www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

moi je vous raméne pas de spécialité mais mes parents! mdr!!!
et c'est pas forcément un cadeau! lol
non c'est pas trés gentil ça!!!
moi pas de valise de faite, elle seront faite samedi matin!
en attendant boulot! eh oui! et premiére crémaillére ce soir!
ba moi je ne sais pas comment on me reconaitra! je sais pas encore ce que je mets dans mes valises!
bon vous savez que je stresse donc je suis encore stressée! surtout de savoir ce que mes parents vont en penser car moi je suis convaincu! lol
aller maintenant on pe dire J- quelques heures!
on pensera fort à vous qui ne pourez pas y étre paloma et Karine!
a bientot quand méme!

Emeline ne stresse pas cool et pour tes parents c'est super tu verras que le fait qu'ils viennent changera beaucoup de choses, ils comprendrons que mieux le SED
moi pour la valise, j'ai mis des affaires un peu chudes et des affaires d'été je pense qu'il fera super beau et que je ne mettrai que des affaires d'été on va pas dans le Nord mdr c'est pas chez toi Emeline gros bisous
ps : j'ai prévu des biscuits mais vont ils rentrer dans la valise
bon voyage à toutes si on ne se parle pas avant
à demain

faudra penser à faire un atelier "spécialités régionales"...

Paloma a bp de douleurs dorsales, lombaires etc...comme elle ne veut pas de mdcmts, cela a trainé et pris de l'ampleur...
A ce jour, elle s'absente trop svt du collège et ne tient pas bp assise, elle utilise le TENS, la codéine, massages etc..;mais son moral en a pris un petit coup...voilà pourquoi elle ne se sent pas capable de faire le voyage en voiture...Je viens d'avoir le médecin scolaire qui la déclare inapte à toutes les sorties prévues en méditerranée. On s'en doutait mais je pense mieux que l'avis soit donné par un médecin.
Mais peut-être vous en dira-t- elle davantage elle-même!.....
A très bientôt, et pour toi, claire, tu feras connaissance de monmeri avant la mienne puisqu'il vient te cherhcer à la gare;
A+ gene

Oui, c'est vrai!Ce sera la deuxième personne du groupe (après Cécile) que je vais connaitre. Une dernière question: le véhicule a bien un truc pour monter en fauteuil électrique dedans? bises
Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux

coucou Gene
pas cool pour Paloma c'est dommage qu'elle ne soit pas allée en tgv, moi je sais que je préfère on a moins mal et on arrive plus en forme surtout que toi aussi ça te fait loin de Toulouse
j'espère que son moral va vite remonter, je lui envoie plein d'ondes positives et de gros bisous
Claire je pense qu'il n'y aura aucun problème, puisque le mari de gene prend souvent les 2 fauteuils de Paloma et Gene mais pour te rassurer envoie lui un mp si tu veux
ps : bientôt tu vas connaitre pas mal de monde cool !
gros bisous et bon voyage encore à tous n'oubliez pas de vous lever demain moi je partirai tôt car c'est le week end de la feria à Nimes et je prends le train à Nimes je ne veux pas le rater

Claire ne t'inquiète pas le véhicule de Geneviève est entièrement équipé pour deux fauteuils électriques.(je me permets de répondre à sa place au cas où elle ne pourrait pas venir sur le forum avant le départ) tu ne m'en voudras pas Gene ?

Allez, ben je vous le redis, passez toutes un bon WE et pensez à moi pleaaaaase....

je suis triste ...

Pour nous c'est match de base ball demain (mon fils joue pour la coupe midi Pyrénées cette année)

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La Kaïne

N'OUBLIER PAS DE PENSER A MOI AUSSI !! BON WE A VOUS !

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

Je penserai à vous toutes qui ne serez pas là et on vous racontera. J'espère aussi qu'on fera des photos et on les mettra sur internet pour vous

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Coucou à toutes ! Et surtout bon voyage pour ceux et celles qui viennent de loin..
Je ne suis pas en avance, malade toute la journée (rv hosto hier qui m'a trop fatiguée !).. J'espère que ce sera mieux demain ! Donc rien de prêt encore ! Heureusemetn pour 2 jours on n'a pas besoin de grand-chose. Penser à charger le fauteuil à bloc (d'ailleurs vais le mettre de suite en charge pour ne pas oublier !), et ne pas oublier les médocs ! Ce doit être le plus important "à ne pas oublier"...
Moi aussi je stresse un peu, c'est ma 1ère participation et je ne sais pas comment je vais tenir la distance tout le we, c'est ce qui m'inquiète le plus , mais sans doute ou pourra aller se reposer dans les chambres dans la jurnée si on en ressent le besoin ?
A bientôt en tous cas. Je ne sais pas comment on va se reconnaître parmi 120 personnes ! lol Mon fauteuil n'a pas de rétro et c'est un Dragon ! J'arriverai dans un véhicule "Filival".. voilà quelques indications ! Ah !.. il a un petit âne accroché au joystick ! donc, si vous voyez un âne.. pas de pb, ce sera moi ! lol
A demain, bises à toutes
Luciole

dernier coucou avant le depart on pensera bien à vous toutes, je peux vous assurer
Luciole t'inquiète pas c'est très cool et tout le monde est là bas pour la même chose merci pour les details au moins on saura qui tu es
soigne toi et passe une bonne nuit pour être en forme demain courage.
et merci pour vos ptit mot, moi j'ai 3h de TGV je vais prendre plein de café pour faire passer le temps je vais arrriver sur tension une pile duracelle bonne nuit gros bisous

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Annaëlle
Malgré la maladie rien ne vaut la vie
http://www.lachevreriedeceuse.fr

coucou tout le monde,
ça y est moi aussi je suis rentré du week end!
pour moi c'était le deuxiéme et que ça fait du bien de vous revoir les "anciens" FRED, GENE, LAVOSGIENE, MHB (ZoRRo), Pat.... etc etc etc!
et de rencontrer des nouvelles téte (je peux pas tous vous citez lol!...)
week end encore une fois fort en émotions! et surtout en informations!
des supers ateliers (moi j'ai été a ceux sur l'autohypnose et la socio-eshétique)
autohypnose: j'espére vraiment qu'ils en feront bientot au centre de la douleur ou je vais! j'aimerai vraiment tester!
socio-esthétique: du 2 en 1! déja on a appris tout pleins de chose: masquer une cicatrice ou encore un "violet" (pour ceux qui n'était pas la en fait c'est juste un bleu! lol.. les autres auront compris!), mais surtout atelier ou l'on a RI! et pas qu'un peu! ... a penser pour l'an prochain: atelier du Rire!
les 2 soirées, super sympathique! et ce matin info sur la MDPH: merci Marie Héléne et Marilou! je suis encore un peu perdu mais votre exposé était trés clair! vivement qu'il soit sur le site de l'afsed!
(bon demain j'appelle la préfecture pour la conduite avec les orthéses!)
et voila... c'est déja fini... on comence déja à parler de l'an prochain... y serons nous, avec qui, comment... je ne veux pas vous dire de bétises mais je sais que c'est plus bas, dans le sud... je dirai Perigueux! (a prendre avec des pincettes car suis pas sure de moi!)
en attendant bon retour à tous a notre vie de tous les jours!
pour moi la fatigue se fait sentir donc vite je ne vais plus tarder à aller me coucher!
bisous
EMeline

A faire aussi en plus de atelier du rire : atelier de produits régionaux !
En parlant de rire, j'étais dans l'atelier massage, à côté et en effet, on vous a beaucoup entendu rire

C'était vraiment très bien, je ne regrette qu'une seule chose : c'est que je n'ai pas eu assez de temps pour parler avec tout le monde.

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

Bonsoir à celles qui passeront par ici ce soir encore.
Contente de voir que peu à peu les "arrivées" sont signalées ça rassure quelque part...
Pour moi aussi c'était la 1ère participation et je suis ravie d'avoir pu faire la connaissance au moins d'une bonne partie de qui fréquente le forum !
Delphine, ça a été un plaisir de te voir toi et ton ami et j'espère que l'occasion se représentera.
Ravie de mettre également un visage sur Fred, Gene (merci pour tes conseils sur le soutien du dos), MHB, Pat et son ami qui êtes bien rentrés j'espère, Veronik, Sophie, toujours prête à rendre un service ou un autre. Franchement, bravo !
Un merci particulier à mes 2 compagnes de "chambre", Marilou et Martine (notre chanteuse), qui m'ont beaucoup, beaucoup aidée ! Merci pour votre gentillesse et votre simplicité à toutes deux.
J'oublie pas mal de monde là... mais qui m'a croisée saura que ce petit mot s'adresse à elles également.
Un grand merci particulier à la fine équipe qui s'est chargée de l'organisation de ce we de rencontres. C'est un investissement qui demande énergie et disponibilité et je leur tire mon chapeau ! sophie, Madil (? -cellule d'écoute) qui ne vient pas sur le forum mais à qui Sophie pourra transmettre, et tout le monde.. ne m'en veuillez pas pour les "pas citées".
Oui, l'an prochain, atelier "maquillage" sûr ! qu'est-ce qu'on vous a entendu rire !!!
Comme Delphine je regrette de ne pas avoir eu le temps de parler avec tout le monde.. mais ne connaissant personne à l'arrivée, j'ai déjà pu faire, pour une 1ère rencontre, un bon tour d'horizon !
La Vosgienne, pas bp parlé avec toi, quasi-pas ce sera pr la prochaine fois.. au moins je sais qui tu es
Je regrette l'absence de LA Kaine, Cécile...
voilà, je crois que pour ce soir ce sera tout. WE réussi sur toute la ligne... repos nécessaire maintenant, mais c'est bien normal, rien d'extraordinaire à cela.
Grosse pensée pour Véronik qui travaille ce soir et cette nuit et Anne-Sophie dont la journée de demain est "blindée" de rendez-vous !
A bientôt et le meilleur repos possible à toutes (et tous !)
Luciole

Et me voilà de retour je suis rentrée hier au soir tard.
c'est avec beaucoup de joie que j'ai revu comme dit Emeline les anciens et maintenant les nouveaux " en effet je peux mettre un visage sur vous toutes "les foromeuses " comme dit Marie-Hélène, par contre j'aurai aimé les tables plus grandes pour tous rester ensemble tous les ateliers m'ont plu, celui de maquillage j'ai beaucoup ri et c'est super de rire c'est un homme super et qui maquille pour que tout le monde retrouve le sourire "c'est énorme" il passe son exam le 6 et je lui souhaite bonne chance, il mérite de réussir
l'auto-hypnose je vais tout faire pour aller au centre anti douleur et m'inscrire c'est super et c'est bien qu'une personne comme nous SED puisse nous expliquer ce que c'est et comment ça peut nous aider.
Marilou et Marie-Hélène ont fait une équipe de choc sur la MDPH
Pour le diaporama que j'ai fait je vais demander l'autorisation de mettre la chanson de Grégoire et je le mettrai sur le forum et sur Daylimotion comme m'a suggéré une personne du Tarn et l'afsed le voudrait aussi je vous tiens au courant.
l'année prochaine il faudrait des tables plus grandes
gros bisous à tous et encore contente de vous connaitre
ps : Pat je ne t'ai pas vu partir je devais te parler snif !