www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

Qui va au Week-end convivial AFSED cette année

Voici les dates : le 07, 08 et 09 juin 2014 en Sologne
Je n'ai pas encore les photos, mais dés que je les ai, je viens les mettre

Moi je n'y vais pas cette année et oui famille oblige, vous me raconterez tout ça

probablement...

Sauf empêchement de dernière minute, nous devrions y être comme tous les ans .... depuis 5 ans maintenant

Et oui Tinou, ça commence à faire, sur le site AFSED, nous pouvons lire les années et les magnifiques endroits des 4 coins de la France
Je compte les photocopier
je fais un "copier, coller " :


Prochaine activité pour les membres de l'AFSED :
Week-end convivial et médical AFSED 2014

Les 7, 8 et 9 juin 2014 en Touraine

Week-end convivial AFSED 2013

Les 18, 19 et 20 mai 2013 [b]dans le Périgord
[/b]
Week-end convivial AFSED 2012

Les 26, 27 et 28 mai 2012 à Métabief dans le Jura

Week-end convivial AFSED 2011

Les 11, 12 et 13 juin 2011
plus d'informations
Village vacances
[b]Venelle de Courcimont – Route de Saint-Viâtre - 41600 Nouan-le-Fuzelier
[/b]Tél. : 02 54 96 17 06
http://www.ferme-de-courcimont.com
Au cœur de la Sologne, la ferme de Courcimont à 900 m du village de Nouan-le-Fuzelier, au sein d'un domaine de 35 ha avec un étang de 4ha au milieu des bois, des landes gère 9 bâtiments d'hébergement (gîtes et chambres) et un Centre d'accueil.

Week-end convivial AFSED 2010

Les 22, 23, 24 mai 2010
Dans le Périgord près de Bergerac
Sur le thème de la " Recherche médicale dans les SED"
plus d'informations

Week-end convivial AFSED 2009

Du 30 mai au 01 juin
plus d'informations

LES 10 ANS DE L'AFSED

Lors du week-end convivial et médical (les 06-07-08 Mai 2006)
le 10ème anniversaire a été occasion d'une belle fête !

Vous pouvez lire 3 poèmes relatant cet événement :
1. Poème de Chantal Langenmaken document Word
2. Poème de J.P. Daste document Word
3. Histoire de Toumou document Word

Bonsoir,

Pourriez-vous m'en dire un peu plus sur ce week-end ?
Habitant la région angevine, la tourraine n'est pas très loin.
Cela pourrait peut-être intéresser Maxime et toute notre petite famille.
Merci
Bon week-end à tous
Hélène

Coucou Hélène,
chaque année nous nous inscrivons pour le weekend convivial, qui se déroule à la pentecôte.
Je te mets un exemple, celui de 2011 :
http://www.afsed.com/documents/programmeWE2011.pdf
Sachant que les invités, les ateliers, les sujets sont différents, cette année je n'ai pas encore le déroulement, dés que je l'ai, je viens le mettre sachant qu'il sera sur le petit journal de l'AFSED.
biz

Bonjour Hélène,
Le lien mis par Fred explique bien le déroulement du WE
Je rajusterai juste que c'est un WE très très convivial. Vraiment on fait de belles rencontres et surtout ça nous permet de nous sentir vraiment moins seuls face à cette maladie.
On peut discuter entre nous, s'échanger des astuces, des conseils. On se comprend et on est sur qu'on ne sera pas juger.
Vraiment il faut y aller en mode "détente" et on ne se prend pas la tête
Nous, on y va tjs en famille : le père, la mère et les 2 filles Elles sont d'ailleurs ravies d'y aller et ne voudraient rater ce WE pour rien au monde. Elles se sont faits des copains/copines avec le temps !

Coucou tout le monde,

je viens de recevoir le programme du WE dans ma boite mail.
Je vous le mets en PJ.
Les interventions médicales prévues le dimanche matin sont vraiment bien et recouvrent les 3 types de SED ("les plus courants") : vasculaire, hypermobile et classique sur des thématiques différentes à chaque fois :
- SED Vasculaire : projet de recherche médicale en cours et à venir
- SED Hypermobile : les aspects psychologiques
- SED Classique : la peau
et puis aussi lundi matin : "Douleur et fatigue" un cercle vicieux

Reste plus qu'à s'inscrire maintenant

Je crois que la PJ ne veut pas s'insérer
je vais faire appel à Fred pour voir comment faire

Ou sinon voici le lien :
http://www.afsed.com/documents/programmeAFSED2014.pdf
Voilà maintenant vous avez toutes les infos

dommage pour moi qui me déplace en fauteuil roulant electrique, il faudrait tenir compte de l'accessibilité

Bonjour Nany,

Tous les ans à chaque WE de l'AFSED il y a des personnes qui viennent en FRE.
Ça n'a jamais été un frein pour ces personnes de venir.
Les villages vacances sont adaptés aux personnes à mobilité réduite. C'est toujours une des conditions de sélection de ces villages pour l'organisation des WE de l'Afsed.
Tu devrais téléphoner à la secrétaire de l'asso, Zakia, pour lui faire part du fait que tu es en fauteuil et voir avec elle comment s'organiser au mieux.
Je ne sais pas si tu conduis ou si tu te déplaces en train mais il y a toujours des solutions pour que chacun puisse venir au WE. Il faut bien sur en parler avant à la secrétaire de l'Afsed pour voir justement comment on peut s'organiser. Certains font du covoiturage pour limiter les frais de déplacements aussi !
J'espère que j'aurais répondu à tes inquiétudes !

Nany : je t'ai envoyé en mp les coordonnées de Zakia.

Super merci Tinou, je devais mettre le lien, mais avec mes soucis, je n'ai pas pu, heureusement, que tu étais là
Quand aux personnes à mobilité réduite, je confirme ! pas de soucis
biz

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr