www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour à tous et toutes, je reviens après 3 ou 4 ans d'absence !! et oui manque de temps et tout et tout !!

J'ai rencontré quelques une d'entres vous peut-être au généthon de Evry lors d'une formation.

Je suis SED hypermobile et sur 3 générations encore mais aussi mon grand père l'a eu .

Je ne sais pas s je vais aller au week-end et pourtant très envie mais quand mm loin et ça risque de revenir àcher aussi d'y aller avec ma fille , donc je réfléchit encore un peu et je vois la possibilité .

Dakota j'espère que tu vas rester avec nous sur le forum et que tu pourras venir au weekend convivial moi cette année je ne peux pas y aller, ma fille se marie le même weekend mais l'année prochaine et les autres je serai là
je t'ai repondu au message sur le weekend afsed, tu iras voir
biz

Dakota

Bonjour de Brest!

Je vais au WE avec mon compagnon, nous avons une petite voiture mais il reste une place pour une personne sans fauteuil (je sais, c'est contraignant). Nous pouvons emmener quelqu'un pour l'aller (pas pour le retour). Si cela peut aider?

Envoie moi un MP si tu souhaites en savoir plus!
Marilou

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SED hypermobile

Bonjour

effectivement nous nous sommes croisées

et à priori nos chemins vont se croiser à nouveau

vous êtes plusieurs de l'ouest, de mon coté je commence à me sentir seule.

eh oui Toulouse, Marseille, Lyon, Paris et la Bretagne sont en ici force, mais je commence à me sentir seule dans le nord est de la France

espérant que tu ne perdras plus le chemin pour venir ici

au plaisir de te lire

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

coucou Lavosgienne, au weekend quand on avait fait la liste des personnes qui avaient le SED dans l'association, tu en avais trouvé de ta region moi une que tu connais et sur le forum il me semble 1
bonne soirèe gros bisous

lavosgiesnne, je me sens seulle aussi
on vient tout seuls de belgique, les autres nous ont tous lâchés !
l'an prochain on projette de louer un bus pour venir à plusieurs

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

Delphine super idée pour l'annèe prochaine le bus
Annaëlle c'est vrai que ce weekend se passe pour beaucoup en famille profite bien de ta ptite famille.
Je viendrai sur et certain en 2011 alors rdv à l'année prochaine
biz