www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

je viens de racheter un livre perdu qq années avant, "Ermites dans la taïga".
c'est l'histoire d'une famille de vienux croyants de la sibérie qui se cacha dans les années 30-40 pour échapper aux persécutions et qui y vécu jusque dans les années 1980, années où ils furent repérer par des géologues. aucun contact avec la civilisation depuis 40 ans, des enfants étaient nès et leur seul ouvrage était une bible...ils faisaient pousser leur chanvre pour se vétir et n'avaient jamais mangé un aliment contenant de la carotène....
En dehors de cette survie( lamère est tt demême morte de famine), les relations humaines y sont bien évoquées sans curiosité malsaine...
Gene

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

cool les messages ne sont pas perdus comme ça en plus avec copie coller ça va vite

Jamais sans mes soeurs

témoignage de trois soeurs (qui n'ont pas été élevées ensemble et qui n'ont donc pas vécu les mêmes choses), nées au sein de la secte des enfants de Dieu.
Cette secte se sert de la fameuse parole "Aimez-vous les uns les autres" pour autoriser l'infidélité et la pédophilie.
Car les enfants ont, eux aussi, droit à l'amour... (entre eux et avec des adultes)

C'est un livre super émouvant! riche en émotions.

coucou Delfine
le titre me rappelle "jamais sans ma fille" que j'avais beaucoup aimé celui là a l'air vraiment bien, il faut vraiment que je me remette à lire je vais noter tous les titres c'est déjà ça

Je l'ai lu aussi jamais sans ma fille
Faudrait que je le relise je ne m'en souviens plus tellement... juste que je l'avais trouvé bien
J'aime lire et je trouve ça super d'avoir les avis des autres sur leur lecture!... je pense que moi aussi je vais noter les titres

jamais sans ma fille quand je l'ai lu j'ai adoré mais par contre j'ai été déçu du film dans le livre il y a plein de détails et notre imagination travaille plus, je préférai mon décor

Y'a eu un film?????
Je n'étais même pas au courant (Delfine, sors de ta planète!! )
Mais c'est vrai qu'en règle générale, les livres sont mieux!! Pour Harry Potter par exemple je suis de plus en plus déçue des films...
Peu importe!
Bon week-end à tous!!

ç&a me fait bizarre de "mélangé mes mondes"...
que delfine parle à fred... et que fred parle à delfine...
pour moi c'est des choses différentes de ma vie pourtant vous étes toutes les 2 mes amies!
enfin bref!
moi je voudrai vous proposer un livre:
le corps mal entendu de Marie Hélene Boucand (Zorro...)
l'histoire d'un médecin qui a un coeur en or et qui a le Sed!
(en plus si vous lui demandez gentillement elle vous le dédicasse son livre!

et oui Emeline je trouve ton amie très sympa tout comme toi c'est super qu'elle soit sur le forum gros bisous à tous je suis en retard à un anniversaire a+

Mélanger des mondes... C'est vrai que ce ne doit pas être facile!!
Comme lorsque tu es revenue de Lyon l'année dernière, "quitter un monde pour en retrouver un autre"...
Sauf que depuis que je te connais, je suis liée à toi, à ce que tu vis, et quelque part je suis liée au SED - même si je ne l'ai pas.

C'est quand on se mélange que ceux qui ne connaissent pas le SED le découvre... Et c'est aussi un peu grâce à ça que la maladie sera connue et reconnue (ce serait dommage qu'il n'y ait que les SED qui donnent pour la recherche, par exemple).

Et puis... J'aime bien parler avec Frédérique! Et avec les autres (même si je ne connais pas encore tout le monde!!! )

Mais celle que je préfère (et, quoi qu'il arrive, celle que je préfèrerai) c'est TOI, ma ptite meumeuh!

tu sais Delphine c'est vraiment formidable ce que tu fais tu n'as pas le SED mais tu fais tout pout le comprendre et aider ta grande amie ce livre "Mme Sedulon" vous unit encore plus.
vous vous êtes bien trouvées je vous envoie plein de bisous
ps : j'ai connu Emeline à Lyon et je l'apprécie de plus en plus je le pense sincèrement et nos fous rire le montre bien

Merci!
C'est vrai qu'on s'est bien trouvées mais j'espère remonter dans le Nord très vite (je vis à Paris et la distance c'est vraiment pas top!)

C'est vrai que c'est super d'avoir pu réaliser "Mme Sédulon"! Je suis fière d'avoir participé à la création de ce livret et j'espère qu'il y en aura d'autres! (plein d'autres! )

Delfine tu as bien raison d'être fière de ton travail et celui de Emeline il y en aura beaucoup d'autres, je suis certaine.
pour les kilomètres c'est vrai que ça fait un peu loin tu es à combien de kilomètres de chez Emeline ?
moi je suis encore plus loin, j'habite le Sud
bonne soirée bisous

Le nombre de kilomètres, je ne sais pas mais que ce soit en train ou en voiture, il y a plus de 2heures de route
Et deux heures de train, ou deux heures de conduite, ça peut être éprouvant! Meumeuh est déjà venue plusieurs fois à Paris, voir l'appart', mais je préfère quand même que ce soit moi (nous - avec mon copain) qui fassions la route.
Mais bon, je ne reviens pas aussi souvent que je le souhaiterais
Je compte sur les grandes vacances pour revenir plus longtemps!! (mon copain est prof et mon contrat se termine fin juin! )

Qui sait, pendant les grandes vacances, on trouvera peut être un peu de temps pour parler d'un Mme Sédulon 2?