www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je m'appelle Mathilde j'ai 16 ans et demi , j'habite sur Aix en provence , on m'a diagnostiqué sur la Timone à Marseille un Elhers Danlos , j'avais dejà une maladie de Willebrand ainsi qu'un PTI chronique depuis plus d'un an . J'ai un rdv à l'hotel dieu au mois de janvier ...
J'aimerais avoir des contacts avec des personnes qui ont un elhers danlos ça m'aiderait beaucoup car ce n'est pas facil tous les jours ... Merci à tous.

Bonjour Mathilde et bienvenue parmi nous.
J'espère que tu trouveras tous les renseignements et le soutien parmi nous;
Anna

Bonjour et comme le dis Anna, BIENVENUE sur le forum.
J'ai trouvé sur le forum beaucoup de conseils et des personnes sympathiques!!! J'espère qu'il te sera aussi utile!!
Au fait, c'est quoi un PTI (si tu veux répondre, bien sûr sinon ce n'est pas une obligation)

c'est un purpura trombopenique idiopathique , qui me fait chutter les plaquettes et je dois faire des transfusions de Tegeline quand mes plaquettes sont en dessous de 20 000 .

Nous avions parlé par mail , mais je te renouvelle mes souhaits de bons moments parmi nous...Chacun peut parler de ce quil vit et connait et si besoin, notre "zorro" vient donner un avis général plus médical.. n'hésite donc pas!
gene

Coucou Mathilde
sur ce forum j'espère que tu te plairas parmi nous
Comme dit Géne nous avons notre Zorro sur le forum "Marie-Hélène" elle est de très bon conseil, sur certain point de vu, il vaut mieux l'avis d'un docteur nous avons de la chance de l'avoir avec nous ici.
tu as été dans un centre référent ? ou pas encore ? je suis allée 2 fois à La Timone voir un gastroentérologue qui connait le SED
moi j'habite dans le Gard
biz

BIENVENUE Mathilde, contente de voir de nouvelles têtes.
J'habite Marseille et je connais bien la Timone (pour ça, c'est sûr !).
Moi aussi, j'ai la maladie de Willebrand, le fameux facteur 8, mais pas tout le temps.
Si ce n'est pas indiscret, qui tu as vu à la Timone ?
J'espère que tu te plairas sur le forum et que nous pourrons t'aider au mieux.
Bise,
Françoise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

BIENVENUE A TOI

Bonjour Mathilde et bienvenue sur le forum, tu trouveras soutien, réconfort et bonne humeur. J'espère que le forum t'aidera et répondra à tes questions. Moi c'est Delphine et je viens de Belgique.
C'est quoi la maladie de Willebrand ?
a bientôt

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Del, je vais essayer de t'expliquer la maladie de Willebrand.
C'est une anomalie de la coagulation. Quand j'étais plus jeune, on me faisait des prises de sang, seulement le sang parvenait pas à sortir car il coagulait. Alors on me changeait de bras et des fois, ça marchait.
Les infirmières étaient tjs étonnées et moi aussi, car je ne savais pas ce que c'était. Maintenant on dirait que ça a disparu.
Vraiment bizarre ces maladies.
Bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Bienvenue à toi Mathilde! Il y a des personnes de tous âges sur le forum et tu verras qu'on peut y parler de (presque) tout!

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage avec tes trois maladies, je connais bien les problèmes cumulés et je crois que nous sommes nombreux à cumuler!

Bretagne / 27 ans

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SED hypermobile

Bienvenue, Mathilde !

Tu habites une bien jolie ville... Comme Françoise (coucou Françoise !) je me fais suivre à la Timone... On pourrait peut-être faire un club ?

A bientôt !

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Bienvendue ici \OO/

Tu es en quel classe ^^ ?

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Je suis en seconde

coucou Mathilde tu sais ce que tu veux faire comme metier plus tard bonne journée biz