www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ben voilà parfait c'est ce que je t'avais dit, voilà une bonne chose.
Pour le fauteuil si tu veux être autonome mieux vaut l'électrique effectivement.
Allez courage tu vas t'en sortir, çà avance mais toujours très doucement c'est vrai

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La Kaïne

Coucou Céline
il faudrait vraiment que tu sois pris en charge dans un centre de rééducation j'ai eu le fauteuil pendant quelques temps, personne ne pensez que j'en sortirai et oui je marche, il y a des moments ou on dirait qu'on est pris dans un tourbillons et que plus rien ne va aller mais non, ce n'est pas le cas, si j'ai un conseil, c'est de rentrer dans un centre de rééducation pour arriver à te remuscler et tenir à nouveau debout plus on attend et pire c'est ....
Je n'ai pas voulu d'un fauteuil électrique, c'est vrai que comme dit karine c'est bien, mais j'avais bien trop peur que mon corps ne l'adore j'ai eu comme toi un manuel et je viens d'avoir enfin ma salle de bain italienne adaptée
J’espère que tu auras l'accord il n'y a pas de raison pour l'aidant familiale c'est chouette si c'est ton mari.
bon weekend à tous biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Et bien me voilà un peu écoeurée de voir que c'est a la tête du client pour la sécu aussi...ma soeur a le meme medecin que moi , meme prescription et pour sa première demande un accord immédiat.
Je ne comprend pas comment la sécu étudie les dossiers mais me voilà bloquée alors qu'ils accordent à ma soeur ce qu'ils me refusent.

C'est bien désolant tout ça.

c'est comme pour tout, je pense que si la personne est compréhensive, ça doit mieux marcher ce n'est pas normal c'est certain
surtout n'abandonne pas et selon fait appel et porte tous les documents que tu as chez toi, sur tes problèmes de santé et sur le SED bonne chance, biz

Et bien il semble que pour ma soeur ce soit passé parce que son devis venait de chez proteor et pas le mien....etrange mais expliqué par une dame de la sécu donc certainement vrai non?

vas tu alors faire ton devis chez eux ?
en tout cas c'est pas juste

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

et bien qui ne tente rien n'a rien.....je vais essayer

c'est vrai que ce n'est pas juste tu nous diras pour la suite Céline, bonne chance
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Céline, bonjour !

Mieux vaut tard que jamais, alors :
Bienvenue parmi nous sur le forum !

A bientôt le plaisir de te lire,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Bonjour et merci pour l'accueil,

Je suis allé mercredi chez proteor avec les enfants, la dame va m'envoyer les devis, elle m'a dit de compter une petite semaine pour les avoir. Ensuite je filerai direction sécurité sociale afin de leur donner et ne restera plus qu'a attendre une bonne quinzaine de jours pour avoir une réponse.

Sinon, hier j'ai rencontré le docteur Mazaltarine au centre anti douleur henri mondor , vous connaissez?
Il m'a proposé de nouvelles atteles , surtout une épaulière et un appareil de releveur pour mon pied car j'avais fait un syndrome de loge et depuis treize ans mon pied pend plus ou moins.
Il me donne aussi des patchs de durogésic et du neurondin ainsi que des emplatres de vesatif.
Parmis vous certaines ont essayés ce genre de traitement?

Je n e participe pas beaucoup à votre forum , mais je lis et j'essaye de suivre c'est déjà ça loll

Bon je vous laisse car ma journée d'hier a été éprouvante , il m'a fallut six heures de route dans le journée pour pouvoir rencontrer le medecin. Je ne sais pas conduire en plus alors je dépend toujours de quelqu'un .

Bonne journée.

en effet, j'ai eu ces ttt, duro et versatis, le dernier quand j'ai arrêté le durogésic..Tout cela m'a aidé à sortir de la douleur chronique. Il faut garder les molécules lourdes pour les coups durs dés que possible, enfin, c'est ainsi que je le ressens.
Il est rassurant de savoir qu'il existe de quoi nous soulager...et ensuite, on accepte mieux la douleur ou je dirai plutôt qu'elle fait moins peur..
bon courage!

hello les deux nouvelles ! bienvenue, moi c'est MHB ou zorro, celle dont on parle et qui se fait désirer !!! ms je sors juste de l'expo de l'asso qui a eu lieu à Lyon, on a fait 3 000 euros nets de bénéfice au profit de l'AFSED, Fred je te mets des photos de nos boucles d'oreilles en papier recyclés (5 euros la paires) ou en origami (10 euros la paire). je peux les envoyer par la poste, pr la porcelaine ce sera plus difficile !! ms si vs connaissez des lyonnais donnez leur l'adresse
- Pour la MDPH la base est effectivement la carte d'invalidité ms il faut que le taux d'incapacité soir à 80%, pour la PCH il faut soit une impossibilité absolue (pr mobilité, entretien personnel (toilette habillage alimentation), communication, orientation temporo spatial) soit 2 impossibilités graves pour avoir la prestation de compensation du hc (PCH) qui ouvre alors droit soit aux aides techniques ou exceptionnelles (et evntuellement la PEC des vetements de contention) ou/et aux aides humaines (ms on peut avoir l'un et pas l'autre, moi j'ai OK pr les aides techniques (dt mon appareil de presso) et une aide pr mon alarme mensuelle)
- pr les vêtements la sécu doit les prendre, ms sachez que je suis actuellement en contact avec la Haute Autorité de la Santé (cad le minsitère) pr qu'une PEC soit faite sur 3 ans avec un protocole d'évaluation de l'apport du port des vetements dc les choses vont s'améliorer, ne pas désespérer
- j'ai lu le post sur les troubles du sommeil, Marilou es tu certaine de ne pas faire d'apnées du sommeil ?? est ec que tu as un matelas a mémoire de forme ? actuellement j'essaie l'auto hypnose pr l'endormissement et la musique de la mer...
bisoux à toutes

coucou Céline petit à petit les choses avancent c'est cool
pour le traitement j'ai pris du neurontin pendant longtemps, puis un docteur SED m'a dit qu'on s'était rendu compte qu'il ne faisait rien, moi ça a été le cas, mais je pense que tout dépend des personnes j'espère que ça marchera pour toi
bon courage
Marie-Hélène, j'ai un ptit soucis avec ma messagerie snif alors si tu veux envoie moi les photos des boucles d'oreilles sur la même adresse mais à la place de wanadoo, mets hotmail
elle ne marche pas depuis le changement de serveur, nous sommes maintenant à SFR
bonne journée à tous