www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Coucou !

j'etais presente sur le forum en juin puis je suis rentré au centre de kiné et j'ai un peu laissé tomber le forum, je m'en excuse.

Alors voici qq nouvelles :

Le centre est pas mal, je suis pas la 1ère SED (en fait la 3ème) alors ils tatonnent un peu et j'ai eu du mal à avoir des reponses à mes nombreuses questions. En mm temps, le sed à ete diagnostiqué et vraiment declaré il y a pas si longtemps alors je suppose qu'il fallait voir l'evolution.

Mon kiné est vrt performant, ecoutant mes articulations, me musclant, ré-emboitant, soignant mes entorses, bref que des ompliments à son sujets. Par contre les autres kiné vraiment bof, je suis bien tombée!

En ce qui me concerne, mes luxations se produise lorsque je suis fatiguéé (j'ai marché tous le week end, et je me suis fait 1 entorse lundi, une luxation lundi soir du coude, l'épaule mardi, je re-tousse à m'en etouffer, je suis obliger de me sonder pour uriner!
le merdecin m'a dit que je devait absolument prendre mon fauteuil avant que je sois fatigué (c pas facile savoir ça!) et le prendre aussi maintenant pour bosser, c'est dur à assimiler.

Les infirmières m'ont appris à me sonder toute seule, comme ça je suis independante.

pour ma toux, c'est du au tracheite quand je respire de l'air frais (genial en hivers!), berf, en prenant du toplexil 4 fois par jour , un inhalateur de becotide et qq fois de la ventoline, et ça se calme bien.

Mes luxations, la plupart du temps se remettent bien facilement, des fois spontanement, des fois à l'aide de manip' assez simple, le plus chiant c'est quand le tendon (srt au niveau du coude est mal placé là je dérouille), et les entorses car il faut immobiliser, pas pour les luxations.

J'ai aussi eu une grosse crise de douleurs m'empecher litterallement de bouger mes jambes pendant 3 mois, j'ai recommencer à marcher il y a 15 jours. Je m'aide du fauteuil puis de bequilles.
Pour les douleurs j'a été sous neurontin ( pour les douleurs neurologique, d'ailleurs, je ne savais pas que le sed etait neurologique, qqn peut confirmer?) et sous morphine; le sevrage a été super dur, j'espere ne plus en avoir besoin mm si interieurement je sais que ça va recommencer un jour ou l'autre!

Depuis 7 mois je suis au centre de kiné, il est temps que je parte, j'en ai raz le bol. J'ai envie de rembrayer sur ma vie, de la reprendre en main.

J'ai une semaine thérapeutique (j'ai des vacances), une semaine pdt laquelle on voit comment je me comporte pdt une semaine et on fait le point, si ça a été concluant, je sortirait la &ere semaine de janvier mais si une crise de douleurs réapparait alors je resterai encore, j'croise les doigts!

Bon j'arrete mon bavardage et à bientot

Au plaisir de lire vos commentaires et bon courage à tout le monde!

le SED n'est pas neurologique, mais les sub- et les luxations et autres entorses provoquent des déchirements de petits nerfs qui provoquent des douleurs neurologiques. J'en ai à la cheville et à l'épaule.

Bon courage à toi, tant mieux si ton kiné est bon, c'est important! Mon kiné non plus n'avait jamais eu de SED et tâtonne aussi.

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SED hypermobile

Bonjour,
Pourrais tu parler de l'autosondage? En fait je dois m'autosonder je repousse l'hospi car ça m'angoisse j'ai peur de devennir incontinente. Comment le vis tu?
Merci
Anna

Coucou Lily ça fait plaisir de te lire à nouveau
c'est bien d'être tombé sur un centre qui est à l'écoute, c'est très important, malgré tes ennuis on lit l'envie de foncer
c'est vraiment super et je pense que ça t'aidera


bravo garde toujours cette façon de parler, je t'envoie plein de courage et de bisous

c'est chouette d'avoir un bon centre et un kiné performant ! continue tes efforts, tu es en bonne voie vers la mache à 2 pieds d'après ce que je lis.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

coucou !

alors pour l'autosondage : ca a été compliqué et dure au début.

Au tout debut céetais les infirmieres qui me sondaient et j'avais du mal à le vivre alors eles ont eu des idees : je me met sur une chaise, un pot à urine devant moi, enn face j'installe un miroir ; je desinfecte super bien mes mains, je me nettoie intimement (les lingettes qu'on trouve dans le commerce pour la toilette intimes suffisent) puis je repère le méa et enfonce la sonde. Si je me trompe de "trou" , je change de sonde et je recommence.

A la maison ca va pas etre possible de faire comme ça alors si vous avez des idees pour faire ça sur le toilette, je suis preneuse.

Certes il existe de petites sondes de la taille d'un crayon mais elles sont hors de pris deja pour 30 sondes "normales", prise à 100% je paie 30 euros.

Alors comme il ne faut pas que mon debit depasse 400CC, je dois me sonder 4/5 fois par jour vous calculez ca revient hyper cher, je vais demander à la mdph un financement je crois que c'est possible.

Pour ce qui est de "foncer" dans la vie, c'est que depuis 7 mois je suis enfermée, à pouvoir sortir qu'1 weeke nd, donc 1 nuit,, mon couple en patie,, il faut que je reagisse, ca me donne des ailes, les jours où je n'ai plus mes jambes!

en ce moment j'ai bien récuperé donc je remarche "normallement" par contre quand je marche trop, je le paie tres cher.

Hier j'ai marché 2 km sur le tapis, je sentais que je pouvais ca m'a fait plaisir mais quand le soir j'ai eu mes douleurs à mes jambes j'ai compris ce que le DR me disait sur le fait de marcher mais pas trop.

Le fauteuil est dur à accepter, pourtant faut que je l'utilise quasi quotidiennement, encore un combat à mener, pour garder la peche meme assise!


gros bisous à vous tous !!

ce soir, derniere soiree au centre de kiné, demain matin je rentre chez moi pour 1 semaine et dimanche je pard en vacances,ca va me faire du bien à moi et à mon ami!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Moi j'urine pliée en deux depuis 15 ans en appuyant du poing sur la vessie. J'ai eu des sondes dans les deux reins et donc il me faut me sonder pour préserver mes reins car cette pratique en plus des sondes dans les reins au bout de 20 ans plus de reins à l'arrivée

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www.ferme-fontvieille.com

Avec 1 litre de remplissage aucune sensation
Merci pour vos explications

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www.ferme-fontvieille.com

coucou les filles Lily même question qu'Annaëlle si ce n'est pas indiscret pourquoi te sonde t'on ?
pour marcher il vaut mieux que tu ailles petit à petit et tu arriveras à tenir plus longtemps, courage
Annaëlle tu dois revivre c'est chouette.
Anna je te comprends j'ai eu le même problème qui venait pour moi de l'utérus, j'avais de gros problème et il grossissait à vu d'œil du coup ça posait des problèmes, on m'a enlevé l'utérus de justesse
bon courage à tous biz

si je me sonde , en fait c'est que je peux rester une journee entiee sans aller au toilette et c'est tres mauvais pour ma vessie.
Il faut que j'y aille regulierement car ma vessie est tres elastique don,c peut contenir des litres sans sentation d'envie, mais c'est pas bon du tout.

J'ai de la chance, je n'ai jamais fait d'infection urinaires.


Paradoxalement, j'ai des fuites urinaire qui exigent un traitement medicamenteux : ceris.

Merci pour les astuces des sondages, je pars en vacances et je me repenche sur le pb!

Super pratique ce forum, un grand merci à tout le monde, et au createur du site!!!!

lily pour les fuites urinaires tu as vu un urologue ils ont de super moyen je te mets le lien, tu connais peut être déjà

http://www.sphere-sante.com/incontinenc ... ffort.html

bon courage biz