www.afsed.com, www.afsed.fr et www.ehlers-danlos.fr

le We se déroulera à Synglairac dans le Périgord pour la Pentecôte.

Concernant ton fils, là je ne peux pas te conseiller car je parlerais en fonction de mes enfants et ma manière d'agir qui n'est pas forcément la votre.

tout ce que je peux dire, c'est que les enfants sont pris en charge par des animateurs selon leur désir afin que les parents puissent participer aux ateliers et réunions.

Ils sont majoritairement tous atteints par le sed, de différents types. Généralement, ils sont très heureux de se trouver ensemble et la maladie est largement mise de coté!
Jusqu'à présent, tous ceux qui y ont participé en redemandent....voià ce que je peux donc te dire!

Je ferai tout pour venir !

Mel, je pense que c'est une bonne chose pour un enfant de rencontrer d'autres enfants ayant le même souci... Et d'après ce que je sais, les week-ends de l'AFSED sont très gais ! Après, évidemment chacun réagit de façon différente...

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"Petit Scarabée, si le problème a une solution, il ne sert à rien de s'inquiéter.
Et, si le problème n'a pas de solution, s'inquiéter ne sert à rien !"

J'y repense et en fin de compte si ma moitié est ok je vais peut-être tout simplement lui demander son avis.
Et en fait le fait de voir d'autres enfants atteints du sed va peut être le rassurer. Si à nous ça nous fait du bien de papoter entre nous je pense que les enfants ne doivent pas être bien différents aprés tout.

En ce qui nous concerne (les parents) nous viendront mon mari vient de me le confirmer, il vient avec moi HOURRA ! HOURRA !

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Mél

Mel les enfants sont ravis de se voir et le jour du départ ils sont très tristes je t'assure c'est vrai
ils se sentent moins seuls dans la maladie

Merci Fred,
En fait tout a l'heure à table j'en ai parlé avec mon mari et au début dans un soucis de protection de notre petit prince il m'a dit non, on y va cette année tous les deux et ensuite on verra pour l'année prochaine pour jason. Mais je lui ai dit qu'il faudrait peut-être lui demander son avis, lui ai dit tout ce que vous m'avez dit et je lui ai dit aussi que si ça me faisait du bien à moi, le petit pouvait aussi se sentir moins seul.

Et finalement jason veut venir et ... tous mes arguments ont été entendu je suis trop forte (je plaisente bien sûr )

Donc nous viendront tous les trois, j'espére que je fais le bon choix mais j'ai décidé de vous faire confiance(une maman reste une maman ) et que ça lui fera du bien plutôt que de lui saper le moral

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Mél

pour moi il n'y aura pas de week end cette année,
ça fait trop de route et je n'ai pas réussi à avoir des vacances avant ou aprés le week end pour récupérer...
ce n'est donc pas du tt raisonable....
enfin bref je penserai trés fort à vous et espére étre présente en 2011

Emeline reserve toi pour l'an prochain je ne veux pas te louper
biz

je suis d'accord avec fred, d'ailleurs je te dis la même chose fred car j'aimerais vraiment pouvoir mettre un visage sur tant de bonne humeur

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Mél

cette année je ne peux pas aller, ma fille se marie Mel je suis ravie mais je râle pour le weekend
mais en 2011 je serai là, malade ou pas tu peux compter sur moi c'est chouette de mettre un visage sur les personnes qu'on connait virtuellement

snif j suis triste que Meumeuh vient pas

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P'tite Khoala!
Travailleuse renvoyée, au repos forcé
Delphine 1 - SED 2

J'ai une question que m'a posé mon mari : que faut il prévoir pour les repas et la nuit. Faut il réserver à l'avance ? Combien faut il compter ?

Anna j'espére que tu seras là

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Mél

tu recevras tout ça par la poste Mel, tu es inscrite à l'AFSED
selon tu recevras un document qui t'expliquera tout ou par mail
tout est compris dans le prix
biz à tous

AH d'accord, oui je suis inscrite donc je devrais le recevoir. De toute façon ça ne changera pas notre décision

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Mél

Fred, j'aimerais savoir s'il faut réserver le billet de train avec les smiles à l'avance Quand j'étais venue il y a 2 ans, il n'y avait plus de places.

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Dans la vie, il faut viser la lune car même en cas d'échec, on attérri dans les étoiles. Oscar Wilde

je ne sais pas quel age a ton fils mais l'année dernière il y avait une prise en charge spéciale pour les enfants: ils faisaient des jeux ensemble et ont préparé un spectacle pour le dernier soir....c'était sympas!

moi je ne pourrais surement pas venir à cause des opérations de mes genoux.....je suis opérée deux fois en mars et après j'ai plusieurs mois de rééducation. Donc dommage mais ce n'est que partie remise!

bises

Vous me manquerez!

Claire

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clarinette 121

L'essentiel est invisible pour les yeux