www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

tu as des bonnes idées Anaëlle !

J'adore la phrase de Lavosgienne :"je suis à la ramasse " mdr

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

c'est peut être que son conjoint ne veut pas participer à se genre de rencontre ? le mien avait des craintes au début je pense qu'il doit voyager les voyages sont possibles pour tout le monde, heureusement quand est il Claire ? si ce n'est pas indiscret ....

Mon mari viendrait bien mais quand j'ai réserver le billet on m'a bien préciser "une personne en fauteuil par tgv" et ce n'est pas la première fois qu'on nous le dit. Et puis, il faudrait qu'on paie une tierce personne pour tout le week end, ce qui nous reviendrait cher. Alors je lui ferai des comptes rendus de temps en temps et un gros en rentrant. Mais je vous jure qu'en tgv c'est qu'une personne en fauteuil à la fois, même pas par wagon!!! C'est nul et ça nous bloque!
bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

quoi ? je n'en reviens pas...c'est bizarre ...mais je ne suis pas assez renseignée pour repondre, je te fais confiance, nous te tiendrons compagnie au week end on ne te lachera pas

yep moi aussi je ne te lâcherai pas
en tout cas je suis très heureuse de vous rencontrer en vrai

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Delphine je me fais une joie de te connaître et de tous vous connaître en dehors du virtuel je prends mon appareil photo pour immortaliser ce moment, bonne soirée je file voir "docteur House"

Merci les filles!!! C'est sympas !!! Moi aussi, j'essaierai de penser à l'appareil photo....
bisous

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

avant de partir on se le redira et si on oublie on s'enverra les photos, l'an dernier le frère de Marie-Hélène avait pris des photos de tout le monde il était très discret on le voyait à peine et après le cd était vendu pour une sommes maudite c'est un super souvenir

ha lala, oui c'est vrai, c'était super!

J'aimerais vraiment être parmis vous ce we là, mais bon pas possible à cause de patte molle
en plus il est arrêté de nouveau jusqu'au 10 mai alors obligations sécu , nous resterons sages à la maison

En tout cas, je vous souhaite de passer un excellent we, et de revenir tout comme nous l'avons été mon mari et moi l'an passé, ravis, détendus, bien informés, rassurés, soulagés, et heureux d'avoir rencontré des personnes formidables!

Quant à moi, personnellement, je suis rentrée soulagées de ne pas me sentir seule et isolée face à cette maladie, je me suis sentie "normale" et non "différente" ...

Voilà, donc profitez en bien et SVP faites moi un résumé en rentrant de tout ce qui a été dit .organisez vous à tour de rôle pour prendre les notes

A bientôt

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La Kaïne

bouuuuu çà ne marche pas bien aujourd'hui, désolée si le message se répète....

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La Kaïne

karine vraiment drôle ce qui se passe je n'arrive même pas à effacer ton message en double, mais pas grave

on pensera bien fort à toi là bas, je m'en rappelle comme si c'était hier je suis ravie de te connaître toi et ton chéri, j'ai mis un mot sur le forum maladie rare il me semble où justement je demandais des nouvelles de ton "gazou" cool j'ai la réponse.

bonne journée gros bisous à vous 2

bon j'ai un scoup...
je viens! et pas toute seule, j'ai propos é à mes parents et ils veulent venir donc vous ferez donc leur connaissance!
bisous

c'est pas vrai meuhmeu!!!!!!!!!!

Tes parents t'accompagnent?

Mais c'est génial!!!

Je suis très heureuse pour toi, çà prouve ( si je ne ma trompe pas) qu'il y a eu une très grande avancée!

Bon WE alors avec tes parents( c'est génial!!!!) et je te souhaite de tout mon coeur que cette rencontre va vous apporter beaucoup de compréhension et de dialogue dans ta famille.

Gros bisous

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La Kaïne

c'est pas vrai meuhmeu!!!!!!!!!!

Tes parents t'accompagnent?

Mais c'est génial!!!

Je suis très heureuse pour toi, çà prouve ( si je ne ma trompe pas) qu'il y a eu une très grande avancée!

Bon WE alors avec tes parents( c'est génial!!!!) et je te souhaite de tout mon coeur que cette rencontre va vous apporter beaucoup de compréhension et de dialogue dans ta famille.

Gros bisous

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La Kaïne

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
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