www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Uploaded with ImageShack.us:D coucou tout le monde je file à mon rdv Hopital Georges Pompidou, je reviendrai mardi soir assez tard je reviendrai vous voir mercredi ou jeudi.
gros bisous à tous et soyez sages

courage Fred j'espère que tu ne nous rapporteras que des bonnes nouvelles!

je croise les doigts je pense à toi et j'y crois .....alors cool !!!
çà va le faire !!!!

gros bisous

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La Kaïne

une pensée pour toi, la route est longue! Moi, je pars à Paris dimanche, jusqu'au 7 mai, je serai à Garches!

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SED hypermobile

une pensée pleine de soutien Fred

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"Le courage est la lumière de l'adversité."

merci les filles pour vos messages.
Me voilà de retour, le professeur au début paraissait un peu froid, puis après au contraire, très sympa, il m'a expliqué après m'avoir examiné que j'avais 1 rectocèle et prolapsus important et des problèmes toujours avec la vessie, pour la vessie je vais tenter la rééducation et pour le reste, je dois passer plusieurs examens pour mesurer le prolapsus interne puis je retourne à Paris, d'après lui il faudra opérer.
je lui fais entièrement confiance, je verrai bien ce qu'il en est je vais finir par connaitre Paris sur le bout des doigts
Malheureusement je n'ai pas trouvé ma tenue pour le mariage snif j'espère la trouver très vite.
ps : Marilou pourquoi tu vas à Garches ? J’ai du louper un épisode dsl !
biz à tous

coucou,

opération alors! Pas cool! Mon urologue veut m'opérer de mon calcul urinaire, j'ai pas envie, mais alors, pas du tout!!!

Alors, euh, pour Garches, c'est une semaine de bilan : radios, analyse de la marche, essai de fauteuil, etc. Ils me l'ont programmée quand je leur ai expliqué, il y a un an, que l'évolution de mon sed était tout de même sacrément rapide et quasiment toujours en négatif (98% on va dire).
Je compte bien leur parler de mes derniers déboires avec les médecins contrôleurs : celui qui gère le renouvellement de mon arrêt longue maladie croit que le sed ce ne sont que des luxations et donc me croit mythomane et complètement folle Rolling Eyes Il a demandé à ce que je consulte un psychiatre pour une attribution de congé de longue durée pour mon état mental...
+ la sécu qui joue à "il faut faire respecter la loi", mais me refuse la prise en charge d'un transport prévu par la loi, et à situation égale, me refuse un autre transport (i.e. même maladie, même sexy, même âge, même ville, même médecin traitant, mêmes complications, mêmes spécialistes....).

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SED hypermobile

coucou Marilou, pour le calcul urinaire il veut le detruire au lazer ? c'est vrai que ça se fait beaucoup maintenant, tu fais des coliques néphrétiques, si c'est le cas, n'attends pas, ça fait vraiment mal ce genre de crises bon courage pour tout.
biz

je me trimballe mon calcul depuis mi-février...Et il ne veut pas opérer au laser, non, mais en passant par les voies urinaires et en installant une sonde. Il a reconnu devant moi qu'il y a beaucoup de risques à ce que ces voies soient irritées voire déchirées, il faut une AG + une 2e opé 15 jours après, ...

J'ai un tel amour des opérations et de leurs suites que je préfère encore garder mon calcul s'il n'est pas dangereux et a priori, ce n'est pas le cas!

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SED hypermobile

Fred, on va t'opérer de quoi ? Qu'est-ce que c'est que prolapsus et rectocèle
Marilou, c'est pas la joie ! Il parait que c'est extrêmement douloureux. J'en n'ai jamais eu mais j'en connais qui souffrait beaucoup.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Marilou si ça peut attendre alors fait le moi si je pouvais je le ferai aussi bon courage.
Françoise en fait c'est un peu compliquer à expliquer on appelle ça aussi "hernie rectale"
l'objectif de l'opération est la correction durable du défect de la cloison rectovaginale et de la hernie rectale, dans le but de restaurer une fonction anorectale normale. Le critère de jugement est fonctionnel, et non pas anatomique : c'est la correction des troubles...
tout dependra du stade de la rectocele pour savoir comment l'opérer si j'ai bien compris
j'ai rdv pour l'examen le 7 juin, c'est vraiment dur pour avoir un rdv, je dois voir avec mon medecin, je suis allergique à l'iode et au hazard il faut de l'iode je préfère assurer le coup ! tant qu'à faire
biz

non Fred il est possible de remplacer la défécographie qui utilise de la baryte par une déphéco IRM qui utilise le gel d'échographie .
Pour un même résultat.
Alors demande, s'il est possible de bénéficier de cet examen.
C'est souvent difficile parce qu'il n'est pas pratiqué dans tous les centres de radiologie, même hospitalier.

Courage mais la nouvelle est nettement meilleure que la première annonce de diagnostique qui t'a été faite.

bizz

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La Kaïne

merci Karine je me renseigne dessuite, quand au diagnostique franchement il ne me convient pas non plus,c'est un peu dur à expliqué sur un site et un peu trop long ... mais on ne peut pas faire autrement, il faut faire avec j'ai une pleine confiance en ce Docteur, si Marie-Hélène dit qu'il est super, je la crois volontier
encore merci biz

oui je te comprends Fred , courage!!!!

Quant au doc si MHB dit alors il l'est
tu peux partir sereine effectivement!

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La Kaïne