www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

J'y vais

je n'ai pas de questions en particulier, mais si d'autres en ont surtout qu'ils n'hésitent pas à les poser

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

ah cool Lavosgienne!!!
et une de plus

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La Kaïne

super on va tous se retrouver les filles alors d'autres personnes se décident je suis allée au weekend convivial de l'afsed il y a ans de ça, et c'était vraiment super et très cool je vous assure alors venez nombreux bisous
ps : nous attendons la réponse qui ne saurait tarder de : Véro, Annaëlle, meumeuh croisons les doigts

coucou tout le monde vous avez posté votre réponse pour le weekend de l'AFSED ? vous venez ? bonne soirée bisous

récapitulatif : La Vosgienne, La Kaine, Véro, Gene, Meumeuh, et moi mdr à très vite

nous voilà de retour, c'était un super weekend, nous avons fait beaucoup de connaissances, les ateliers était trés bien et ont apporté beaucoup à plusieurs personnes je laisse Meumeh vous raconter dans les détails quand elle aura le temps, elle a tenu tout au long du weekend un petit journal avec images à l'appui . bisous à tous

voici mon week end afsed... bien sur c'est mes impressions, mais avant de commencer cette lecture je vex vous dire: que je suis contente d'y étre aller!!!!

jour J: eh oui aprés de l'angoisse, de l'enthousiasme et de la peur me voici dans le train pour lyon, pour vous rencontrer, vous, les personnes que je n'ai encore jamais vu et qui pourtant me paraisse familiaire... c'est le bon train, je suis sur le bon siége! et à ce moment la je me dis c'est parti, plus de retour en arriére possible... premiére fois que j'affronte le SED en face!
16h, me voici à la gare, je fais la rencontre deVéro et on attend aprés sandrine, ça fait du bien de rencontrer des personnes avant de ce retrouver avec "pleins" de personnes inconnu.
Aprés 2 trams et un peu de marche, nous voici à 3 arrivant au CISL il est 18h, geneviéve est la pour nous accueillir, puis nous voyons arrivé notre fred et son mari jacky.
Je m'inscris et je reçois mon badge "Emeline Nys, aueur de Mme Sedulon". Je suis fiére... mais que vont en penser ces gens qui, avant aujourd'hui, ne l'avait pas lu et qui sont directement concerné.
Apéro-Repas-Soirée avec une artiste aveugle- c'était sympa.

J+1: conférences de 2 médecin de Lyon:
Dr C*: jeune-dynamique- elle opte pour une approche interdisciplinaire avec un modéle biomédicale (tout ce qui est kiné et orthése), environnemental ( tous les aménagements voiture, maison, literie) et un modéle psycho-socio-culturelle.
le second médecin parlera de l'apnée du sommeil
Aprés midi: 2 ateliers:
j'ai choisi handicap et famille et handicap et monde du travail.
1er atelier: tour de table, on a tous des histoires communes et des choses différentes: le fait de devoir "paraitre" bien, le fait que l'entourage ne comprennent pas- le fait qu'il faut accepter le sed pour le faire accepter aux autres... et en fait, c'est la où ça coince. le fait "d'accepter" d'étre malade. le fait, pour des parents, de voir leur enfant souffrir 'cest dur aussi... j'en suis conscience.
2ème atelier:
le travail et le handicap:
www.thconseil.fr
intermédiaire entre personne handi et entreprise. j'ai pu poser toutes mes questions c'était bien!
le soir: soirée conte: une dame est venue nous raconter des histoires, que des histoires qui ont un sens et avec bcp de philosophie. et la soirée conte se finit par: "heureux l'étre félé qui laisse passer la lumiére"
et c'est déja la fin de ce dimanche, trés fatiguant physiquement et moralement mais: que je suis contente d'étre venue.

J+2: déja le départ. j'ai vraiment de nouvelles amies qui ont la méme maladie que moi... enfin j'ai la méme maladie q'eux????
je me rends compte que j'ai encore bien du chemin à parcourir pour accepter la maladie.
puis visite de lyon en pénniche! c'était appaisant! et super bien!
et voila c'est fini,
fred et jacky me racompagne a la gare (encore merci) et la bas on se retrouve à 6! et voila il faut prendre le train, c'est DEJA fini....

conclusion de ce week end: TROP COURT! eh oui pas le temps de faire connaissance avec tout le monde; mais déja faire connaissance avec les personne squi me tenaient à coeur! et avec d'autres que je ne connaissais pas avant.
Médicalement parlant: les appareillages des autres sont plus discret! la prochaine fois: je demenderais des NOIRS! lol
l'intervention du Dr C* m'a rassurée. le SED c'est vraiment du cas par cas... alors il faut continuer son chemin et à l'an prochain en région parisienne!
(maintenant j'attends vos photos!!!)

merci pour ce compte -rendu si complet....
je suis heureuse que tu y es trouvé ta place, le but de ces moments est de se rencontrer parler, échanger et m^me rassurer...
je suis moi-même contente d'avoir mis des visages sur des noms, et j'espèrre que vous en retirerez du positif pour les mois à venir.
bonne soirée à toutes;
gnee

merci pour le compte rendu
p'tête qu'un jour j'irai au we français
a+

super comte rendu ma ptte Meumeuh, merci je savais que tu serai au top gros bisous et rendez-vous l'année prochaine

au fait, vs étiez combien environ au total ?
y'avait il des 'jeunes'? (dsl pr le terme! j'ai la flemme de chercher un autre terme)
c vraiment dur moralement ?
merci pr le compte rendu,
serait il possible de mettre les photos de chacun(e)s d'entre nous sur le site? ca serait sympa de voir vos visages
bisous

coucou" invité " (vu que je ne vois pas ton pseudo
je te rassure il y avait tous les äges :des enfants, des ados, etc..... c'était trés cool ! nous étions sauf erreur de ma part 120 personnes il faudrait que tu puisses venir l'année prochaine, tu ne regretteras pas pour les photos il faut demander aux autres s'il sont d'accord si tu veux je t'enverrai par mail des photos du weekend, tu pourras te faire une idée tu me donneras ton adresse mail par mp bisous
ps : je n'ai pas encore regardé les photos oups, ça ne saurait tarder

eh fred: les photos c'est d'abord pour moi!
lol

t'inquiète pas meumeuh je pense à toi, je vais essayer de m'en occuper demain gros bisous