www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

bonjour!

J'ai vu rapidement le dr hier soir vers 19h. Il m'a expliqué qu'une relation patient/ medecin devait etre fondée sur la confiance mais que visiblement la notre ne l'était pas....je ne comprenais pas....il m'a dit que c'était parce que j'vais telephoné au Pr H. pour l'aider, avoir un autre point de vue et je lui ai expliqué (au dr d'ici) que je ne remettais pas en cause sa methode de travil, je voulais juste l'aider, avoir un autre point de vue sans remettre en cause son point de vue, juste etre complementaire. Bref, il n'a pas apprécié. dommage. mais bon quand je suis revenue il y a 10 jours, il a prescrit ce qu'avait preconisé le pr H: oxygenotherapie et repos. + anti inflammatoire en perf. L'oxygene m'a permis de mieux me reposer. J'en avais 4h par jour. Là, je n'en ai plus qu'une par jour. JE vais lui demander si je peux en avoir de nouveau 4. Ca ne peut pas me faire grand mal...Le dr d'ici souhaite aussi qu'on passe un contrat implicite pour que je rebouge mon corps et que je tienne enfin assise. Le soucis c'est que la douleur me bloque vraiment. elle est intense, forte et envahissante.

Pour le moment, non, je n'envisage pas une autre opération du genou mais si elle doit avoir lieu je demanderai et j'insisterai pour que la prescription d'antalgiques soit suivie pas comme en mars. Je ne veux pas que ce qu'a demandé l'anesthesiste ne soit pas respecté. MAis bon, je vois davantage mon futur en fauteuil que debout.

L'étudiant aide soignant, je ne l'apprécie pas trop. Mais apparemment il y a d'autres cas lourds dans ce service, encore faut-il qu'ils soient présents mercredi prochain.

ah oui, le dr d'ici a dit au Pr H. de me prendre en charge en hospitalisation mais il ne peut prendre personne....dommage....il lui a dit qu'il ne pouvait aider ses patients que par tel. JE vais essayer d'obtenir un rdv avec lui quand j'irai mieux.

Sinon, je vais chercher un homéopathe sur nantes qui soit accessible et pas trop cher.

Je voudrais faire de l'auto hypnose, je sais que quelqu'un le pratique en tant que dr dans le centre où je suis.

Bref, je cherche ailleurs ce qui pourrait m'aider.

Pas de cathé dans le dos car il ne veut pas brutaliser mon corps alors qu'il est déjà maltraité par la maladie. Pas la peine d'en faire davantage.


Voilà, il m'a dit qu'il essaierait de passer ce midi.....Je l'attends....

bises

merci de votre soutien!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

je pense que c'est une très bonne chose, la douleur nous l'avons c'est un fait, alors autant tout faire pour la depasser, fait toi aider par l'autohypnose ou la relaxation ect, mais fonce tu iras bien mieux courage il faut y croire et tu seras étonnée de voir le resultat biz

bien ce contrat! ainsi tu verras tes progrès..Quant à la douleur, comme dit fred, , on fait avec..

moi j'en ai marre de faire avec! si c'était 5/10 de douleurs ok mais du 8 au minimum toute la journée, non non non et non! je ne suis pas une machine à souffrir....et etre assise juste pour etre assise en souffrant comme actuellement, non! alors je vais faire des efforts mais si je vois que la douleur est toujours aussi presente, je ne sais pas mais je pique une crise! la claire gentille et douce : marre! je souhaiterais juste avoir un peu moins mal pas plus du tout, juste un peu moins, c'est trop demandé peut etre?

voilà!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Claire,

je te comprends, mais je me sens bien impuissante.
Avant d'obtenir un traitement anti douleur, j'avais ces douleurs, intolérables. Et je ne sais pas comment j'ai fait, mais j'allais travailler quand même.

C'est bien là l'immense difficulté en matière de sed, on en fait trop, on le paie, on n'en fait pas assez...on le paie aussi...

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SED hypermobile

En effet, on ne peut pas tout maitriser, et même si on ne veut pas de qq chose, il faut faire avec parce que il n'y a pas d'autre choix, alors autant l'amadouer et s'en accommoder....En écrivant cela, je pense autant aux enfants atteints de maladies chroniques qui ont des périodes de révolte mais qui savent aussi que leur vie est avec leur maladie (diabète , muco...)

Tu sais, Claire, je ne crois pas qu'une 'crise' règlera ton problème si ce n'est te rendre encore plus vulnérable à ton corps...Tu ne peux avoir personnel plus spécialisé que celui -ci donc fais leur confiance et ne cours pas après l'impossible..

Finalement, marie-lou, on a toujours des ressources cachées!

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coucou rapide, je suis déjà en retard oups !
je pense que plus on s'enerve et plus on se sent et du coup les douleurs sont mille fois plus fortes
moi l'algologue, c'est vrai qu'il me calmait bien, mais j'avais beaucoup de medocs et franchement ce n'étais plus moi ...
mais comme te dit Celine, tu peux aller en voir un et en même temps voir un psy pour raconter tout ce que tu as du mal à vivre, ça peut au contraire très bien t'aller à toi
biz
ps : une crise en effet ne va pas arranger les choses, bien au contraire, Gene a raison après on te rajoutera un problème psy ce n'est pas le moment

perso l'algologue ne comprenait rien au sed et m'avait traitée de droguée... top!

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SED hypermobile

et bien moi j'ai rencontré un algologue , conseillé par le prof de paris , avec qui il travaillait auparavant et qui connaissait tres tres bien le sed.

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Marilou, tu peux peut-être en voir un autre?
Cela peut ne pas aller avec l'un et aller avec un autre...

Sur Toulouse, nous sommes plusieurs à consulter le m^me centre douleur afin que le médecin puisse mieux appréhender les différences de cette maladie..

Bonne chance!

Gene,

je vais attendre d'être sur Toulouse pour cela! D'ailleurs c'est une très bonne idée, nous faisons la même chose à Brest, nous sommes 4 à consulter le même médecin généraliste!

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SED hypermobile

d'un medecin à l'autre ça fait une grande difference souvent, moi il était bien, mais il voulait trop me calmer la douleur je ne veux pas être au radar, il faut trouver un juste milieu
tiens nous au courant Marilou . biz les filles

Bonjour,

J'ai eu des soucis de connection...grrr la livebox!!! Je suis rentrée chez moi il y a 10 jours avec une amélioration nette (j'ai été à la fete de la musique....) et puis retour de la crise mercredi soir dernier, une semaine après ma soirtie. Mon medecin traitant est repassé et m'a de nouveau prescrit des morphiniques pour que je puisse dormir un peu et des anti inflammatoires par voix intra musculaire (ce qui a déclanché une sciatique d'un peu plus de 72 heures). J'ai eu du mal à supporter ce traitement de choc (perte de connaissance, nausées...) mais là c'est mieux tant de ce coté là que niveau douleur. J'ai même réussi à faire mon transfert douche ce matin et à prendre une douche assise. Eh oui, je reprends doucement appui sur la jambe opérée depuis mardi. Mais j'ai souvent la sensation que le genou part en recurvatum et veut se faire la malle!

J'espère pouvoir faire ma journée soldes mercredi avec deux copines car j'ai perdu du poids et j'ai presque rien à me mettre!!!

Le moral c'est un peu mieux mais je crains toujours une rechute, je me dis que après ce que je viens de vivre, le à peu près bien être ne peut pas durer, que c'est trop beau alors carpe diem!

Mais je réfléchis intensément à l'opération de l'autre genou....


bises

bon dimanche!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

bonjour Claire,

ravie de ces nouvelles!

Je suis en crise depuis lundi, dur dur, je ne veux pas augmenter mes médocs... je ne peux plus lever mon bras gauche, j'ai un index que je ne peux plus bouger, etc

Le recurvatum des genoux, je connais bien, je suis obligée de réfléchir quand je marche pour retenir ma jambe et empêcher le genou de partir en arrière.

Bonnes soldes à toi!

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SED hypermobile