voici mon week end afsed... bien sur c'est mes impressions, mais avant de commencer cette lecture je vex vous dire: que je suis contente d'y étre aller!!!!
jour J: eh oui aprés de l'angoisse, de l'enthousiasme et de la peur me voici dans le train pour lyon, pour vous rencontrer, vous, les personnes que je n'ai encore jamais vu et qui pourtant me paraisse familiaire... c'est le bon train, je suis sur le bon siége! et à ce moment la je me dis c'est parti, plus de retour en arriére possible... premiére fois que j'affronte le SED en face!
16h, me voici à la gare, je fais la rencontre deVéro et on attend aprés sandrine, ça fait du bien de rencontrer des personnes avant de ce retrouver avec "pleins" de personnes inconnu.
Aprés 2 trams et un peu de marche, nous voici à 3 arrivant au CISL il est 18h, geneviéve est la pour nous accueillir, puis nous voyons arrivé notre fred et son mari jacky.
Je m'inscris et je reçois mon badge "Emeline Nys, aueur de Mme Sedulon". Je suis fiére... mais que vont en penser ces gens qui, avant aujourd'hui, ne l'avait pas lu et qui sont directement concerné.
Apéro-Repas-Soirée avec une artiste aveugle- c'était sympa.
J+1: conférences de 2 médecin de Lyon:
Dr C*: jeune-dynamique- elle opte pour une approche interdisciplinaire avec un modéle biomédicale (tout ce qui est kiné et orthése), environnemental ( tous les aménagements voiture, maison, literie) et un modéle psycho-socio-culturelle.
le second médecin parlera de l'apnée du sommeil
Aprés midi: 2 ateliers:
j'ai choisi handicap et famille et handicap et monde du travail.
1er atelier: tour de table, on a tous des histoires communes et des choses différentes: le fait de devoir "paraitre" bien, le fait que l'entourage ne comprennent pas- le fait qu'il faut accepter le sed pour le faire accepter aux autres... et en fait, c'est la où ça coince. le fait "d'accepter" d'étre malade. le fait, pour des parents, de voir leur enfant souffrir 'cest dur aussi... j'en suis conscience.
2ème atelier:
le travail et le handicap:
www.thconseil.fr
intermédiaire entre personne handi et entreprise. j'ai pu poser toutes mes questions c'était bien!
le soir: soirée conte: une dame est venue nous raconter des histoires, que des histoires qui ont un sens et avec bcp de philosophie. et la soirée conte se finit par: "heureux l'étre félé qui laisse passer la lumiére"
et c'est déja la fin de ce dimanche, trés fatiguant physiquement et moralement mais: que je suis contente d'étre venue.
J+2: déja le départ. j'ai vraiment de nouvelles amies qui ont la méme maladie que moi... enfin j'ai la méme maladie q'eux????
je me rends compte que j'ai encore bien du chemin à parcourir pour accepter la maladie.
puis visite de lyon en pénniche! c'était appaisant! et super bien!
et voila c'est fini,
fred et jacky me racompagne a la gare (encore merci) et la bas on se retrouve à 6! et voila il faut prendre le train, c'est DEJA fini....
conclusion de ce week end: TROP COURT! eh oui pas le temps de faire connaissance avec tout le monde; mais déja faire connaissance avec les personne squi me tenaient à coeur! et avec d'autres que je ne connaissais pas avant.
Médicalement parlant: les appareillages des autres sont plus discret! la prochaine fois: je demenderais des NOIRS! lol
l'intervention du Dr C* m'a rassurée. le SED c'est vraiment du cas par cas... alors il faut continuer son chemin et à l'an prochain en région parisienne!
(maintenant j'attends vos photos!!!)