www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

ma ptte Clarinette je t'envoie du renfort
notre Zorro "Marie-Hélène

euh pour l'instant je n'ai pas de précision ms tt va bientot etre bouclé et dès que l'on a le programme et les bulletins d'inscriptions avec le plan je vs mets tout sur le site

pas de soucis merci Marie-Héléne

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

comme mon gazou est à la maison je lui ai dit de s'en procurer au moins ça sera fait merci pour le rappel Annaëlle

Moi, j'attends des nouvelles car si je réserve et que j'arrive à Montparnasse avec mon fauteuil électrique et qu'il n'y a pas de véhicule adapté....je serais comme une idiote!
Mais merci de nous avoir prévenues!
bises

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

Clarinette voici des infos sur le transport au bas de cette page et l'adresse mail de Sylvie Hulin si tu as des questions elle est sper sympa :
Bientôt les beaux jours reviendront. Et fin mai ce sera le week-end de la Pentecôte.

On l’attend avec impatience car c’est à cette date que se tient désormais tous les ans le

WEEK-END MEDICAL ET CONVIVIAL de l’AFSED

C’est l’occasion de rencontrer d’autres personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos, c’est l’occasion de faire connaissance avec l’association, c’est l’occasion d’écouter des professionnels de santé évoquer la recherche ou les pistes de thérapie, c’est l’occasion de faire connaître ses compétences, ses solutions, ses difficultés, c’est l’occasion de se retrouver entre personnes qui se comprennent, se soutiennent… Une occasion qu’apprécient les nouveaux adhérents, qui se sentent alors un peu moins seuls face à leur combat, et qu’apprécient les plus anciens pour le plaisir de partager et de se retrouver.

Cette année, le week-end sera placé sur le thème du bien-être : No stress !

Nous allons prendre notre temps, apprendre les gestes qui soulagent, profiter des conseils de dermato, esthéticienne, podologue…

Le samedi soir, nous prendrons le temps de faire connaissance, et de découvrir les petites mains qui œuvrent dans l’ombre, pour que la suite du week-end soit propice à l’échange et la construction de liens. Aux conférences du matin et ateliers de l’après-midi viendra s’ajouter l’Assemblée Générale de l’association où vous pourrez poser toutes les questions sur son fonctionnement et proposer votre engagement.

Nous répondrons aussi à votre demande d’être mieux informés sur les aides auxquelles vous pouvez prétendre : Ainsi, le week-end sera clos lundi matin par un exposé sur la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH).


Rappel de fonctionnement : Des navettes seront organisées pour faciliter le transport de la gare au centre d’hébergement. Une fois sur place, aucun déplacement ou aucun frais supplémentaire n’est à envisager. Les repas sont pris sur place et sont compris dans le prix de votre inscription. Les enfants sont bienvenus et sont encadrés par des adolescents qualifiés, afin de vous permettre d’assister aux conférences et ateliers. Les chèques pour le règlement du week-end ne sont débités qu’a posteriori : vous êtes libres d’annuler au dernier moment. Rappel : l’association prend à sa charge la moitié du coût du week-end, soit entre 10 000 et 12 000 euros chaque année. Si toutefois la somme à votre charge restait trop importante, vous pouvez faire appel à la caisse de solidarité en envoyant une demande motivée à Sylvie Hulin, la trésorière.
Sylvie HULIN (trésorière et membre de la cellule d'écoute)

34 rue Léon Joulin – 37 000 TOURS

E-mail : sylouis.hulin@wanadoo.fr

oh lala çà a l'air chouette!
j'ai les boules de ne pas pouvoir venir cette année....grrrrrrrrr
bon c'est que partie remise et j'esère que j'aurai droit à un compte rendu de toutes ces journées et des tuyaux que vous aurez pêché à droite et à gauche. je compte sur vous

Bonjour, je ne vois nulle part le prix de l'inscription pour le week-end?

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SED hypermobile

La kaine pas de soucis on te fera un compte rendu trés détaillé
Marilou je ne veux pas te dire de bétises je me renseigne et je pense que dans très peu de temps nous aurons les documents sur le week end afin de donner une réponse qui sera positive j'espère
gros bisous les filles

Je pense que vous aurez un maximum d'information et les inscriptions avec le prochain journal....
J epense que ce WE va ëtre l'occasion de bp d'échanges..
Amitiés; gene

quelqu'un pourrait me dire c'est à quelle gare qu'il faut descendre ? pour que je regarde si on peut déjà réserver les billets de thalys. enfin c'set peutêtre une bête question parce que je me demande si tous les thalys venant de bruxelles ne s'arrêtent pas gare du nord...

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

comme depuis que je suis inscrite à l'afsed, je serais là.

Le sed fais partie de ma vie mais je l'oublie facilement (qu'est ce que je peux être petite tête par moment , ce que je veux dire par là j'evite d'en parler, je ne m'en cache pas au boulot et dans la famille ils le savent mais maintenant qu'ils sont au courant s'ils veulent en savoir plus c'est à eux de venir le demander ) Par contre cette rencontre annuelle permet de faire un petit point et puis surtout de voir d'autres sed, etre comprise sans etre obligée de faire des explications de 10 metres de long.

Je ne sais pas encore si j'irais en train ou en voiture (l'autonomie de la voiture c'est seduisant mais les kms fatiguants, à voir !)

a bientot pour la plupart d'entre vous

bizz

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ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort

del26 tu devrais envoyer un mail à Sylvie hulin elle se fera un plaisir de te renseigner j'essaierai de la joindre demain aussi.


tu as très bien résumé, je choisis le TGV pour être en super forme au week end rdv à Paris

Tu arrives à quelle gare et à quelle heure Fred? bisous

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux