www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour,
je suis cécile, j ai 27 ans. On m'a diagnostiqué un SED hypermobile il y a une quinzaine d'année.
Je vous lis régulièrement et j ai enfin sauté le pas pour vous rejoindre!
Un grand besoin de partage, d échange et de comprehension...et surtout une multitude de questions

A bientôt j espere.

bonjour et bienvenue parmi nous
tu es au bon endroit pour tout ça

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour votre accueil!

Je vis pres de Marseille.
Mon gros souci actuel est que mes omoplates se sont mises a bouger. Comme si le reste ne suffisait pas
Cela entraine de tres grosses douleurs dans les dos, la nuque et surtout j ai encore moins de stabilité au niveau des epaules. Je ne supporte plus les sacs a main et le plus dur est pour m occuper de ma fille qui a 17 mois. Les medicaments ont tres peu d effet et je suis interdite de kiné.
Des radios et scanner n ont rien donnés et jattend une IRM mi-mars.
Si vous avez ce genre de problemes ( je ne sais meme pas si s est lié au sed) auriez-vous des "trucs et astuces"

Merci.

bienvenue Cécile

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La Kaïne

Bienvenue Cécile,
Le seul vrai conseil que l'on puisse donner, c'est de s'armer de patience, ,
les crises vont et viennent , utiliser du chaud sur les parties douleureuses et ne pas forcer.

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www.ferme-fontvieille.com

bonjour cécile! J'ai 27 ans comme toi et sed hypermobile mais pas encore d'enfant à mon grand regret! Mais j'ai un mari très dévoué , c'est déjà ça! Je n'ai pas de problème aux omoplates mais presque partout ailleurs et je vais dire comme d'autres: chaleur, repos (pour le sac à main, prends une sac banane et prends le minimum! )tu peux aussi utiliser des huiles essentielles anti inflammatoires (il y a un post sur ça!) Bon courage! Plein de bisous et de force!
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Bienvenue Cécile. Tu as bien fait de t'inscrire sur le forum, il est d'un grand soutien.
J'habite à Marseille et j'ai un Sed hypermobile. Dans quelle ville es-tu exactement ?
Je ne peux pas beaucoup t'aider car tu dis que le kiné t'es interdit alors que la plupart d'entre nous y allons. Il soulage ainsi que l'ostéopathe.
Les médicaments n'ont guère d'effet, il est vrai.
Apparemment, tu ne sais pas si tu as le Sed. Tiens nous au courant pour tes prochains examens.
Courage,
Françoise

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Merci a toutes

Je vais me renseigner sur les huiles essentielles, je nai jamais testé.Et je confirme, un mari present c est tres important!!

Francoise, je vis à Peypin, près d aubagne. Et toi, tu vis à Marseille même?
Je suis malheuresement sûre d avoir un sed depuis l âge de 12 ans.
C est seulement pour mes omoplates, vu que c est nouveau, je ne sais pas si ca a un rapport avec le sed

bienvenue

cecile (tu n'es pas la seule de ce prénom sur le forum)
13 près de marseille : idem vous êtes plusieurs

c'est cool tu es représentative du forum à toi toute seule

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

Cécile tu es en effet la 2ème Cécile
tu habites pas très loin de chez moi, vers Marseille moi j'habite entre Nimes et Montpellier
tu verras ça fait du bien de pouvoir dire ce qu'on a sur le cœur et surtout de voir qu'on est pas seule devant à affronter ce "SED"
c'est chouette d'avoir un ptit bébé, les enfants nous donnent une énergie folle et grâce à eux nous nous surpassons c'est mon cas et je ne regrette rien !
bon courage au plaisir de te lire

Bienvenue Cécile 13.
Courage et patiente

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A chaque jour suffit sa peine

Bonjour Céline,

SED hypermobile, j'ai 27 ans, malade du sed seulement depuis 18 mois... Et j'ai très souvent des douleurs aux omoplates, ma kiné me masse le dos entre une et deux fois par semaine car mon dos casque à cause des luxations diverses aux épaules. J'ai même hérité de tendinites dans les fesses Ma kiné m'a dit que c'était la seule consolation des gens qui ont mal au dos, ils ont des fesses en béton

Pour ma part, pas d'enfant, mais mon compagnon a une fille que nous recevons l'été... On est loin de chez elle, mais dès que les sous le permettront, on se rapprochera!
Je veux des enfants, ma meilleure amie m'a proposé un don d'ovocyte pour ne pas donner le sed à mes enfants J'y songe sérieusement, même si une grossesse me fait extrêment peur question douleurs (même si j'ai entendu que pour certaines, c'était une vraie pause question douleurs?).

Voilà, si tu peux, viens nous rencontrer près de Bergerac en mai
Bises!

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SED hypermobile

Bienvenue Cecile , j'ai un SED hypermobile aussi diagnostiqué depuis peu . J'habite dans un petit village vers Aix en provence !

Bonjour,
Je suis ravie d avoir eu autant de reponses, vous etes rapides
C est sympa de voir que nous sommes plusieurs dans la meme region.

Pour Marilou, avoir un enfant n a pas été une décision facile. Je me dis souvent que j ai fait un choix egoiste. Jai la chance d avoir une famille et un mari super, tres comprehensif, a l ecoute... Ca aide beaucoup.
Ma grossesse a ete magique, pas de douleur pendant 9 mois!!!
J etais en tres grande forme, j ai adoré
Le lendemain de mon accouchement, il m a fallu des anti inflammatoires, heureusement qu l on m avait deconseillé d allaiter!
Aujourd hui, j ai une adorable petite Marie de 18 mois qui pour l instant ne presente aucun symptome du sed. Je reste tout de meme un peu parano, elle a deja vu deux fois le geneticien et a rdv pour une troisieme consultation. Au moindre mouvement qui me semble etrange, je panique.
Je pense que c est un choix tres personnel, le don dont tu parles est peut etre un bon compromis
A tres bientot j espere