www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Bonjour, un petit mot après le week-end end de Pentecôte 2011.

Ce n’est que mon point de vue.

Comme d’habitude, merci à vous toutes et tous qui avez organisé le séjour.

Bienvenue aux nouvelles et nouveaux adhérents, maintenant ils savent qu’ils peuvent compter sur les autres, ce qui est en soi un bien pour nous tous.

Excellente, l’idée d’un débat questions réponses avec le Pr Germain, un échange riche, à reprogrammer l’an prochain.

L’école PréDuSED© : Merci à toutes et tous les créateurs et intervenants dans ce formidable projet, qui à n’en pas douter va être un succès et un progrès important pour chacun de nous, même si l’on suppose quelques réglages de démarrage.

Questions :
Faut-il : Augmenter la participation financière de chacun pour le séjour de Pentecôte ?
Ma réponse est : Oui, sans aucun doute.
Faut-il : Envisager de faire une rencontre bi-annuelle, pour limiter les frais ?
Ma réponse est : Non, sans aucun doute.

Ce n’est que ma réflexion.
Ne faudrait-il pas augmenter la cotisation d’adhésion ?
Ma réponse est : Oui, sans aucun doute.

De l’équilibre financier dépend la vie de l’AFSED et, ce qu’apporte l’AFSED aux familles, notamment les Rencontres de Pentecôte est bien plus bénéfique qu’une augmentation de la participation pécuniaire de chacun.
Sans parler du projet de l’école PréDuSED© qui voit le jour et qui ne doit pas être tué dans l’œuf.
Je ne critique personne, et je suis ancien fumeur.
J’ose poser une question, qui en appelle une autre.
Combien coute un paquet de cigarettes ?
Quel en est le bénéfice du consommateur ?

Les médecins sont-ils humbles ?
Pas tous, l’expérience vécue de bon nombre de diagnostic d’un SED n’a pas eu très précocement et spontanément l’appui d’un « Je connais cette maladie » de la part de certains médecins, ce qui est normal et que nous sommes capable de comprendre.
Là où le bas blesse, c’est quand un médecin prêtant autre chose que de se rallier au diagnostic d’un confrère
Alors pourquoi l’égo surdimensionné d’un médecin de famille ( aussi bon soit-il ) ne l’autorise-t-il pas à dire « Je ne sais pas, je vais m’informer… » ou « je ne connais pas, je vais vous demander d’aller voir tel médecin ou tel professeur ».
Ce n’est pourtant pas si compliqué que cela, et quoi de plus normal.
Il me semblerait plus facile qu’ils (les médecins) soient moins falots. Il n’y a pas de honte ou d’humiliation à ne pas connaitre une maladie à laquelle ils n’ont été informés que quelques minutes durant leurs études.

La conséquence d’une telle réaction de certains médecins mets le patient dans une situation difficile d’être incompris et pas reconnu dans sa maladie.

Autre sujet, si la question se pose un jour, ne devrions nous pas laisser aux responsables de la ferme de Courcimont le temps de faire des travaux, avant de décider d’y revenir.

Merci à Gilles et Guerran, égaux à eux-mêmes par comparaison à la version 2010 à Singlérac, dommage qu’Alexandre est été absent.

A bientôt…

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LUCIE 81

Coucou Lucie

Je réponds à tes questions

Faut-il : Augmenter la participation financière de chacun pour le séjour de Pentecôte ?
Oui et j'ai proposé aussi d'augmenter le prix des personnes qui ne sont pas adhérent comme les conjoints et que les personnes qui ont du mal à payer, mettent dés aujourd'hui une petite sommes, on ne sent rend pas comte et le jour "J" nous avons largement la somme pour payer.
Commencer vos cagnottes

Faut-il : Envisager de faire une rencontre bi-annuelle, pour limiter les frais ?
Non
il faudrait aussi que tout le monde pense à payer sa cotisation chaque année

Pour les médecins, il faudrait déjà que tous les docteurs qui connaissent le SED, fasse un réunion, afin de donner les même diagnostiques et surtout que les personnes qui ne savent pas encore ou qui ont un doute, elles voient un généticien du SED
merci pour ce questionnaire Lucie, biz

bonjour,

effectivement, je pense aussi que la somme demandée pour les frais du week-end n'est pas suffisante.

Pour l'adhésion, pensez tout de même à tous ceux qui n'iront pas au w-e?

Mais, parce qu'il doit y avoir un mais, je sais très bien que beaucoup de sediens ne touchent que l'AAH. Ceux et celles qui n'ont pas de conjoint qui travaille ou pas de conjoint tout court savent qu'avec 727e par mois, il devient difficile de mettre 100e de côté par an quand on a déjà du mal à se payer le dentiste, les 100e de forfait sécu, etc.

Alors augmenter le prix, peut-être, mais est-il possible de faire une adaptation en fonction des ressources de chacun? Ceci dit, en même temps que j'écris cela, je me rends compte de la masse de travail que cela incombe...

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SED hypermobile

Tu as raison Marilou, mais encore faut-il toucher l'AAH en totalité . Pourtant mon mari ne touche pas un salaire exorbitant.
Et avec trois grands enfants à charge c'est très difficile

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Chaque nouveau jour qui se lève est une nouvelle victoire et un jour de gagné sur la maladie. Courage à tous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

On a de quoi réfléchir pour les tarifs du week-end l'an prochain ! Du boulot pour le CA (mais on est là pour ça).

Je rebondis sur la cotisation, la cotisation est bien différente de la participation au week-end, elle marque le soutien apporté à l'association, permet de comptabiliser un nombre d'adhérents (dont dépendent certaines subventions... Là c'est la chargée de collecte de fonds qui parle !), et elle donne droit à participer à la vie de l'association (AG...) et recevoir le journal SED l'info. C'est donc important de payer sa cotisation, donc adhérer à l'association, tant qu'on souhaite la soutenir.

En cas de difficulté financière pour régler la cotisation, il ne faut pas hésiter à contacter un des membres de la cellule d'écoute de l'AFSED pour faire appel au fond de solidarité. Il vaut mieux adhérer pour quelques euros symboliques que ne pas adhérer du tout, le poids d'une association étant essentiellement constitué du poids de ses adhérents (à mon avis !).

il faut adhérer et surtout penser à payer la cotisation, il faudrait recevoir un rappel, certain y pense quand le weekend arrive et d'autres oublient, un ptit rappel c'est pas mal, par mail ou courrier pour les autres
il faut qua l'asso AFSED grandissent et ne pourra que mieux aider tout le monde

coucou Sophie le mieux c'est que tu envoie un mail ou téléphoner à la secrétaire de l'AFSED , en plus quand tu adhères le weekend convivial te revient moins cher
voilà les coordonnées
Siège social de l’AFSED

et comptabilité : Sylvie HULIN (trésorière et membre de la cellule d'écoute)

34 rue Léon Joulin – 37 000 TOURS

Tél. : 0820 20 37 33

E-mail : sylouis.hulin@wanadoo.fr
bonne journée gros bisous

c'est une bonne idée, si tu lui envoie un mail à Sylvie, propose lui biz

tu veux dire, que chacun donne son avis ? ou que chacun de nous paye une somme differente ?
biz Sophie

envoie l'idée à Sylvie ça ne coute rien sans vouloir faire un jeu de mots
biz bonne nuit