www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bienvenue Cécile13 !

Je suis aussi de la région PACA, mais montagnarde. J'ai 50 ans et un SED hypermobile, comme ma maman. Je descends parfois de ma montagne (en VSL... pas à cheval ! ) pour aller me faire suivre à La Timone, la dernière fois c'était pour voir le Pr VITON, qui n'a pas voulu me prescrire de kiné ("articulations trop endommagées" a-t-il dit). Mais après discussion avec mon médecin traitant, je fais quand même de la rééducation en isométrique (c'est-à-dire sans solliciter les articulations), je trouve que c'est essentiel pour tenir mon SED en respect. Ceci dit, j'y vais très en douceur, et dès que les douleurs augmentent, je lève le pied...

A bientôt pour le plaisir de l'échange !

Amicalement,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Cécile ton choix n'est pas égoïste du tout et si ta grossesse a était magique c'est encore mieux et avec ça un super mari, c'est le top
moi je me suis mariée très jeune, j'ai 3 filles, 3 gendres et 3 petits enfants tout par 3 et franchement je suis certaine que ça m'aide beaucoup, je ne peux pas dire je me repose ou je prends cool les choses je fonce pour pouvoir profiter de tout ce petit monde, les bouts de choux sont plein d'énergie et quand ils passent le pas de la porte, tout s'illumine, le soleil rentre et il est bien plus chaud que celui de dehors le rêve et le rire n'en parlons même pas, c'est des éclats de rire
gros bisous ta ptite poupée

Moi,c'est nanou,41 ans
Ca va faire 1 an que j'ai été diagnostiquée SED mais lorsqu'on m'a posé pleins de questions ,j'ai compris que ça ne datait pas d'hier!
Ca a commencé à me géner puis m'handicaper à partir du collège.
J'étais plus souvent à la maison qu'à l'école.
A l'époque mes + grdes difficultés:fatgue ,respiration et douleurs aux jambes.
En fait ,j'avais tjrs cru que j'étais fragile,j'avais de l'athme je n'avais donc plus que la possibilité d'être très forte psychologiquement.
J'ai avancé en me disant on nait avec un jeu de cartes ds les mains,des bonnes et des mauvaises,mais on a le choix de jouer ou de laisser tomber mais de toute façon ,on aura pas les cartes du voisins alors vaut mieux essayer de jouer pour le mieux(ça fait 2 mieux) avec son jeu.

Moi ,je n'ai su que c'était une maladie qu'à la venue de mes neveux qui ont le sed ,il y a 8 ans mais j'ai eu du mal à comprendre que j'avais la même chose puisque j'ai tjrs fait avec.
Je suis instit depuis 20 ans et je me rends compte que j'ai adapté mon travail à cette maladie:+ de qualitatif que de quantitatif,bcp d'écoute et du positivisme à en revendre.Plus d'nrj mentale que d'nrj physique!

Mes pbs de chevilles ,puis de dos ont commencé à être très handicapants.En 18 mois ,6 entorses.A l'époque ,je n'étais pas maman ,j'allais donc en classe avec platre et béquille.Je me suis esquintée le dos à force de béquiller .Mais je ne savais pas que j'avais une maladie!
J'ai eu mes 2 enfants ,difficulté encore! Mon fils ,prématuré ,hospi néonat et ma fille ,2,5ans après le col ouvert ,à 6 mois.J'étais à 300 kms de ma famille,j'ai fait avec mais je croyais que c'était la donne.
Hospitalisation d'urgence lorsque ma puce avait 3 semaines(pupuce sevrée comme ça!) et paralysie sans aucune explication après des maux de tête , de l'hypertension et une ponction lombaire.
Ont fait tous les exams:MIGRAINES!
Donc je suis rentrées chez moi en ambulance et j'ai compris que la médecine n'avait pas toutes les réponses.
J'ai réussi à soignée les migraines avec plantes et acuponcture.
Mes enfants ,je ne pouvais pas les lever donc c'était soit poussette ,soit on marche et on s'assoie dès qu'on est fatigué.
J'ai redéménagé vers chez moi(Paris),mon mari a la bougeotte depuis que je le connais,15 ans,6 déménagements.

Evidemment,j'ai beau essayer de faire fonctionner la tête sans le corps ,j'arrivais à une impasse:il s'est vengé mon corps!

Se sont ajoutés les genoux...A chaque fois que j'allais voir un médecin,il me disait :c'est le surpoid,etc...
Jusqu'à que ça touche mes mains!!!Surpoids????
J'ai toujours composé avec un mari et des enfants qui avaient la bougeotte,j'avais du mal et j'avais mal pour les suivre(ils ont plein d'nrj et vont bien).
Tous croyaient que j'étais pas sportive !
Le corps a donc dit stop et depuis un an c'est douleur quotidienne du dos des chevilles ,des genoux des mains...Pb de respi et de fatigue+++.

Parfois je me dis que c'est le prix à payer pour avoir vécu la vie que je voulais,parfois je me dis que je ne voyais pas comment faire pour faire autrement!
Ca m'a forgée un caractère de battante!
Serais-je allée en Afrique,(malade)en Kibboutz(malade),aurais-je fait ce magnifique métier,aurais-je eu 2 enfants(ce que j'ai fait de mieux!)
Donc des fois,je positive de ne pas avoir su avant que j'étais sed des fois ,je le regrette car peut être que je n'aurais pas pousser mon corps aussi loin...et des fois je me dis que c'est comme ça(tjrs ,l'histoire du jeu de cartes).

Alors maintenant ,c'est dur d'avoir mal,être fatiguée ,gérer sa vie de famille(mes enfants doivent vivre une vie la + normale possible avec une mère handicapée) mon mec pareil et moi j'ai encore plein de projets,la volonté l'audace mais pas l'NRJ physique.J'ai même pensé à acheter un corps sur ebay,un qui fonctionne ,qu'a pas mal,même un moche mais mon mec ne veut pas,il aime trop le mien???!!!!
Bon la maladie n'empêche pas les galères de la vie,mon homme a été mis au chomage en juillet,il vient enfin de retrouver,c'est tout neuf!
On fait un drôle de couple!
Nous ,on s'est rendu compte autour de nous ,que pleins de gens avaient bcp de choses et ne savaient pas en profiter.
Maintenant que tout ça nous ait tombé sur la tête ,on sait profiter du moment présent!
Des fois c'est très dur mais c'est tjrs possible!
Très bavarde aujourd'hui,bcp de douleur aussi...
Bon courage à toutes et bienvenue à toi!

Coucou Nanou je suis vraiment ravie de voir que ton mari a trouvé du travail, c'est super !
et bravo de terminer ton message par :

tu as entirrement raison biz

Bienvenue Cecile13
Merci Nanou pour ton touchant témoignage . Ton silence sur le forum en disait long
Bisous

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www.ferme-fontvieille.com

Bonjour à toutes et bienvenue cécile13, moi c'est mélanie dit mel, j'ai 35 ans ... bon d'accord plus pour trés longtemps... j'ai un sed hypermobile avec luxation de hanche et mon fils de 11 ans à la même chose mais lui est en fauteuil.

Voili voilou

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Mél

Isa, tu m'a bien fait rire avec descendre de la montagne
Nanou, c'est touchant ton témoignage, mais avec une note d'humour 'acheter un nouveau corps sur ebay'. J'ai déjà demandé à mon homme s'il m'aimait comme ça, il a répondu, j'ai plus de morceaux à aimer, mon petit playmobile

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Chacun se retrouve dans ce témoignage 'brut'! et merci d'avoir osé parler ainsi...En effet, nous nous sommes dépassées par ignorance mais nous en avons aussi acquis de grandes satisfactions, donc, je referai idem!

regardons, devant et pas derrière..tu peu xnous raconter tes lieux de vie les plus mémorables? Travailles-tu encore toi-même?

Nanou, ton témoignage en dit long....
J'ai 40 ans et 2 enfants... Je me dits en ce moment vogue la galère, on est dans le creux de la vague mais que bientôt on va sortir la tête de l'eau.
Bon courage

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A chaque jour suffit sa peine

Bonjour a toutes,
Il n y a que des filles sur ce forum

Nanou, ton temoignage est en effet tres touchant.

Isa, j ai egalement recontré le doc Viton, c est lui qui m a fait mes jolies ortheses aux mains et aux doigts. J ai voulu les schratchs roses, ce n est pas discret, mais au moins c est plus gai

Fred, au fond de moi je sais que j ai fait le bon choix. Ma fille aussi illumine ma vie, et même si ce n est simple tous les jours, elle vaut la peine de se battre.

Mel, tu me dis que ton fils est en fauteuil. j en suis desolée. Il doit te falloir deux fois plus de courage.

Vos temoignages me touche beaucoup. En effet j ai pas mal de problemes mais beaucoup moins que certaines d entres vous, je n ai pas de fauteuil, je n ai jamais été hospitalisé a cause du sed. Je sais bien sur que cela peut m arriver a tout moment, mais cela me fait beaucoup relativiser.
Je vais donc tâcher de faire de mon mieux pour vous comprendre et vous soutenir

et tu vas voir de jour en jour elle te donnera plus de force, de grandes joies, un vrai bonheur ces bouts de choux

ensemble on est plus fort, et oui pour te répondre il n'y a que des filles
il y avait quelques rares garçons mais il ne viennent plus

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

comme tu dis Delphine et c'est bien dommage, je trouve que c'est bien d'avoir des garçons av nous, ils reviendront peut être

Bonjour,

Mon prénom est christa.

Je vous lis depuis que le SED a été diagnostiqué en juillet 2009 par le professeur H (on peut donner le nom?)sur Paris.
Je rencontre de grosses difficultés de prise en charge (Brest).

Pas ou peu de soutien familial.

Certaines d'entre vous ont la "pêche", je n'ai pas encore dépassé la colère.

Surtout avec le peu de repect et de chaleur humaine auquel je suis confrontée avec une majorité de médecins du CHU.

Merci de de faire une petite place dans vos pensées. Christa

Bonjour Christa et Bienvenue !

J'espère que tu trouveras parmi nous le respect et le soutien qui te font défaut dans ton entourage. Paradoxalement, cet espace est dit virtuel, mais je t'assure que le partage et la chaleur humaine qu'on peut y trouver sont bien réels.

La période de colère après le diagnostic et dans les mois qui suivent est bien humaine et normale ; c'est déjà bien de reconnaître cette colère pour ce qu'elle est, c'est le premier pas pour l'accepter... puis la dépasser...

A bientôt pour le plaisir de te lire,

Amicalement,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"