www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, je suis nouvelle inscrite.

Je m'appelle Lucie et j'ai 29 ans, et si je viens de m'inscrire sur ce fofo, c'est pour avoir des infos et des réponses à mes questions...en effet ma fille de 7 ans est atteinte d'un SED, elle est hyperlaxe, surtout sur le haut du corps, avec une petite atteinte au niveau des genoux, et pour le moment rien de catastrophique aux chevilles...

Par contre les doigts, les poignets les coudes, les hanches sont très touchées...

Je suis désemparée, car on ne nous explique pas l'évolution de la maladie...heureusement pour nous ma fille n'a pas d'atteinte cardiaque, mais je crois que ça cousine est aussi SED, pas encore diagnostiquée, avec un pb au coeur...

Elle n'a RDV que dans un mois...

Voilà j'espere que vous pourrez m'aider...

Merci d'avance

Bonjour Lolea,

bienvenue!

Si les médecins ne t'expliquent pas l'évolution, c'est qu'elle est différente selon les personnes! Certaines arrivent à travailler, à rester debout...D'autres sont en arrêt maladie et ont travaillé...D'autres encore n'ont jamais travaillé. D'autres encore sont en fauteuil manuel ou encore en fauteuil électrique. Certains sont autonomes et pas d'autres!

Pour ta petite fille, il y a une section "pitchouns" où les parents échangent sur leurs enfants. Je lui souhaite de faire sa vie comme elle le souhaite!!

Pour les aides, si tu n'en as pas et que ta petite a des besoins particuliers (transports pour le kiné, fauteuil manuel de repos pour les promenades, coussin de chaise pour mieux supporter l'école, mise en place d'un PPC, PPRE et tout le tralala : contacter la MDPH du département pour une demande d'AEEH avec compléments en fournissant les justificatifs des frais).

Pour l'avenir, je dirais qu'elle a une seule nécessité à prendre en compte mais elle en est loin : choisir un métier compatible avec le SED hypermobile.

Et encore bienvenue!

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SED hypermobile

Merci Marilou pour toutes ses infos, on attend très prochainement un RDV avec un ergothérapeute, qui devrait déjà pour commencé lui faire une orthèse pour la main droitee...

Je vais allé voir la section pitchoun

Merci encore

Coucou Loena j'ai oublié de te donner le lien de :
AFSED (Association Française des Syndromes d'Ehlers Danlos)
http://www.afsed.com/accueil.htm
tu as pas mal de renseignements, tu as aussi touts les ans un weekend convivial ou tous les SED se reunissent avec des docteurs etc ...

Merci encore

j'espère que tu obtiendras des réponses à tes questions

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SED hypermobile

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

merci encore...on s'inquiète beaucoup, et il faut le temps d'avaler la pillule...vous comprenez je pense

comme tu dis très bien Lolea il faut du temps pour digerer tout ça courage, et plein de bisous à ta ptite poupèe

Oui c'est pareil pour tout le monde, mais en même temps il y a comme un soulagement de trouver un explication...

moi c'est exactement ce que j'ai ressenti courage biz

Bienvenue à toi, Loléa

Excuse-moi de ne pas t’avoir accueillie plus tôt . J’espère que tu te sentiras bien sur ce forum, et que y trouveras de quoi aider ta petite fille à vivre au mieux avec sa différence.

A bientôt pour le plaisir de te lire,

Isa

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

Merci Isa pour ton acceuil...