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Forum Association des Syndromes d’Ehlers Danlos
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MessagePosté: Sam Avr 21, 2012 7:14 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Coucou Tinou, moi je l'envoie lundi, je n'ai pas pu l'envoyer avant..Mais j'y pense tout est prêt !
pour la soirée degustation je ne sais pas encore, car nous partons 2 jours avant, on va éviter la crême fraiche, le lait, les oeufss lol ! mais je vais trouver, je pense les zezettes de sète comme l'an dernier et d'autre chose ;-)
Et vous tous ???? Venez tout nous dire, vite ! bon weekend à tous biz


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MessagePosté: Jeu Avr 26, 2012 1:30 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
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Localisation: Bretagne
Pour nous c'est fait on s'est inscrit. On arrivera la veille car nous avons beaucoup de km 796 aller!
Comme vous le savez l'après midi du dimanche sera consacré à des ateliers discussions, après avoir discuté avec plusieurs d'entre vous de façon informelle, entre nous, je me dis que serai sympa d'avoir un atelier discussion sur la vie de couple et la maladie ou le handicap, que se soit celui de sa compagne, ou son compagnon ( celui ou celle qui partage notre vie), de nos enfants, afin d'échanger et de témoigner de nos vie. Je suis sur que nous avons beaucoup à dire et à partager. Qu'en pensez-vous? Certains seraient partant?

Pour les dégustations j'apporterai surement des pâtisseries Bretonnes sucrées et salées si je peux.

_________________
Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr


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MessagePosté: Jeu Avr 26, 2012 8:43 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
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Oui moi je suis partante car c'est en échangeant que l'on apprend beaucoup; que l'on peut avancer, que l'on peut positiver et se dire que tout n'est pas fini.
C'est incroyable comment l'échange et le partage d'expériences permettent de redonner espoir à ceux qui l'avait perdu.

J - 1 mois : je n'ai tjs pas trouvé ce que nous allions apporter pour le samedi soir !!
Pfff.....

Bisous à tout le monde


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MessagePosté: Lun Avr 30, 2012 8:21 am 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Nous nous en avons moins que toi Annaëlle 475 kms et je trouve que c'est beaucoup lol !
Moi je reconnais que pour l'atelier je n'aurai pas grand chose à dire, vu que je le vis differement avec ma ptite famille, mais par contre je trouve que c'est très bien et je pense qu'il y aura du monde ;-)
Tinou je suis bien d'accord sur le mot "positiver" c'est important pour aller de l'avant ;-) c'est cool bientôt on se revoie tous !!!

biz à tous,


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MessagePosté: Lun Avr 30, 2012 7:45 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
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Détrompe toi Fed, nous avons tous quelque chose à dire.

Le tout c'est d'oser parler... devant des gens que l'on ne connait pas forcément, de son "intimité", de sa famille, de "comment on vit les choses", de "comment on fait", que ce soit en positif ou en négatif.
Justement c'est dans l'échange que l'on apprend sur les autres mais aussi sur soi même.
Rien qu'à travers 2 sessions de l'école du SED j'ai déjà appris beaucoup de choses "sur comment on gère les "drames", "les journées catastrophes" " qui peuvent nous arriver. Et c'est justement parce que nous vivons avec une maladie rare (personnellement ou à travers son conjoint ou son enfant) que nous développons des astuces, des qualités, des points forts....
C'est en arrivant à apprivoiser cette maladie, à la dépasser, à la surmonter que l'on en sort plus grand et plus fort.
Ce qu'il faut arriver à ne pas faire : se laisser envahir par la maladie, les douleurs... ne pas s'isoler de ses amis, du monde extérieur, ne pas être seul face à la maladie...

Je crois beaucoup au partage d'expériences et aux discussions constructives.... bien évidemment !!
Alors tu vois, tout le monde aurait sa place dans cet atelier.

Bisous bisous
tinou


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MessagePosté: Mer Mai 02, 2012 7:53 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Coucou Tinou, en effet je pense que c'est une bonne chose, c'est pour ça que j'ai dit qu'il y aura du monde, on le voit sur le forum, facebook dans les groupes SED, d'ailleurs je vous ai rejoins après avoir eu la certitude que c'était un groupe fermé ! Mais moi je n'ai pas vraiment de chose à dire, je vis le plus normalement possible, chez nous on ne parle pas maladie lol ! mais pas de soucis tout va bien, comme je dis toujours je gère lol !
Bonne soirée miss, vivement le weekend, les kms pas envie mais de voir tout le monde "OUI" ;-)


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MessagePosté: Lun Mai 21, 2012 4:44 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Coucou tout le monde ;-)

J'espère qu'il fera beau, j'avais prévu des tenues d'été, c'est pas gagné lol !


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MessagePosté: Lun Mai 21, 2012 9:03 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
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Mouais, on peut toujours rêver.... lol
J'ai pas encore regardé la météo pour ce WE. Encore un peu trop tôt pour se faire une bonne idée de ce qui nous attend...

Biz


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 1:54 pm 
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Inscription: Lun Mai 07, 2007 3:10 pm
Messages: 972
Et non, pas de congé pour mon mari et 800km...Impossible en train (enfin possible mais démentiel de faire 2 fois 12 heures de train en 3 jours), puis sans Marc, je ne me débrouille pas en fauteuil manuel seule...Décision difficile à prendre bien que évidente, mais encore plus difficile à annoncer, le sentiment de vous trahir....je vous ferai passer qq spécialités par les Brosses qui seront là....


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 5:08 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
Messages: 5847
coucou tout le monde ;-)
Image les valises sont prêtes ????
Quoi Gene ? tu ne viens pas ???? snif ... :-( dommage , mais dans la vie on ne fait pas ce qu'on veut, tu dois vraiment raler ...
Gros bisous à tous


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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 6:26 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Moi je viens, même si j'y ni connais personnes.
J'ai hâte que ma semaine boulot ce termine et en route pour le jura mais pour le moment je ne sais toujours pas quoi apporter en spécialité Alsacienne.
Je trouverai un jour, je trouverai !!! LOL

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Mar Mai 22, 2012 10:32 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 3:54 pm
Messages: 828
Localisation: Bretagne
Il y a de quoi faire Sandrine dans ta région! pain d'épice petits gâteaux salés sucrées vin kouglof tarte flambée..... je suis sur que tu vas nous surprendre 8)
Nous venons avec notre dernier et bien sur des spécialité Bretonne! qu'il faut que je prépare demain sinon cela va être un peu juste!!
Pour les bagages on verra demain!

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 4:29 pm 
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Inscription: Dim Mai 20, 2012 6:41 am
Messages: 63
Localisation: Haut-Rhin
Je cherche, je cherche.
Le problème c'est que je ne sais pas combien nous serons ? des produits frais ou plutôt des gâteaux secs ?

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Sandrine Cathusia

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MessagePosté: Mer Mai 23, 2012 8:28 pm 
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Inscription: Mer Mai 30, 2007 4:15 am
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Coucou Sandrine, même si tu ne connais personne ce n'ai pas grave, tu verras on fait vite connaissance ;-)
Quand aux spécialités, en fait chacun porte ce qu'il veut, la quantité que tu veux et comme dit Annaëlle tu vas trouver, tu as le choix, du sucré ou salé ou les 2;
Moi j'ai tout préparé, j'avais des aliments à mettre au frais, heureusement que là ou nous partons demain il y a un frigo lol !
Alors je vous dis rdv samedi ;-) bon voyage à tous, gros bisous


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MessagePosté: Ven Mai 25, 2012 9:20 pm 
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Inscription: Mar Avr 03, 2012 3:39 pm
Messages: 604
Ouf ça y est je viens de boucler la valise !!! Il est 23h10 !!!!
Powerpoint de présentation fait pour dimanche matin, impression de divers docs fait...
Penser encore à prendre un petit gouter pour les filles demain matin pour le voyage
Et c'est bon tout est OK pour partir.
Bon je vais pouvoir aller me coucher et en route demain matin

Bisous à toutes celles que je verrai demain
et bisous à toutes celles qui ne peuvent pas venir

tinou


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