www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Merci beaucoup pour vos petits mots à toutes.

Je crois que j'ai enfin trouvé mon havre de paix grâce à vous.

Christa

Coucou Christa
tu dis rencontrer de c'est à dire
je suis ravie de voir que tu te plais sur ce forum, plus on est de fous plus on rit
tu verras une fois que tout sera mis en place, tu te sentiras mieux il n'y a pas longtemps que tu sais que tu es SED noramle.
courage biz

Pour répondre à la précedente question sur les raisons de ma difficultés dans la prise en charge je vais essayer de faire bref.

Lourd passé médical :ischémie,3 fausses couches, pré eclampsie, luxation genou, sarcoïdose, 1 an de chimio pour une erreur de diagnostique...

Les médecins de Brest (certains du moins) ignorent tout de la maladie.
Qd le sed a été établi par le Professeur Hamonet, je pensais chic je vais enfin être bien traitée!

Je me suis même dit( tout le monde peut rêver) qu'ils allaient s'excuser pour m'avoir traitée comme une cinglée qui se cherche une maladie qui n'existe pas.

Déception, point zéro. Ils s'en foutent.Pas plus de concidération et le diagnostique vient de "Paris", limite si ce n'est pas de la médecine vaudou qu'ils font là bas.
Donc, la politique de l'autruche et de l'humiliation à chaque rv se poursuit. (Trop Grosse!!)

Voilà , je pense avoir fait le tour.

J'espère pour chacune de vous que vos médecins sont de "vrais médecins" et pas des machines à enfiler les consultations.

Je pense à vous toutes. Christa

Christa tu écris :


Il me semble que la relation patient/médecin devrait être une relation de confiance et de collaboration mutuelle... Et là on est loin ! Aurais-tu la possibilité de trouver d'autres médecins ? Peut-être pourrais tu demander à l'AFSED qui consulter sur Brest ?

Tu n'as PAS à te faire humilier, surpoids ou pas, SED ou pas

Si tu ressens cette humiliation, si ça se trouve ils ne s'en rendent même pas compte (y'a des gens, médecins ou pas... sont dans une espèce de bulle... vivent sans se poser de question sur l'autre, cet animal étrange...)...

Perso, question médecin, je vois un spécialiste "toutes les morts d'évêque": j'habite à "mille miles de toute terre habitée", et je me débrouille avec mon généraliste... Tant qu'on a un généraliste dans le coin, c'est déjà le Pérou !

A bientôt !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Merci Isa,

oui j"ai un bon généraliste, c'est même le seul qui ne m'a lâché et qui à même tenu bon pour deux, au moment où je baissais les bras.

Vous êtes toutes si optimistes et vous semblez bien vous connaître.

Peut être un jour, je viendai au rendez vous de l'AFSED.

Je t'embrasse Isa et te remercie pour ta gentiellesse.

Même si je parais un peu plus loin que vous dans le travail d'acceptation, je veux aussi vous soutenir.

Chacunes d'entre vous méritent une sincère admiration.Je serai là aussi pour vous.

Christa,

merci pour ce très beau message! Je crois que faire la démarche de s'inscrire sur le site et participer au forum fait partie de l'acceptation.

Isa, pour les médecins à Brest, je partage l'avis de Christa : humiliations, méconnaissances du SED, bêtises avec mon traitement et mon état, etc. Le médecin qui contrôle mon CLM essaie même de démontrer que je ne suis pas SED quand je le vois, tous les 6 mois...

Le fait d'être optimiste, c'est ce qui fait avancer. Et ne pas avancer, quand on a le SED, c'est se condamner à un état qui va de pire en pire.

Voilà, au plaisir de te rencontrer bientôt et sinon de te voir au WE de l'AFSED, qui apporte beaucoup!
Marilou

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SED hypermobile

J'oubliais!

Le suivi en Picardie était tellement inexistant qu'au final, Brest est un pas en avant Même si la nouvelle lubie des médecins, c'est que je suis dépressive, soit que cela ait causé la maladie, soit que cela en soit le résultat, mais tous me font parler des "évènements marquants" de mon enfance, comme si tout venait de là! Autant pour les soucis psy comme la bipolarité ou les névroses, cela peut venir de l'enfance, autant passer 30min de consultation à chercher si je suis malade psychiquement plutôt que de se consacrer aux milles soucis du SED, cela me rend psychopathe

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SED hypermobile

coucou rapide l'es filles, j'espère que internet ne va pas me faire faut bond encore
pas facile les diagnostique, moi pour le suivi j'avais décidé de ne plus aller loin, là je vais sur Paris bientôt mais c'est different je n'ai pas de chit intestin qui connait le SED
je pense en effet que tu peux te faire aider ou conseiller par l'AFSED Chrita et sur le forum tu pourras te defouler
courage à toutes biz

Re-coucou !

Christa le travail d'acceptation ne se fait pas en un jour, sois gentille avec toi-même, et patiente aussi...

Je suis d'accord avec Marilou :


Quand tu dis, Christa : "vous semblez bien vous connaîte", tu veux que nous nous connaissons bien entre nous ? Si c'est ça, je te répondrais que nous nous connaissons, dans les limites des échanges sur le forum - Certaines d'entre nous ayant eu la chance de se rencontrer physiquement lors des week-end conviviaux de l'AFSED, ou autres.

Mais on peut interpréter cette phrase comme "vous semblez bien vous connaître vous-même"... Et là je dirais que la connaissance de soi est une des clefs (pour moi, c'est même la principale ) pour vivre avec un SED (ou n'importe quelle autre différence ou difficulté), et être heureux quand-même...

Apprendre à reconnaître ce corps tel qu'il est, ses besoins, ses limites. Apprendre à reconnaître ses émotions, pour les voir telles qu'elles sont et ne plus se laisser submerger, ne plus vivre sous leur emprise... Et c'est un long apprentissage, tout ça, et à réactualiser tous les jours, en plus, puisqu'on change, qu'on évolue...

Marilou en ce qui concerne la dépression, ce qui complique grandement les choses, c'est qu'il est vrai que quand on a pas le moral, on est plus sensible à la douleur (le cerveau se "bloque" et ne secrète plus assez d'endorphines)... Et inversement, la douleur fatigue tellement qu'elle peut induire des baisses de moral... C'est bien compliqué, un être humain ! Et si c'est tentant de tout mettre sur le dos de la psychologie, quand on a pas d'autres réponses à donner... Et ceci dit, quelque fois pour briser le cercle vicieux de la douleur chronique, prendre un anti-dépresseur pendant une période donnée peut aider, selon les cas...

Bisous !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Isa je suis à 200% avec ce que tu viens de dire :

et pour le moral s'est pareil, il aide beaucoup pour la douleur on le voit très bien , quand on apprend une mauvaise nouvelle, le corps va changer, il va faire vraiment très mal, le corps se raidit et la douleur est mille fois plus forte
alors gardons le moral haut

Isa, je suis d'accord avec toi, la prise d'AD peut aider à supprimer la douleur. J'ai d'ailleurs essayé, mais sur moi, il n'y a aucun effet positif et que des effets secondaires pas très drôles!

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SED hypermobile

oups j'ai dit "supprimer la douleur" La réduire au supportable, c'est déjà beaucoup!!!!

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SED hypermobile

voui-voui, ch'ui bien d'accord !

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

d'accord avec vous aussi les filles commencons par la reduire puis après la faire disparaitre
bonne nuit biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr