www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour à tous coucou alexiane j'ai 15 ans et 1 sed hypermobile diagnostiqué en aout 2009.
j'aimerais discuter avec vous et savoir comment vous faite pour avoir moins mal

Coucou Vanilla, c'est Alexiane-Paloma =)

Tout d'abord, bienvenue ici !

Alours... pour avoir moins mal, il y a plein de solutions plus ou moins efficaces...
Les médicaments : que ton mèdecin te prescrits, plus ou moins efficace, mais avec des effets secondaires souvent =/
Le TENS : c'est un appareil électrique qui envoie des impulsions dans les zones douloureuses, et qui peut te soulager.
Les massages, les bains chauds : pour détendre les muscles.
Le repos : indispensable.
Et aussi prévenir les situations douloureuses dans la mesure du possible ^^

Bisous
♥

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon

Bonjour vanilla et bienvenue,

Je crois qu'alexiane a tout dit mais même si les douleurs sont là, discuter sur le forum fait beaucoup de bien, tu te sens moins seule, en tout cas c'est le cas pour moi.

J'ai un fils de 11 ans 1/2 qui le même sed que toi mais pour le moment c'est pas la grande forme, mais il se sert de tout ce que t'as dit Alexiane, ça fait mieux tolérer la douleur

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Mél

merci de votre accueil ma maman c'est lilou c'est elle qui ma montré ce site

Vanilla sur le forum , très joli pseudo
je vois que Alexiane t'a déjà renseigné cool, si tu as d'autres question n'hésite surtout pas
Je suis ravie de connaitre la fille de Lilou
biz

Bonjour Vanilla et bienvenue !

J'ai d'autres petits trucs pour la douleur : les étirements (mieux vaut demander à ton kiné lesquels faire lorsque tu as mal à tel ou tel endroit, il peut aussi te montrer des positions pour te permettre de te détendre sans risque), et la bouillote (je n'ai pas de baignoire, alors pour le bain chaud c'est difficile !). J'ai aussi fait de la sofrologie à l'hôpital et cela m'aide à me détendre et à mieux supporter la douleur.

A bientôt sur d'autres sujets !

Bonjour Vanilla et bienvenue !

Moi, c'est Isa, j'ai 50 ans passés et un SED hypermobile

Parmi les "trucs" qui permettent de mieux gérer la douleur, il y a aussi tout ce qui permet à ton cerveau de fabriquer ses propres anti-douleurs... Qui n'auront aucun effet secondaire ! C'est ce qu'on appelle les pratiques psychocorporelles.

Ce domaine est très vaste, et c'est bien car ainsi chacun peut y trouver son compte, une technique pouvant très bien convenir à l'un et faire fuir l'autre, tout dépend de ta sensibilité, de ton vécu, de tes attentes... Nous sommes tous si différents (et c'est bien aussi, quel monde ennuyeux ce serait si nous étions tous semblables !) !

Ainsi, tu peux exercer ton cerveau à "s'autoguérir" par :
- l'autohypnose ;
- la sophrologie ;
- la relaxation ;
- la distraction (comme le dessin, la peinture, les mandalas, la lecture, certains jeux vidéos...) ;
- le chant, la musique ;
- le théatre ;
- le Qi Gong, le Taï Chi ;
- le yoga, en particulier celui dit "de la respiration"...

Et je dois en oublier !

Seule précaution à prendre si tu veux te lancer dans l'une de ces pratiques : éviter les charlatans qui sont nombreux dans le domaine du développement personnel, très à la mode depuis quelques années (mais pour certaines des pratiques citées ci-dessus, tu n'as besoin de personne !). On peut bien sûr se renseigner sur les qualifications du professionnel à qui l'on s'adresse, mais surtout quelques indices doivent alerter et faire fuir :
- les tarifs demandés ne doivent pas dépasser la norme (le mieux, c'est d'avoir affaire à une association sans but lucratif !) ;
- le "professionnel" qui commence à chercher à te couper de ta famille, de tes amis etc. ou à les critiquer est à coup sûr un manipulateur : à fuir absolument !
- tous ceux qui promettent la lune, ou qui disent détenir La Vérité Absolue : idem !

Voilà, Vanilla, personnellement j'ai pratiqué le Qi Gong (au sein d'une association, je payais une somme ridicule par trimestre : 20 €), qui m'a permis d'obtenir un très bon contrôle de mon corps et d'éviter la plupart du temps les entorses et luxations. Maintenant je pratique la relaxation/méditation, qui me permet de récupérer quand je suis fatiguée et de limiter au maximum la prise de médicaments (même si parfois ce n'est pas suffisant, c'est une aide très précieuse pour moi !).

Je te souhaite de trouver l'aide qui te correspondra, "à-toi-toute-seule-en-ce-qui-te-concerne-personnellement",

A bientôt le plaisir de te lire,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

coucou et bienvenue à toi!

Je n'ai pas de trucs en plus des autres, je suis en fauteuil donc j'oublie les activités sportives,je tiens à peine debout

Sinon, ma kiné me fait des supers massages une fois par semaine pour me détendre et c'est efficace!

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SED hypermobile

bonjour et bienvenue Vanilla, je vois que tu as déjà reçu plein de bons conseils et je n'ai rien à ajouter

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

comment n'ai je pas pensé à l'autohypnose, moi qui soule tout le monde av ça la honte ....

Alors moi pour mes migraines, je prends bien sûr du dol mais je vais sous la douche trés trés chaude (j'ai une insensibilité au chaud mais le froid sur mon corps va me provoquer des cruralgies et nevralgies atroces) ensuite je m'allonge sur le ventre et mon mari, qui a l'habitude (je lui ai montré comment faire donc attention), me masse le dos d'une certaine façon et arrive à me remettre les vertebres cervicales en place par pression sur les dorsales du bas vers le haut. J'insiste bien sur le fait de prendre une douche bien chaude avant ou de mettre de la chaleur sur le dos car ça détend les muscles, sinon les vertebres de "craquent" pas.

C'est mon truc à moi, avec 10 ans d'experiences, mais mon fils a une autre méthode bien a lui.

Le kiné peut te montrer des trucs pour te remettre en place en douceur et j'insiste bien sur le mot douceur car toute manipulation faite en force ne tiendra pas longtemps, en tout cas pour moi, et sera dangereuse.

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Mél

bienvenue Vanilla....
Il existe aussi les massages à base d'huiles essentielles....tu trouveras un post sur ça dans questions santé: des huiles essentielles anti inflammatoires.
Ah, oups, j'oublie de me p^résenter: j'ai 27 ans et je suis atteinte d'un sed hypermobile. Pour le moment, j'ai de gros soucis avec mes genoux (interdiction de poser les deux pieds par terre avant l'opération des deux genoux en mars) et gros problème avec la machoire: arthrose....et donc le 12 avril je saurai si je vais être opérée. Donc je mange liquide ou sous forme de purée. Mais c'est tout. Ne t'en fait, tout le monde n'a pas les mêmes problèmes avec le sed!

Mais n'oublie pas les huiles essentielles, elles peuvent être très utiles avec peu d'effet secondaires sauf si allergie donc comme je l'ai écris sur l'autre post mélange bien!!!

Ah oui, j'oubliais, il existe sur le site de celyatis des coussin chauffant électriques: comme ça la température ne diminue pas ! moi j'en ai un pour tout le dos (de la nuque au coxcis) et il chauffe à la même température pendant 1H30. après il s'éteind tout seul donc tu peux t'endormir avec. il suffit de remettre le programme à 0 (il y a 4niveaux: 0,1,2,3)quelques secondes puis de remettre au programme désiré et c'est reparti pour 1H30 de chaud! tu peux l'utiliser assise à ton bureau car il y a deux ceintures pour le maintenir contre toi , tu as juste besoin d'une prise électrique. tu peux le mettre sur le bras, sur une jambe (moi, quand j'ai des tendinites à une jambe, j'entoure ma jambe avec ça et c'est magique, la douleur disparait!

Voilà mes solutions....

Bisous

A bientot! Et n'hésites pas si tu as d'autres questions!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je marperçois que je ne me suis pas présentée, je m'apelle mélanie, j'ai 35 ans et j'ai un sed artrochalasis et mon fils de 11 ans a un sed hypermobile.

Clarinette je ne sonnaissais pas ce coussin, ça à l'air vraiment trés efficace

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Mél

bienvenue vanilla,

je suis la maman de paloma, on s'est parlé par téléphone...Sed comme les autres, rien de plus que tout ce qui a été dit..

Au début, on cherche, piétinne...on attend la solution miracle qui n'existe pas, mais peu à peu, on arrive à très bien vivre avec le SED car on finit par mieux le connaitre, les douleurs font moins peur car on sait les gérer, et on se construit autour de lui et surtout pas à cause de lui.
L'essentiel est que tu ne le subisses pas, mais que tu sois l'actrice de ta vie...

Bienvenue Vanilla (quel joli nom). Je m'appelle Françoise et j'ai un Sed hypermobile. On t'a donné tous les renseignements, tu seras bien prise en main sur le forum et j'espère que tu t'y plairas.
Claire, il a l'air super ce coussin

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde