www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

coucou tout le monde vous avez posté votre réponse pour le weekend de l'AFSED ? vous venez ? j'espère que oui, bonne soirée bisous

coucou tout le monde
qui va au weekend convivival ? je sais que Gene, La kaine,La Vosgienne, Véro ... y vont, moi aussi évidement et vous ? bonne journée, bisou

Bonjour Fred et à tous,

en ce qui me concerne je n'irais pas au WE...je vais essayer de m'expliquer :
je trouve fabuleux qu'une association existe, cela est tellement aidant sur différents points.
Je trouve aussi extraordinaire que des personnes donnent tant de leur temps perso...alors pour tout cela, un grand MERCI.

Mais (parce qu'il y a un "mais"), je n'arrive pas à concevoir ma propre existence autour de cette maladie.
Il y a quelques années, je me rendais aux AG sur Paris, j'en ressortais fatiguée, inquiète...et pourtant, les signes cliniques n'étaient pas encore apparus chez moi.
Aujourd'hui, je me suis reconstruite, les baisses de moral peuvent encore exister mais elles sont gérables et durent peu de temps.
Alors, par souci de protection, je préfère m'abstenir. Je crois que je me régénère mieux avec des personnes non souffrantes.

Mon discours n'est pas fermé et peut évoluer au fur et à mesure des années...

Ce qui est paradoxal, c'est que je reçois avec toujours beaucoup de plaisir des nouvelles de vous tous et que je vous encourage à poursuivre dans votre voie généreuse.

Alors, j'attends de vos nouvelles après ce fameux WE.

J'espère que vous ne m'en voudrez pas trop de ma franchise, ...

Bonne semaine à vous tous.

Catherine

coucou Catherine tu as raison de parler av franchise mais le weekend convivial c'est différent c'est très très cool on dédramatise beaucoup la maladie et de voir tous ces enfants contents de se revoir ainsi que les adultes c'est vraiment super moi j'en suis ressorti très détendu et av une seule envie "y retourner" mdr chose que je vais faire j'espère qu'un jour tu pourras venir bonne journée. bisous

coucou,
je n'osais pas trop le dire ms je suis exactement du même avis de Catherine. ca doit être aussi que par moment la maladie ne m'handicape pas trop donc j'arrive à la mettre de côté, il est vrai que le we est sympa (j'en ai fais un) et je cpds toutes les personnes qui y vont, mais parfois certains sujets de conférence font peur, un peu comme qd on lit le SED l'info. cependant avoir trouver ce forum me fait plaisir, ça me rattache aussi à une partie de moi, même si ma maladie n'est qu'une petite partie de moi.
bonne journée de nouveau !!

coucou Cilou moi j'ai trouvé au contraire que d'en parler de vive voix c'était mieux et ce que je trouve d'encore mieux c'est de pouvoir poser des questions et d'avoir les réponses dessuite et ce weekend m'a permis de rencontrer des gens très sympas, nous avons échangé nos adresses mails c'est cool
mais je comprends que certaine personne ont du mal tu étais au weekend de l'afsed à St Agnan ? il y a 2 ans bisous à tous

bonjour!
ben franchement parfois c dur de voir en face ce que le SED peut faire à d'autres, perso après je me dis que ça m'arrivera p-e plus tard, que je ne pourrais pas fr ce que je veux... et c pas facile dc je préfère ne pas trop y penser... c un peu lache certes!
j'y étais allée il y a bien lgtps, j'étais petite, jme souviens mm plus où c'était... il y a 7-8 ans peut-être. le temps passe à une vitesse!
qd on connait du monde je suis d'accord que ça doit êtres sympa.
bisous have a nice day!

mais non Cilou ce n'est pas de la lâcheté, je te rassure , je connais des gens qui ont fait comme toi et un jour ils se sont décidés, alors tu verras bien par contre le fait de voir toutes ces personnes a du bon, on peut voir que tous les SED sont atteints de façon différentes, certain au contraire sont rassurés, mais attend de te sentir prête par contre les enfants sont très très contents de se voir, une vraie petite fête mdr toi tu étais bien jeune aussi pas facile de se souvenir de tout je comprends courage, bonne soirée, bisous