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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 1:02 pm 
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Inscription: Jeu Nov 13, 2008 3:14 pm
Messages: 893
Localisation: nantes
comme mon coussin a l'air très demandé, voici le lien où vous pouvez vous le produire.....bon achat! En plus, il est moins cher qu'au prix auquel je l'avais aquis...il faut compter les frais de port mais dans mes souvenirs ce n'est pas énorme et Beurer c'est de la qualité, croyez moi!

http://www.celyatis.com/?q=beurer&d=2

Bises

Claire

PS: c'est celui à 42 euros , page 2, écrit en orange.

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux


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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 2:45 pm 
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Inscription: Dim Mar 08, 2009 5:49 pm
Messages: 189
Localisation: Dans mes pantoufles !
Tiens, j'ai oublié de me présenter mais tu me connais déjà !

Je te résume les adaptations à faire au collège :
- Un ordinateur portable pour écrire --> limite la fatigue et les douleurs aux poignets/épaules.
- un fauteuil roulant électrique avec assise de positionnement --> limite la fatigue, les douleurs, l'inconfort...
- Une AVS pour t'aider
- des PPS et autre P... trucs \o/
- une intervention dans ta classe pour expliquer aux autre de quoi te souffre (d'ailleur, faudrait que l'auteur de Mme Sédulon en fasse un pour le collège xD )

VOilà, bisous.

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La vie; c'est ce qui vous arrive pendant que vous étiez occupé à faire des projets"John Lennon


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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 3:30 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Alexiane qu'est ce que tu entends par fauteuil roulant electrique avec assise de positionnement ? et par rapport à fauteuil manuel tu dirais que ça amoindrie tes douleurs et ta fatigue ?(si on te pousse bien sûr sinon il y a bien sûr une différence.

Merci car jason est en trés mauvais état en ce moment et je recherche tout ce qui pourrait le soulager même de peu, ce sera toujours ça de gagner. Il est vraiment épuisé et lui qui adore l'école n'a même plus la force de se rendre en cours.

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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 5:10 pm 
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Inscription: Lun Juil 07, 2008 6:37 am
Messages: 1311
Localisation: Bruxelles
Super ce tuyau Claire, merci :lol: ça a l'air vraiement bien
L'idée d'une "Mme Sedulon va à l'école" serait bien
Delfine :?: :?: :?:
Meumeuh :?: :?:

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2


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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 8:59 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
FRE de positionnement:
c'est une FRE avec inclinaison de dossier et de l'assise électrique. cela permet de varier les points d'appui.

Le dossier et le coussin d'assise de série sont remplacés par une assise personnalisée de PHYSIPRO, c'est à dire un dossier et un coussin qui s'adapte à lamorphologie de l'enfant ou adulte..des accessoires comme des cale-tronc, des appuis lombaires peuvent aider à maintenir une bonne position...

avis de maman: elle se tient tout de même n'importe comment et passe bien au delà des cales-tronc,elle utilise les repose-mollets comme repose-pieds etc...donc l'assise physipro ne fait pas tout! Il faut aussi que l'utilisateur y mette du sien....

Je lui passe la parolepour donner son avis...


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MessagePosté: Mer Jan 27, 2010 10:14 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
Merci géne, tu m'as fait rire sur ton avis de mére :D , ils sont malades mais nos chers chérubins restent des ados :D :roll:

d'aprés ce que tu m'as dit je pense que ça devrait quand meme être plus confortable que son frm qui a la base n'est pas adapté à lui puisque c'est le mien et dans l'urgence, il l'a prit mais c'est une urgence qui commence à durer c'est pour ça que je recherche des infos pour qu'il est le sien bien adapté.

Ce type de fre, se trouve ou ?, faut il que je le demande à l'assistant social de la MDPH qui souhaite justement m'aider ou faut il d'abord une ordo du médecin généraliste ou autre ?

Excuse moi de t'assomer de question... merci d'avance

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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 6:41 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
Citation:
Delphine a écrit :
L'idée d'une "Mme Sedulon va à l'école" serait bien
Delfine :?:
Meumeuh :?:

en effet ça serait super :D allez les filles :wink: au boulot.

pour les enfants je pense aussi que malades ou pas il faut qu'ils gardent leur délires d'ados et ne pas les surprotéger :roll: même si des fois c'est dur :D


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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 6:25 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Un FRE doit être prescrit par un médecin spécialisé, le choix se fait sur un e plate-forme ou bien auprès d'un vendeur de mat médical, celui qui offre le plus grand choix, un essai doit être fait auprès du médecin prescripteur qui doit vérifier que le choix soit judicieux, puis entente préalable et achat...

celui de paloma: TIGER INVACARE, a été pris en charge en totalité ainsi que l'assise personnalisée...elle dispose en plus d'un FRM de base qui permet de partir avec les transports scolaires en cas de voyage comme l'espagne...là -aussi, adaptation de coussins de confort..Mais aussi un déambulateur à la maison qui lui fait moins mal que les cannes....

tu es obligée de passer par le spécialiste de Jason pour la prescription.


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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 6:33 pm 
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Inscription: Sam Sep 15, 2007 9:09 am
Messages: 406
Localisation: au soleil
bienvenue Vanilla!
tu n'es pas seule, nous ferons le maximum pour t'aider pas de panique.
je vois que Gene t'a déjà pris sous ses ailes alors tout va bien :wink:

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La Kaïne


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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 6:36 pm 
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Inscription: Jeu Déc 31, 2009 4:39 pm
Messages: 523
Localisation: poussan
merci, il me semblait bien que c'était qqe chose comme ça car en fait mon frm c'est le dr hamonet qui me l'avait prescrit.

Merci en tout cas pour tous ces détails.
:wink:

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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 8:19 pm 
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Inscription: Lun Nov 16, 2009 12:04 pm
Messages: 14
merci à tous pour vos conseils, en ce moment je ne vais pas trop sur l'ordinateur car je ne vais pas bien, :( trop de douleurs :evil:
vanilla


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MessagePosté: Jeu Jan 28, 2010 8:25 pm 
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Inscription: Lun Nov 16, 2009 12:04 pm
Messages: 14
oups on s'est encore emmêlées les pédales
vanilla


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MessagePosté: Ven Jan 29, 2010 6:35 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
:roll: c'est vanilla ou Lilou ???? pourquoi ne pas mettre 2 avatars en faisant une inscription de plus :D au moins chacun choisi l'avatar qui lui convient mieux et moins d'erreur :wink:
courage j'espère que les douleurs vont vite partir, mets toi de la chaleur, ça peut marcher :D


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MessagePosté: Ven Jan 29, 2010 9:06 am 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Si l'une refait une inscrition , prévenez moi en mp pour que je valide rapidement (avec les détails pseudo mpasse..)


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MessagePosté: Ven Jan 29, 2010 1:50 pm 
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Inscription: Mer Jan 14, 2009 7:12 pm
Messages: 747
Localisation: Brest
euh mon médecin traitant m'a envoyée sur la sécu pour obtenir un accord préalable mais mon amie ergo m'a dit d'aller voir un médecin dans un centre spécialisé dans la prise en charge de personnes handicapées en rééducation pour obtenir un avis sur le type de fauteuil électrique + voir pour une éventuelle cure, en hôpital de jour ou non.

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