ordonnance doit être elle aussi rédigée sur une feuille 100%

Quant à l'aide ménagère, commence par faire une demande de carte d'invalidité et une demande de reconnaissance d'aidant familial (çà peu être une amie, une cousine, ton mari etc c'est ton chois...)à la mdph par le biais de la pch.
c'est très long mais çà devrait marcher.
Demande aussi à notre Zoro, elle saura peut être plus t'en dire.

Courage

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La Kaïne

coucou Céline sur le forum
je suis SED aussi, nous sommes une grande bande de SED
pour les vêtement de contention je te donne le lien du journal de l'association :

http://www.afsed.com/documents/SED_info ... ention.pdf
moi je n'ai eu aucun problème de remboursement, j'avais contacté St Etienne je te donne les coordonnées : Mme Mazard
04 77 81 11 07
27 rue de la jamayère
42031St Etienne
et je te mets un liens sur les aides personnes handicapées :
http://www.moselle.pref.gouv.fr/framese ... ations.htm

et ce lien aussi :
http://vosdroits.service-public.fr/part ... 0270.xhtml

ne désespère pas, tu verras déjà le fait de ne plus être seule, aide beaucoup tu as déjà pas mal de renseignements entre nous toutes courage tu verras des fois on pense que plus jamais on ne pourra bouger ou vivre sans le fauteuil alors que oui, j'ai eu pas mal d'ennuis et mon ami le fauteuil m'a aidé pendant un moment, là il est au garage et je suis sur mes jambes le centre anti douleur t'aidera bien, une bonne rééducation est importante avec le sed il y a des hauts et des bas

nous avons en effet la chance d'avoir un docteur avec nous sur le forum "Marie-Hélène Boucand" surnom Zorro
biz de Camargue

Bienvenue parmi nous

Malheureusement avec les mêmes documents que tu as fourni tu aurais certainement eux les vêtements de contention dans un autre département. Pourquoi ? parce que nous sommes dans un pays ou il a des lois qui sont appliquées par des instances départementales et que tous les départements n'ont pas la même lecture des textes et n'ont pas tous un budget équivalent par habitant. Effectivement tu peux demander conseil à zorro (MHB) ou à Marilou qui est également calée dans le domaine.

Ne désespères pas il y a des solutions à tout probleme, il faut juste parfois du temps pour les découvrir.

Au plaisir de te lire

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Bonsoir,

Merci pour l'accueil.
Je vais essayer de répondre a tout le monde mais de façon générale car j'ai aussi des problemes de mémoire lol.
Alors j'ai deja un dossier MDPH , je suis reconnue invalide a 80% avec station debout penible , j'ai une carte de stationnement (mais pas le permis lol) et reconnue inapte au travail. J'ai commencé une demande de PCH et c'est dans ce cadre là que j'ai rencontré ce matin l'assistante sociale de la mdph accompagnée d'un ergothérapeute.
Je n'ai pas été diagnostiquée dans un centre de reference mais par le professeur Hamonet . Il m'avait donné une lettre pour accompagner mon ordonnance en ALD pour les vetements de contention. Dans ma région (71) il semble que le medecin conseil de la secu ne tienne pas compte de ça. J'ai essuyé plusieurs refus et meme pour les demandes de recours.
Pour mes enfants par contre les choses se mettent en place petit à petit et ça me rassure car je ne souhaite pas qu'ils aient le meme parcours que moi. A savoir que faute de bon diagnostique j'ai eu droit au bistouri tres souvent. J'ai été opérée d'à peu près partout sans que le résultat ne soit concluant.Aujourd'hui je suis très fatiquée de tout ça et aussi de l'incompréhension qui rode autour de mes soucis de santé permanents.
J'ai pourtant un tempérement assez fort mais même les plus forts ont leur limite je suppose.
Je place beaucoup d'espoir dans la consultation au centre anti douleur prochaine , mais j'ai en même temps l'angoisse que comme mon généraliste , le medecin me dise qu'on ne peut pas faire grand chose de plus.
Céline

coucou Céline je suis à 80% comme toi, j'ai été diagnostiqué par un généticien, puis j'ai vu le docteur Hamonet et un génétisien SED, pour avoir une confirmation je reviens à la même chose, il vaut mieux voir un généticien aussi
moi je n'ai rencontré aucun problème, par contre dans tous mes dossiers, je rajouter un facicule sur le SED, les photocpies des opérations, la lettre du généticien et des autres docteurs etc etc je préfère mettre trop de papiers que pas assez
tu as eu la raison de leur refus ?
comme te dit Lavosgienne en effet Marilou peut t'aider aussi, elle connait très bien la MDPH
bon courage pour toi et tes enfants ça va s'arranger, des fois il faut être très très patient

Bonjour,

Alors la raison du refus est que c'est une demande "hors liste des prestations remboursables" .

J'ai tendance aussi a donner beaucoup de papiers, en général je photocopie tout pour avoir toujours tous les doubles en cas de besoin et je n'hésite pas à les sortir .
Je suis déjà rassurée pour mes enfants car même si la secu ne prend pas en charge les vetements de contention , la mdph peut m'aider pour eux. Nous avons vu des ergothérapeutes aussi pour eux , qui leur conseil des ordinateurs pour l'ecole et du materiel (ciseaux , poste de travail , etc...) Alors j'ai envoyé la copie du bilan au medecin mdph qui s'occupe de leur dossier , j'attend de voir mais je suis assez confiante car j'avais eu ce medecin au telephone et elle m'avait l'air vraiment tres gentille et prete a nous aider.
Bonne journée.
Céline

la MDPH ne peut effectivement rien pour l'aide ménagère : elle est prise en charge soit par la sécu, soit par la mutuelle, soit par le Conseil Général.
Moi, c'est mon compagnon qui s'en occupe....

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SED hypermobile

coucou dsl je me suis mal expliquée si tu cherches un personne qui t'aidera pour les courses, le repas, la toilette etc ...là c'est différent .. La prestation de compensation couvre les aides humaines, aides techniques, demande à une assistante sociale de t'aider :wink:
j'ai pris rdv pour ma mère j'ai demandé le numéro de téléphone à la mairie en expliquant que c'était pour l'handicap
voilà 2 liens qui sont mieux expliquer que ce que je t'ai donné plus haut

http://vosdroits.service-public.fr/part ... 4201.xhtml

http://www.moselle.pref.gouv.fr/framese ... ations.htm

tu peux aussi aller sur le site AFSED, à cette page :
http://www.afsed.com/accueil.htm
bon courage
ps : donne ton jour de naissance et mois, pas l'année, c'est pour le tableau des anniversaire, le jour même nous te mettons des ptits mots

Bonjour,
Je suis née le 18/10/1977.
J'ai vu l'assistante sociale de la MDPH , elle m'a proposé de faire une demande d'aidant familial pour mon mari , et de m'aider pour l'achat du fauteuil et l'adaptation de la salle de bain si leur commission l'accorde.
Pour le fauteuil, je ne sais pas pour vous mais moi je peux me mettre debout , je marche mais au prix de douleurs et de fatigue. C'est pour ça que je pensais qu'un fauteuil manuel etait suffisant. Malheureusement il fatigue énormément mes bras et je dépend toujours d'un " pousseur" du coup.
Parfois avec cette fatigue j'ai l'impression d'etre une mamie .lol
Céline