www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bravo Claire pour ces beaux progrès ! Ne flippe pas trop et profite de ta plus grande liberté (en te ménageant quand même) : soldes etc. !
Moi aussi je suis allée a la fête de la musique pour la première fois depuis longtemps, c'était super
Bises

tu vas voir, bientôt tu vas courir bravo Claire, petit à petit l'oiseau fait son nid tu vas y arriver. biz

Fred, je pense déjà l'avoir expliqué mais je ne pense pas remarcher, c'est ainsi. Me mettre debout pour faire des transferts oui mais en posant seulement la jambe opérée par terre, pas l'autre, donc impossible de marcher. Je ne suis pas déçue. Je préfère faire ce choix et ne plus me retrouver par terre et appeler les pompiers....et aller aux urgences....non, c'est fini. Si jamais on trouve une solution miracle contre les luxations de rotules, ok, mais sinon, je ne pense pas me faire opérer de l'autre jambe donc je ne pense pas remarcher....Mais je ne suis pas triste, je suis heureuse: j'ai un mari formidable, des amies et amis, deux chats supers....La seule chose qui m'énerve ce sont les crises de douleurs mais je vois le Pr H le 22 septembre....Mon mari m'accompagne. Voilà!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

le corps reserve souvent des suprises si tu vois les progrets arriver c'est dejà enorme cool ! biz

Je suis contente que tu ailles un peu mieux et que tu arrives à te débrouiller. Le moral suivra
Tu étais dans le tunnel et maintenant, tu en sors. Il est vrai qu'avec cette maladie on ne sait jamais et on a tjs peur. Moi c'est pareil.
Déjà profite du peu qui t'es offert.
Grosses bises

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

comme le dit Fred, on ne sait jamais ce que réserve l'avenir...En attendant, si tu vas en balnéo, profites en pour marcher en eau profonde, là où il n'y a aucun risque; cela permet de conserver le shéma de marche et prévient les conséquence de l'ostéoporose entre autre;
ne peux tu pas aussi te verticaliser sur la jambe opérée et en gainant l'autre jambe dans une attelle rigide? ainsi, pas de luxation de la rotule puisque genou bloqué, et tu mets en charge les 2 pieds..

Ce ne sont que des suggestions, tu verras ce que tu peux en faire !

passe une bonne fin de semaine avec ton petit monde.

Claire,

Il faut que tu t'accroches et que tu continues d'espérer.
Le mieux peut arriver même lorsqu'on ne l'attend plus.

Je t'embrasse.

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Que le soleil soit toujours présent dans nos coeurs.

Merci les filles! Les crises d'évanouissement dues à la douleur reprennent du service et ce n'est plus deux ou troids minutes d'évanouissement mais plus de dix!! et au reveil, complètement paumée!....Je me suis même fait une entorse bénigne de la nuque....grrrr j'ai donc fait des aller retours aux urgences cette semaine ms rien à faire pour les évanouissements...m'énervent!!!! je vois le dr de rééduc le 28 juillet donc je verrai s'il veut bien me reprendre etant donné que je ne souhaite pas me refaire opérer pour le moment.
Eh non, des attelles de contentions pour le genou n'empêchent pas mon genou de se luxer et j'en ai testé!!! même deux en même temps!

voilà....

je vous embrasse bien fort!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Pour ma part, j'ai eu des attelle faite sur mesure, elle ne permet plus à mon genou de se luxer, et m'ont permis le retour à la marche et une reprise progressive des muscles cuisse et mollet et au bout de trois ans dispositif allégé, puis maintenant, à la demande c'est pas tous les jours rose mais c'est tellement mieux! j'ai eu le même type pour les coudes, et pour la colonne, trois année transformée en plastique mais qui m'ont permis de reprendre pied en rééducation, enlevée juste en balnéothérapie sauf pour le dos, un corset bien spécifique et aujourd'hui plus grand chose de tout cela...
Quelques photos pour te montrer:



Il y a des possibilité surtout aujourd'hui entre nouveau plastique et carbonne les techniciens et les médecin des centre d'appareillage font des trucs super!
Courage tout est possible.....

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Merci pour les photos! On m'a parlé d'une orthèse comme celle que tu as aux genoux/chevilles mais on m'a dit que ça n'empêcherait pas mon genou de se luxer car la rotule est trop haute (si j'ai bien compris!!) mais j'en parlerai au médecin rééducateur, c'est promis! Je le vois le 28 juillet. Merci pour tout!

Bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

moi le type d'orthèse sur les photos de Annaëlle, j'en ai, mais je regrette, je n'ai pas du tout supporté ....et je trouve que quand j'avais ça, j'était limité et trop protégé, mais c'est mon avais il n'engage que moi
courage à toussssssssssssssss
je pense que le meilleur des docteurs c'est nous, nous connaissons bien notre corps, à nous de le diriger et l'aider à aller mieux

Je suis allée récemment au centre anti-douleur et le médecin rééducateur m'a encore parlé d'une attèle sur le mollet pour protéger la cheville. Je ne mets pas les chaussures orthopédiques l'été, il fait trop chaud mais j'ai refusé cette attèle. Maintenant je vois ce que c'est. Eh bien je n'en veux tjs pas. L'été ça doit être pénible. Je préfère mettre une chevillère si j'ai mal.
J'ai une attèle pour le coude et elle n'est pas du tout comme ça. En plus, Annaëlle tu as eu les fleurs
Peut-être qu'on connait notre corps mais les docteurs connaissent mieux les attèles que nous et ça soulage beaucoup.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

les docteurs connaissent mieux les attelles c'est vrai Françoise, mais moi j'étite au maximum, surtout les rigides, mon corps les deteste en plus avec la chaleur ça doit être insuportable, tu as bien raison ce n'est pas fait pour les gens du Sud
biz

suite des évanouissements: ils continuent de plus belle! je peux rester dans les pommes plus d'une demi heure....on me dit que je ronfle et que c'est comme si je dormais....donc demain je vois un neurologue pour voir si je suis narcoleptique ou autre chose....le cardio n'a rien trouvé excepté ce que je savais déjà: une tachicardie importante et donc il va discuté avec mon médecin traitant de la nécessité d'un traitement ou non...je vous tiens au courant! bon 14 juillet!

bises

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Fred, Sud ou pas Sud, je mets les genouillères tous les jours de ma vie et je peux te dire qu'elles brûlent l'été mais je les supporte car sinon, j'ai mal aux genoux.
Les narcoleptiques, ce sont les gens qui dorment n'importe où n'importe quand, je crois. J'en ai vu à la télé dans l'émission de Delarue, c'est impressionnant, le mec dormait en plein intervieuw et ensuite, il ne s'en souvenait plus

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde